Czy zastanawiałeś się kiedyś nad możliwościami wzięcia udziału w badaniu klinicznym lub uczestnictwie w badaniach FTD? Chociaż udział w badaniach medycznych może być wyzwaniem, może również zapewnić unikalny dostęp do specjalistycznej wiedzy medycznej i najbardziej aktualnych informacji na temat natychmiastowych metod leczenia FTD. Jest to także sposób na przyczynienie się do rosnącego zrozumienia FTD przez społeczność medyczną oraz zapewnienie nadziei rodzinom borykającym się obecnie z tą chorobą, a także tym, u których w przyszłości zostanie postawiona diagnoza.

Dostępnych jest wiele zasobów umożliwiających określenie możliwości zaangażowania się Badania FTDczy to poprzez badania kliniczne, badania obserwacyjne, czy też dawstwo mózgu. Zachęcamy do regularnego monitorowania tych zasobów, aby w miarę poszerzania się możliwości być na bieżąco.

AFTD zawsze poszukuje studiów i możliwości badawczych, które mogą zainteresować naszą społeczność, które publikujemy i regularnie aktualizujemy na stronie Wyróżnione badania część naszej witryny internetowej. Obejmuje to badania przeznaczone zarówno dla osoby żyjącej z FTD, jak i partnerów opieki. Należy mieć świadomość, że w każdym badaniu ustalane są zasady włączania i wyłączania uczestników, których ścisłe przestrzeganie jest niezwykle istotne dla rzetelności badania.

AFTD współpracuje również z Rejestr Zaburzeń FTD, kolejne cenne źródło informacji o możliwościach prowadzenia badań FTD. Rejestr to bezpieczna elektroniczna baza danych, która gromadzi informacje od osób, u których zdiagnozowano którekolwiek z zaburzeń FTD, ich partnerów opiekujących się i członków rodziny. Ich strona internetowa zawiera aktualne informacje na temat odpowiednich możliwości badawczych dla rodzin FTD.

Innym źródłem wysokiej jakości informacji na temat badań FTD są www.clinicaltrials.gov — przeszukiwalna baza danych zawierająca badania kliniczne finansowane ze środków prywatnych i publicznych, prowadzonych w USA i na całym świecie. Należy zauważyć, że pojawienie się badania na ich stronie internetowej nie oznacza, że rząd federalny USA ocenił lub zatwierdził to badanie. W związku z tym wiele badań klinicznych pojawiających się na stronie nie jest regulowanych i/lub przeglądanych przez amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków ani żaden inny podmiot rządowy.

Ważne jest również, aby wiedzieć, że możesz skontaktować się bezpośrednio z akademickimi ośrodkami badawczymi zajmującymi się FTD, aby zapytać o istniejące możliwości badawcze. AFTD prowadzi listę ośrodków badawczych i medycznych ze znanym zainteresowaniem FTD w celach informacyjnych. Wiele z tych ośrodków jest także członkami Konsorcjum badawcze ALLFTD, przełomowe partnerstwo, które połączyło dwa badania FTD rozpoczęte w 2014 r. Więcej informacji na temat ALLFTD można znaleźć Tutaj.

Na koniec, dla tych, którzy rozważają możliwość udziału w badaniach FTD i zastanawiają się, czego powinni się spodziewać, nasza informacja wiosenny numer 2017 Partnerzy w FTD Care dostarcza informacji pomagających rodzinom w procesie decyzyjnym.