Podróż FTD może być samotna i izolowana. Niezależnie od tego, czy opiekujesz się osobą, u której zdiagnozowano FTD, czy też sam żyjesz z diagnozą FTD, prawdopodobnie stajesz w obliczu szeregu zmagań, które mogą sprawić, że będziesz zestresowany fizycznie i emocjonalnie. Radzenie sobie ze smutkiem, złością, samotnością lub poczuciem winy może być przytłaczające. AFTD jest tutaj, aby przypomnieć Ci, że nie jesteś sam.

Dla osób zdiagnozowanych

Osoby cierpiące na FTD mogą nie zdawać sobie sprawy, że cierpią na depresję. Wielu ma poczucie, że utraciło poczucie celu. Zaangażowanie się w sprawę lub misję, w którą wierzysz, może pomóc – na przykład poprzez publiczne propagowanie leczenia FTD i wypowiadanie się w imieniu osób, u których zdiagnozowano FTD i/lub opiekunów FTD. Nawet podjęcie nowego hobby (malowanie, ogrodnictwo, krzyżówki, czytanie, jazda na rowerze) może dać mózgowi nowe wyzwania.

Rozmowa z innymi, którzy rozumieją, może być niezwykle ważna. AFTD ma grupy wsparcia dla osób z diagnozą, dzięki czemu znajdziesz wsparcie u osób w takiej samej sytuacji jak Ty. Istnieją również grupy internetowe oferujące kontakt z innymi osobami, u których zdiagnozowano demencję.

Dla partnerów opieki

Opieka nad inną osobą często odczuwa stres fizyczny i emocjonalny. Jako partner w opiece możesz być tak zajęty potrzebami bliskiej osoby, że możesz zaniedbywać własne. Co więcej, wielu partnerów opieki może czuć się winnych, że czują się obciążeni potrzebami bliskiej osoby i wymaganiami związanymi z opieką. Badania wykazały, że ze względu na różne wyzwania związane z tą chorobą partnerzy opiekujący się FTD potrzebują ciągłego formalnego i nieformalnego wsparcia na całej swojej drodze, aby wymagania związane z opieką nie stały się zbyt przytłaczające.

Kontaktowanie się z innymi, dołączanie do grupy wsparcia lub korzystanie z możliwości wytchnienia to sposoby, w jakie partnerzy opieki mogą wzmocnić się, aby zachować odporność.

Sposoby radzenia sobie ze stresem

Zarówno w przypadku partnerów terapii, jak i osób, u których zdiagnozowano chorobę, można podjąć kroki, które pomogą Ci radzić sobie ze stresem, takie jak:

• Dołączanie do Grupa wsparcia FTD
• Dołączenie lub utrzymanie istniejącego połączenia z lokalną wspólnotą wyznaniową i/lub duchową, jeśli ma to zastosowanie
• Dziennikowanie
• Ćwiczenia
• Spędzanie czasu z przyjaciółmi lub rodziną
• Prosić o pomoc. (Stwórz listę sposobów, w jakie ludzie mogą Cię wspierać – na przykład kupując artykuły spożywcze lub idąc na spacer z ukochaną osobą, abyś mógł zrobić sobie przerwę. Im bardziej szczegółowa jest Twoja lista, tym większe prawdopodobieństwo, że inni zaoferują wsparcie .)
• Zaangażowanie się jako Wolontariusz AFTD

Wypalenie opiekuna

Wypalenie zawodowe opiekuna to stan wyczerpania fizycznego, emocjonalnego i psychicznego. Kiedy opiekunowie doświadczają wypalenia zawodowego, może nastąpić zmiana uczuć, gdy pozytywne i opiekuńcze emocje stają się negatywne i obojętne. Opiekunowie, którzy są wypaleni, mogą doświadczać stresu, zmęczenia i depresji.

Kroki, aby poradzić sobie z wypaleniem zawodowym opiekuna:

• Skorzystaj z usług zastępczych
• Zarządzaj oczekiwaniami
• Priorytetem jest dbanie o siebie
• Porozmawiaj z terapeutą

Opieka w czasie pandemii Opieka nad osobami FTD może być szczególnie trudna podczas pandemii Covid-19. Doktor Darby J Morhardt z Northwestern University w liście eksperckim przedstawia kreatywne strategie radzenia sobie z dodatkowym stresem związanym z pandemią. Kliknij tutaj, aby przeczytać Rady doktora Morhardta dotyczące stawiania czoła wyzwaniom w obliczu pandemii.

 

To może być depresja

Wiele osób od czasu do czasu odczuwa smutek, pustkę lub beznadziejność. Jeśli jednak objawy te będą pojawiać się często w ciągu dwóch tygodni, możesz cierpieć na depresję. Depresja może objawiać się:

• Smutek
• Słaby sen
• Letarg
• Zmiany apetytu lub masy ciała
• Niewłaściwe lub nadmierne poczucie winy
• Problemy z myśleniem lub koncentracją
• Nawracające myśli o śmierci lub samobójstwie

Jeśli czujesz, że cierpisz na depresję, ważne jest, aby skontaktować się z lekarzem. Depresja jest poważną chorobą, ale można ją leczyć. W razie potrzeby możesz także zadzwonić na krajową infolinię dla samobójstw pod numer 1-800-273-8255.

Zasoby
Kor, PPK, Chien, WT, Liu, JYW i in. „Interwencja oparta na uważności w celu redukcji stresu u opiekunów rodzinnych osób chorych na demencję: przegląd systematyczny i metaanaliza.” Uważność. 2018; 9, 7–22.

Madruga M, Prieto J, Rohlfs P, Gusi N. „Opłacalność i skutki ćwiczeń fizycznych w domu dla opiekunek krewnych chorych na demencję: protokół badania z randomizowanego, kontrolowanego badania.” Opieka zdrowotna. 2020; 8(1), 54.

Roberts, E. i Struckmeyer, KM”Wpływ programowania zastępczego na odporność opiekuna w opiece nad demencją: jakościowe badanie perspektywy opiekuna rodzinnego.” ZAPYTANIE: Journal of Health Care Organisation, Provision, and Financing. 2018.

zdjęcie zrobione przez Gabriela Henderson NA Usuń rozpryski