Katie Brandt (po lewej), Amy Shives (w środku) i Sharon Denny

 

AFTD wolontariuszka Amy Shives, MEd, omówione jej doświadczenia związane z diagnozą FTD i sposobami jej rozpoznania Misja AFTD Jest poinformowany bezpośrednio przez osób zdiagnozowanych najpóźniej Szpital Ogólny w Massachusetts-prowadzony „Forum społeczności w piątek”rozmowa.  

Shives i starsza dyrektor programowa AFTD Sharon Denny, MA, byli gośćmi transmisji na żywo 26 marca, której gospodarzem była Katie Brandt, MM, dyrektor ds. usług wsparcia dla opiekunów i public relations w oddziale ds. zaburzeń czołowo-skroniowych Mass General. 40-minutowa dyskusja pt „Wzmocnienie poprzez przeżyte doświadczenie”, przedstawiająca Shives dzielącą się swoją historią jako zwolenniczki demencji i wolontariuszki AFTD.

„Zachowanie związane z wolontariatem i byciem częścią mojego życia nie jest dla mnie niczym nowym. Leży to w moich interesach i makijażu„Drewie powiedział Brandtowi. „Mam poczucie celu, ponieważ łączy różne aspekty życia z tą chorobą.” 

Shives obecnie zarządza swoim życiem za pomocą wariantu behawioralnego FTD. Od czasu otrzymania diagnozy powiedziała Brandtowi, że jej działania na rzecz wspierania i podnoszenia świadomości „są kontynuacją mnie”.  

Shives jest członkiem Rady Doradczej ds. Osób z FTD AFTD i brał udział w corocznych spotkaniach Konferencja Edukacyjna komisji planowania przestrzennego na trzy lata. Jest także członkiem-założycielem zarządu spółki Międzynarodowy Sojusz na rzecz Dementii i aktywnym członkiem zarządu Sieć zasobów wspierających demencję czołowo-skroniową.  

Podczas rozmowy Denny podkreślił znaczenie słucham i wzmacnianie głosów osób, u których zdiagnozowano FTD aby pomóc w dalszej misji AFTD. Na przykład, Wysłuchania osób cierpiących na FTD wykazały potrzebę zapewnienia większej liczby opcji wsparcia w trybie peer-to-peer. 

„Podobnie jak wsparcie rówieśników Ijest tak krytycznym elementem wsparcia dla partnerów opieki, teraz wiemy, że dostęp do wzajemnego wsparcia jest kluczowym elementem dla osób, u których zdiagnozowano FTD," powiedziała. „To wsparcie ze strony rówieśników jest naprawdę ważne, aby ludzie mogli uzyskać do nich dostęp, aby mogli zrozumieć diagnozę, zobaczyć, jak inni ludzie radzą sobie z objawami i móc nawiązać kontakt z ludźmi, którzy są wokół choroby, która w tak dużym stopniu kształtuje ich przyszłość i ich aktualne doświadczenia.”  

Obejrzyj całość rozmowa Tutaj.