Od ponad trzech lat wolontariusz AFTD, dr A. Brandt Henderson, wykorzystuje swoje doświadczenie zawodowe jako mówca publiczny, aby wypowiadać się i orędować w imieniu naszej społeczności. On i jego żona Marie wzięli udział w wywiadach i prezentacjach wraz z personelem AFTD, aby podzielić się swoimi doświadczeniami wynikającymi z diagnozy FTD Brandta. Jest także wolontariuszem jako członek Think Tank AFTD – komitetu osób zdiagnozowanych, który spotyka się co miesiąc i doradza personelowi i Zarządowi AFTD.

Poprosiliśmy Brandta, aby podzielił się z nami swoimi doświadczeniami jako wolontariusz AFTD.

Jakie jest Twoje połączenie z FTD? W 2011 roku, po półtora roku badań, zdiagnozowano u mnie FTD. Wiedziałem, że coś jest poważnie nie tak z moim mózgiem i zażądałem, żebyśmy to rozwiązali.

Dlaczego chciałeś zostać wolontariuszem w AFTD? Marie i ja byliśmy całkowicie zaskoczeni diagnozą i szukaliśmy wszelkich informacji, jakie udało nam się znaleźć. Chcemy pomóc pacjentom i ich opiekunom w każdy możliwy sposób, nawet jeśli oznacza to po prostu potwierdzenie ich doświadczeń z FTD. Może to być choroba izolująca, która jest mało rozumiana przez społeczność medyczną/farmaceutyczną, nie mówiąc już o rodzinach.

Opowiedz nam o roli, jaką odegrała Twoja żona podczas Twoich różnych wystąpień w AFTD. Marie podziela moje zaangażowanie w dzielenie się naszymi doświadczeniami z FTD. Rozmawialiśmy o FTD w audycji radiowej, podczas seminariów internetowych i podczas dyskusji panelowej na konferencji edukacyjnej AFTD 2017 w Baltimore — być może najbardziej satysfakcjonujące wspólne doświadczenie „na scenie”.

Co uważasz za największą wartość Think Tanku? To, co ktoś uważa za potrzebne, i to, co społeczność zawodowa uważa za konieczne, nie zawsze jest zgodne. Think Tank jest platformą doradczą dla priorytetów i kierunku AFTD, które w historii organizacji skupiały się na opiekunach, a nie na pacjentach.

Jakie emocje wpłynęły na Twoje doświadczenia jako wolontariusza AFTD? Kiedy trzeba przejść na emeryturę i utracić pewne zdolności, satysfakcjonujące jest przyczynianie się w jakiś sposób do zrozumienia choroby i jej wpływu na rodziny. Szczególnie satysfakcjonujące było wystąpienie do pracowników i kierownictwa firmy farmaceutycznej, ponieważ byli oni naprawdę zafascynowani naszymi doświadczeniami.

Co byś powiedział osobom, u których zdiagnozowano AFTD, a które rozważają wolontariat z AFTD? Istnieje wiele sposobów wnoszenia wkładu, a pracownicy AFTD rozumieją, że niektórzy z nas mają objawy (takie jak apatia, problemy z mową i zaburzenia funkcji wykonawczych), które mogą ograniczać to, co możemy, a czego nie możemy zrobić. Zawsze są gotowi pracować z naszymi mocnymi stronami.

AFTD jest wdzięczna wolontariuszom takim jak Brandt. Dyrektor programowa AFTD, Sharon Denny, zauważa: „Zaangażowanie Brandta w zwiększanie świadomości i edukację na temat FTD jest ogromne. Jest rozważny, elokwentny i całkowicie autentyczny w dzieleniu się swoimi doświadczeniami, aby pomóc innym zrozumieć skutki choroby”.