Zanim matka Rity Choula zmarła w październiku zeszłego roku po ponad dziesięcioletniej podróży z wariantem behawioralnym FTD w zeszłym roku, powiedziała córce, aby zrobiła dwie rzeczy: była odważna i podejmowała ryzyko. Choula twierdzi, że rada jej matki będzie podstawą jej kadencji w zarządzie AFTD, która rozpoczęła się na początku tego roku.

„Ta [rada] ma zastosowanie w pracy, którą wykonujemy w AFTD” – stwierdził Choula. „AFTD to mała – ale potężna i potężna – organizacja. [Nie mogłem] się od tego odwrócić. Nie mogłabym odbyć tej podróży i przejść przez to, przez co przeszła moja rodzina, aby odwrócić się plecami i powiedzieć: „to koniec”.

Choula stwierdziła, że ma motywację do dalszej pomocy w misji AFTD ze względu na wysiłki jej rodziny, aby uzyskać prawidłową diagnozę dla jej matki, Theresy Bryant. Neurolodzy pierwotnie zdiagnozowali u Bryanta chorobę Alzheimera. Jednak Choula, dyrektor ds. opieki w Instytucie Polityki Publicznej AARP w Waszyngtonie, wiedziała wystarczająco dużo o chorobie i jej objawach, aby kwestionować tę ocenę. U Bryanta ostatecznie zdiagnozowano bvFTD w wieku 60 lat, a zmarł w wieku 72 lat.

Niezdolność rodziny do postawienia dokładnej, wczesnej diagnozy „zabrała nam wiele możliwości, aby po prostu być z nią” – stwierdziła Choula. „Większość naszej podróży polegała na rozwiązywaniu tego problemu i konieczności edukowania w tym zakresie profesjonalistów”.

Zastanawiając się nad swoimi osobistymi i zawodowymi doświadczeniami w opiece nad osobami z demencją, Choula stwierdziła, że szansa dołączenia do Zarządu AFTD to „szansa i powołanie”, którego nie może zignorować. „To dla mnie pasja, móc się odwrócić i dać coś od siebie, aby [inne rodziny] nie musiały przechodzić tej samej podróży – lub ta podróż nie musiała być tak trudna jak moja”.

Pragnie także kontynuować rozmowy skupiające się na perspektywach i doświadczeniach osób rasy czarnej, rdzennej i kolorowej (BIPOC) oraz innych niedostatecznie reprezentowanych tożsamości w społeczności, której służy AFTD.

„Chodzi o podniesienie rangi liderów BIPOC w społecznościach opiekuńczych i nawiązanie współpracy z różnymi organizacjami zawodowymi, aby upewnić się, że są one świadome i potrafią wysyłać swoje wiadomości” – stwierdziła Choula. „Chcę nadal dzielić się historiami różnych osób i rodzin cierpiących na FTD. Jeśli nie wiemy pewnych rzeczy, nie wiemy, jak się zaangażować. Jeśli prosimy ludzi, aby podzielili się swoją historią i chcemy rozwijać i budować przyjazną rodzinę, musimy powitać wszystkich”.