Partnerzy w FTD Care, Zima 2020
Pobierz cały numer (pdf)

Opieka paliatywna to specjalistyczna i zindywidualizowana opieka nad osobami cierpiącymi na poważne schorzenia. W przypadku FTD można ją kontynuować w momencie postawienia diagnozy lub w dowolnym momencie później – w przeciwieństwie do hospicjum, które można kontynuować dopiero u schyłku życia. Opiekę paliatywną można otrzymać w trakcie leczenia innych współistniejących schorzeń, a jej dostępność nie jest uzależniona od tego, czy schorzenie jest uleczalne. W przeciwieństwie do hospicjów, opieka paliatywna nie podlega stanowym ani federalnym przepisom dotyczącym oświadczeń lekarskich, okresów przeglądu świadczeń ani kapitulacji. Obecnie kwalifikacja do opieki paliatywnej jest uzależniona wyłącznie od diagnozy poważnego stanu zdrowia i skierowania od uprawnionego pracownika służby zdrowia. Diagnoza FTD jest zatem wystarczająca do zakwalifikowania się.

Opieka paliatywna została uznana przez American Board of Medical Specialties za podspecjalizację w 2006 r., a lekarze kilku specjalności mogli ubiegać się o certyfikację opieki paliatywnej od 2008 r. Ponieważ jednak opieka paliatywna nie jest jeszcze dobrze rozpoznana, szczególnie w przypadku demencji, uzyskanie do niej dostępu może być wyzwaniem i wymaga wsparcia ze strony rodziny i innych świadczeniodawców. (Świadczeniodawcy nie muszą posiadać certyfikatów w zakresie opieki paliatywnej, aby stosować się do jej zasad.)

Opieka paliatywna polega w równym stopniu na wspieraniu rodziny, jak i na opiece nad osobą z FTD. Koncentruje się na podnoszeniu jakości życia i zapewnianiu dodatkowego wsparcia w leczeniu objawów, zarówno fizycznych, jak i niefizycznych, otwartych dyskusjach na temat celów opieki i wyborów dotyczących leczenia, koordynacji opieki z nowymi i istniejącymi świadczeniodawcami oraz wsparcia emocjonalnego i duchowego. Opieka paliatywna może być oferowana w różnych warunkach, w tym w środowisku lokalnym, w szpitalu i placówce.

Świadczeniodawcy mogą skierować do świadczeń opieki paliatywnej. Większość prywatnych planów ubezpieczeniowych częściowo pokrywa te usługi, podobnie jak inne usługi medyczne. Wydatki bieżące mogą obejmować skromne dopłaty za wizyty w gabinecie, zabiegi, leki i trwały sprzęt medyczny. Medicare i Medicaid zazwyczaj obejmują również opiekę paliatywną w ramach usług zaawansowanego zarządzania chorobami. Wątpliwości dotyczące kosztów opieki paliatywnej może rozwiać pracownik socjalny, kierownik opieki lub doradca finansowy w lokalnym szpitalu.

W FTD stosowanie opieki paliatywnej jest ograniczone. Wielu pracowników służby zdrowia po prostu nie wie lub nie rozumie roli, jaką opieka paliatywna może odegrać w opiece nad FTD. W niektórych przypadkach możliwość konsultacji z zespołem opieki paliatywnej może być dostępna jedynie w warunkach szpitalnych.

Patrząc w przyszłość, lekarze muszą priorytetowo potraktować demistyfikację powszechnych błędnych przekonań na temat opieki paliatywnej, usunięcie piętna, które często ją otacza, i jak najszybsze przedstawienie jej jako opcji. Takie postępowanie doprowadzi do częstszego skierowania na leczenie, a ostatecznie do lepszej jakości życia osób, u których zdiagnozowano FTD i ich rodzin.

Zobacz też:

• Ponowne przemyślenie opieki paliatywnej: nowe podejście do zarządzania FTD
• Perspektywa partnera opieki
• Najlepsze praktyki w opiece paliatywnej
• Stosowanie metod opieki paliatywnej
• Co zrobić w sprawie opieki paliatywnej
• Pobierz cały numer (pdf)