autorstwa Whitney Ludvik

W czerwcu 2016 roku, trzy lata po przeprowadzce z rodzinnego miasta Richmond w Wirginii, zadzwoniła do mnie jedna z najlepszych przyjaciółek mojej mamy. Niedawno jadła lunch z moją mamą i była pewna, że coś jest z nią nie tak. To był mój pierwszy sygnał, że coś jest nie tak. Od tego momentu zaczęłam uważnie obserwować i rejestrować coraz bardziej niezwykłe zachowania mojej mamy. Po długiej drodze diagnostycznej u mojej mamy w styczniu 2018 roku zdiagnozowano bvFTD, a diagnoza została potwierdzona jeszcze tego samego roku w Penn FTD Center.

Pomimo choroby moja mama, która zawsze słynęła z nieustannego pozytywnego nastawienia, nie straciła pogodnego charakteru. W jej przypadku FTD wyraża się przede wszystkim poprzez nadanie jej dziecięcego usposobienia. Mamy szczęście, że mama jest zazwyczaj przesadnie szczęśliwa.

Na początku przygody mamy z FTD, mój chłopak i ja w każdy weekend jeździliśmy z Waszyngtonu do Richmond, aby spędzić z nią czas. Mieszkała wtedy sama i wydawało się, że funkcjonuje całkiem nieźle, ale wkrótce odkryliśmy, że codziennie kradła alkohol z lokalnych sklepów i pił w nadmiarze. Przeniosłam się do Richmond, aby zostać pełnoetatową opiekunką mamy, ale w końcu stres związany z opieką stał się nie do zniesienia bez pomocy. Zdecydowaliśmy, że przeniesienie jej do domu opieki będzie najlepszą opcją dla wszystkich.

Przejście mamy do placówki opiekuńczej nie obyło się bez trudności – pięciokrotnie uciekła ze swojej pierwszej placówki! Jednak po wyrzuceniu z dwóch placówek i pobycie w szpitalu moja mama wylądowała w Pearl at Watkin's Center w Richmond, gdzie mieszka już od roku i nie podjęła żadnych prób ucieczki. Jesteśmy bardzo wdzięczni.

Mama przyzwyczaiła się do rutyny panującej w placówce. Z radością układa puzzle w swoim pokoju i ma trzy ulubione płyty CD, których słucha na okrągło – James Taylor, Carole King i Grease. Ogląda także Grease każdego wieczoru po kolacji. Jeśli zdarzy mi się do niej zadzwonić, kiedy ogląda, śpiewamy razem do ścieżki dźwiękowej filmu.

W tym roku placówka mamy zorganizowała dużą imprezę Halloween i poprosiła rodziny o zapewnienie kostiumów. Znając jej miłość do Grease, zdecydowałam się kupić mojej mamie kurtkę „Pink Ladies” i niezbędne akcesoria z lat 50-tych. Myślałem, że sprawi jej to radość, ale kiedy to podrzuciłem, jej reakcja przekroczyła moje oczekiwania. Była całkowicie zachwycona!

Przez cały tydzień poprzedzający Halloween mama wielokrotnie pytała pielęgniarki, w jaki dzień i o której ma założyć kostium. Była bardzo podekscytowana i za każdym razem, gdy rozmawialiśmy, serdecznie dziękowała mi za kostium. Nie miałam pojęcia, ile radości mogę sprawić mojej mamie, po prostu identyfikując coś prostego, co sprawi jej przyjemność i znajdując sposób, aby pomóc jej celebrować to trochę bardziej.

Nawet przy FTD mama nadal uczy mnie szukać radości i cieszyć się pozytywami każdego dnia. Jestem wdzięczna, że za pomocą prostego kostiumu na Halloween mogłam zrobić dla niej to samo.