Od 2005 roku infolinia AFTD jest niezbędnym źródłem wsparcia i informacji dla osób cierpiących na FTD, ich partnerów i opiekunów oraz pracowników służby zdrowia, którzy chcą lepiej zrozumieć tę chorobę.

The only FTD-focused helpline available in the U.S., the AFTD HelpLine is a free service available by dialing 866-507-7222 or by emailing info@theaftd.org. Through the HelpLine, AFTD staff provide the most current, accurate, and professionally vetted information about FTD, guidance about managing symptoms, ways to access local (as well as national) resources and services, and advice on navigating life with the disease.

Linia pomocy, niegdyś składająca się wyłącznie z ochotniczych członków Zarządu AFTD, jest obecnie zarządzana przez dedykowany zespół HelpLine AFTD: Kierownik Linii Pomocy Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; Specjalistka linii pomocy Ann Schoonover, MSW, LSW; oraz doradca InfoLine Josephare Joseph, MSW. Dbają o to, aby każde zapytanie HelpLine otrzymało zindywidualizowaną, pomocną i terminową odpowiedź. „Robimy, co w naszej mocy, aby wspierać i okazywać empatię, dostarczając jednocześnie możliwie najbardziej przydatnych informacji w zależności od sytuacji każdej osoby” – powiedział Joseph.

W 2021 roku Infolinia odpowiedziała na ponad 2300 zapytań. Zespół HelpLine stara się odpowiadać na wszystkie telefony i e-maile w ciągu 24 godzin od ich otrzymania przez personel HelpLine. HelpLine wdrożyła obecnie usługi tłumaczeniowe obejmujące ponad 200 języków, takich jak hindi, hiszpański i mandaryński.

Niezależnie od tego, na jakim etapie podróży FTD znajduje się dana osoba, infolinia może okazać się istotnym źródłem informacji. „Na całej drodze otrzymujemy telefony i e-maile od rodzin, w tym od rodzin zaniepokojonych zmianami, jakie widzą u siebie lub u bliskiej osoby, od osób stojących w obliczu nowej diagnozy, poruszających się po późnych stadiach FTD, a także od pytań po śmierci bliskiej osoby, – zauważył Schoonover.

Joseph dodał, że infolinia jest „otwartymi drzwiami i może być pierwszym krokiem do zdobycia większej wiedzy o chorobie”.

Infolinia jest także dostępna dla osób potrzebujących wsparcia emocjonalnego i pomocy w zarządzaniu opieką. Respondenci mogą łączyć się z lokalnymi grupami wsparcia, otrzymywać informacje na temat możliwości opieki w placówce i dowiedzieć się o dodatkowych usługach wsparcia.