Partnerzy w FTD Care, Zima 2020
Pobierz cały numer (pdf)

Opieka paliatywna to specjalistyczna opieka medyczna dla osób zmagających się z poważnymi chorobami, która może być szczególnie cenna dla osób z FTD i ich rodzin. Jej celem jest ocena, zarządzanie i, jeśli to możliwe, zapobieganie cierpieniom związanym z chorobą, zarówno fizycznym, duchowym, jak i psychicznym. Podejścia paliatywne kładą nacisk na skuteczną komunikację i wielodyscyplinarne leczenie objawów w trakcie choroby. Konsultacja ze świadczeniodawcą opieki paliatywnej może pomóc w podjęciu decyzji poprawiających jakość życia osoby cierpiącej na FTD, a także jej partnerów opiekujących się i rodziny.

Poradnik dla osób z FTD i opiekunów rodzinnych

• Należy rozważyć korzyści wynikające z posiadania zespołu specjalnie przeszkolonych lekarzy opieki paliatywnej, pielęgniarek, pracowników socjalnych i innych osób, współpracujących z lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej lub specjalistami oraz członkami rodziny, aby opieka FTD była bardziej skuteczna.
• Jak najszybciej rozpocznij rozmowę na temat opieki paliatywnej ze swoim usługodawcą, aby zapewnić szybki dostęp do usług.
• Zapytaj lekarza diagnozującego, czy w ośrodku medycznym znajduje się zespół opieki paliatywnej. W niektórych programach leczenia demencji opieka paliatywna jest dostępna od chwili rozpoznania.
• Zapytaj, gdzie w Twojej okolicy dostępne są usługi opieki paliatywnej lub odwiedź GetPalliativeCare.org.
• W razie potrzeby rzecznik usług opieki paliatywnej. Nie wszyscy lekarze znają podejście paliatywne w opiece nad osobami z demencją.
• W przypadku opieki paliatywnej konieczne jest skierowanie od lekarza – poproś o nie lekarza, gdy będziesz gotowy.
• Omów doświadczenia swojego zespołu opieki paliatywnej z FTD. Zarządzanie decyzjami dotyczącymi opieki i objawami w FTD różni się od innych diagnoz lub stanów (na przykład leczenie bólu jest mniej ważnym elementem opieki paliatywnej w FTD).
• W razie potrzeby zapewnij świadczeniodawcy opieki paliatywnej zasoby FTD i materiały edukacyjne. Przedstaw je AFTD poprzez www.theaftd.org.
• Zapytaj swojego ubezpieczyciela o zakres opieki paliatywnej. Medicare obejmuje konsultacje raz w miesiącu w ramach „usług zaawansowanego zarządzania chorobami” i może być możliwe pokrycie dodatkowych, specyficznych usług.
• Jeśli przebywasz w szpitalu, poproś o konsultację w zakresie opieki paliatywnej. Szpitale mogą oferować usługi opieki paliatywnej, które obowiązują po wypisaniu ze szpitala.
• Jeśli nie są dostępne żadne formalne usługi opieki paliatywnej, zapytaj swojego lekarza, czy może zasugerować przybliżoną opiekę i wsparcie.

Wytyczne dla zespołów medycznych i świadczeniodawców społecznych

• Dowiedz się o zasadach i praktykach opieki paliatywnej w przypadku demencji. Rozważ korzyści płynące z posiadania zespołu specjalnie przeszkolonych lekarzy opieki paliatywnej, pielęgniarek, pracowników socjalnych i innych osób współpracujących z Tobą w celu zapewnienia skuteczniejszej opieki FTD.
• Zbadaj lokalne możliwości opieki paliatywnej dla osób z demencją i nawiąż z nimi relacje, aby ułatwić kierowanie do nich.
• Określ zakres, w jakim osoba z FTD i jej rodzina potrzebują edukacji na temat choroby, pomocy w poruszaniu się po systemach medycznych i rozmów na temat tego, co to znaczy mieć postępującą i nieuleczalną chorobę.
• Wprowadzenie opieki paliatywnej jako usługi dodatkowej, zwłaszcza jeśli osoba z FTD doświadczyła problematycznych skutków ubocznych leczenia, problemów z jedzeniem i/lub połykaniem, problemów związanych z bezpieczeństwem, takich jak upadki i/lub częstych przyjęć na pogotowie lub do szpitala z powodu te same objawy w okresie 12 miesięcy.
• Skieruj się na opiekę paliatywną wkrótce po postawieniu diagnozy, aby zapewnić rodzinie dodatkowe wsparcie.
• Wyjaśnij, że opieka paliatywna w leczeniu chorób przyjmuje holistyczne podejście do poprawy jakości życia zarówno osoby, u której zdiagnozowano FTD, jak i jej rodziny.
• Skonsultuj się z zespołem opieki paliatywnej, ponieważ objawy, decyzje dotyczące opieki i potrzeby emocjonalne rodziny zmieniają się z biegiem czasu.
• Jeśli to konieczne, weź udział wraz z zespołem opieki paliatywnej w mediacjach rodzinnych, aby umożliwić komunikację i pomóc w podejmowaniu trudnych decyzji dotyczących opieki.
• Zachęcaj osoby zainteresowane udziałem w badaniach FTD, aby również rozważyły opiekę paliatywną. Otrzymanie opieki paliatywnej nie wyklucza udziału w badaniach klinicznych.

Wytyczne dla personelu opieki paliatywnej zapewniającego opiekę FTD

• Powiedz świadczeniodawcy, czego się spodziewać po usługach opieki paliatywnej. Edukacja dotycząca chorób jest częstym sposobem na skorzystanie z dodatkowych usług opieki paliatywnej.
• Pomóż rodzinie lepiej zrozumieć i poruszać się po skomplikowanym systemie medycznym. Porozmawiaj o formalnościach prawnych niezbędnych do otrzymania świadczeń finansowych, wydawaj wytyczne itp.
• Omów, co „jakość życia” oznacza dla rodziny w świetle diagnozy FTD; w jak największym stopniu zaangażować osobę z FTD.
• Odpowiadaj na pytania oraz oferuj informacje i wsparcie, gdy rodzina rozważa możliwości leczenia i opieki w późnym stadium FTD.
• Dowiedz się o objawach FTD i specyficznych potrzebach rodziny, aby pomóc w rozszerzeniu tradycyjnego zainteresowania opieki paliatywnej na leczeniu bólu.
• Zapewnij opiekunom rodzinnym dostęp do zasobów, które mogą pomóc osobie mieszkającej w domu. Pomoc przy zmianach w ich sytuacji życiowej.
• Zaprojektuj zindywidualizowane i angażujące codzienne czynności i procedury, które najlepiej wspierają zdiagnozowaną osobę.
• Upewnij się, że interwencje opiekuńcze dotyczą niepokojących zachowań i zapewniają bezpieczeństwo, jednocześnie respektując osobiste i kulturowe wartości i preferencje rodziny. (Niektóre sytuacje, które mogą być szczególnie trudne w FTD, obejmują jedzenie, nieskrępowane działania, nietrzymanie moczu, chodzenie i natrętne zachowania.)
• Obserwuj działania i zwyczaje osoby, u której zdiagnozowano chorobę, aby zidentyfikować czynniki wyzwalające niepokojące zachowania.
• Używaj muzyki, masażu, ćwiczeń, uważności i innych metod sensorycznych, aby promować dobre samopoczucie i komfort osoby zdiagnozowanej i jej partnerów opiekuńczych.
• Połącz się z lokalnymi zasobami, aby pomóc w dokonaniu niezbędnych modyfikacji w środowisku domowym, aby ograniczyć stymulację sensoryczną lub zmniejszyć ryzyko upadku.
• Pomagaj rodzinie i/lub personelowi obiektu w rozwiązywaniu problemów związanych z bezpieczeństwem i obawami sąsiadów lub innych mieszkańców obiektu.
• Wspieraj rodziny, gdy rozważają konieczność określonych procedur medycznych i potrzebę zapewnienia komfortu swoim bliskim. Przykładami mogą być: podjęcie koniecznej z medycznego punktu widzenia operacji, zastosowanie zgłębnika lub kontynuacja podawania insuliny.
• Połącz rodziny z pracownikiem socjalnym lub kapelanem opieki paliatywnej, aby pomóc im zbadać swoje poczucie straty, winy i/lub złości oraz porozmawiać o trudnych decyzjach.
• Ułatwiaj dyskusje pomiędzy członkami rodziny a lekarzami lub świadczeniodawcami opieki długoterminowej na temat wspierania preferencji rodziny w zakresie opieki.
• Zapewnij wsparcie w zakresie konkretnych decyzji medycznych (na przykład dotyczących operacji i znieczulenia, leczenia współistniejących schorzeń, zgłębnika do połykania i karmienia, specjalnych diet, cewników, kolostomii) oraz tego, w jaki sposób te decyzje odpowiadają wcześniejszym preferencjom danej osoby oraz przekonaniom kulturowym/religijnym.
• Rozważ kreatywne alternatywy, które pomogą zmniejszyć objawy lub zakłócające zachowania (np. spersonalizowane playlisty muzyczne, koce obciążane, aromaterapia, ćwiczenia terapeutyczne, terapia sztuką).
• Ustal, czy członkowie zespołu opieki paliatywnej mają możliwość zaoferowania wsparcia emocjonalnego, duchowego lub religijnego. Członkowie rodziny doświadczają żalu i straty w trakcie choroby; wsparcie w tym okresie może poprawić jakość ich życia.

Zobacz też:

• Ponowne przemyślenie opieki paliatywnej: nowe podejście do zarządzania FTD
• Opieka paliatywna: kwalifikowalność i dostęp
• Perspektywa partnera opieki
• Najlepsze praktyki w opiece paliatywnej
• Stosowanie metod opieki paliatywnej
• Pobierz cały numer (pdf)