Doświadczenie FTD: FTD i intymność
W poniższym artykule Anne Fargusson, pielęgniarka, członkini Persons with FTD Advisory Council, pisze o intymności i FTD. Intymność może być niewygodnym słowem. Lata temu, gdy mój mąż i ja byliśmy na poradnictwie przedmałżeńskim, terapeuta nazwał to „koniugacją”. Wtedy nie miałam pojęcia, co miał na myśli;…
Czytaj więcejBadanie kliniczne Vesper Bio dla FTD-GRN wchodzi w fazę Ib/IIa
Duńska firma biotechnologiczna Vesper Bio ogłosiła w styczniu, że jej badanie kliniczne potencjalnie modyfikującego chorobę leku na FTD-GRN przechodzi do fazy Ib/IIa. W przypadku FTD spowodowanego odziedziczoną mutacją GRN produkcja neuroprotekcyjnego białka progranuliny jest tłumiona. Białko sortilina przyczynia się do utraty progranuliny, wiążąc się z nią i…
Czytaj więcejSzanowni Państwo, HelpLine: Opcje opieki domowej i społecznej
Szanowna HelpLine, Mój małżonek ma FTD. Opiekowałam się nimi w domu i doszłam do punktu, w którym potrzebuję więcej pomocy. Ale nawet nie wiem, od czego zacząć, aby znaleźć to, czego potrzebujemy. Czy masz jakieś rady? Uzyskanie skutecznych usług opieki domowej i społecznościowej dla osób z FTD może być zniechęcające. Wiedz…
Czytaj więcejDuety fortepianowe dla AFTD
Dołącz do nas na Dueling Pianos for AFTD, wydarzeniu charytatywnym i podnoszącym świadomość, organizowanym przez wolontariuszy AFTD Guy Margolin i Lauren Pelaia. Wydarzenie to jest sponsorowane przez Flying Ivories i LVW Pickleball Club. Wszystkie bilety MUSZĄ zostać zakupione z wyprzedzeniem. Liczba miejsc jest ograniczona, więc kup je wcześniej, aby zarezerwować sobie miejsce! Aby uzyskać więcej szczegółów (w tym…
Czytaj więcejRoczna konferencja rodzinna Penn FTD Center: odkrywanie genetyki FTD/ALS
AFTD jest sponsorem poziomu brązowego Penn FTD Center Annual Familial Conference 2025, która skupi się na genetyce FTD/ALS. Będzie ona dotyczyć tematów dla osób żyjących z lub narażonych na rodzinną i/lub genetyczną formę FTD/ALS. Uczestnicy będą mieli okazję wysłuchać doradców genetycznych, neurologów i pracowników socjalnych…
Czytaj więcejDegeneracja płata czołowo-skroniowego: dalsze kroki
Otępienia czołowo-skroniowe są mniej znane niż choroba Alzheimera, ale stanowią ponad połowę przypadków demencji u osób poniżej 65. roku życia. W ciągu ostatnich kilku lat nastąpił szybki rozwój w zrozumieniu tej grupy chorób, szczególnie pod względem ich podłoża genetycznego i cech obrazowania. 14. doroczna konferencja Nantz…
Czytaj więcejDoświadczenie FTD: radzenie sobie z emocjonalnym wpływem utraty pracy w FTD
Gdy u kogoś zostanie zdiagnozowana FTD, niemal pewne jest, że w końcu będzie musiał odejść z pracy, zazwyczaj na długo zanim będzie na to gotowy. Nagły koniec kariery może powodować depresję (nasze prace znacząco przyczyniają się do naszego poczucia własnej wartości) i stres (jak teraz zapłacę rachunki?).…
Czytaj więcejPodcast Remember Me omawia żałobę z pracownikami AFTD w ostatnim odcinku
W specjalnym odcinku bonusowym podcastu „Remember Me” dyrektor ds. wsparcia i edukacji AFTD Esther Kane, MSN, RN-CDP i menedżer ds. usług wsparcia Sarah Lopata, MS dołączyły do gospodyń Rachael Martinez i Marii Kent Beers, byłych opiekunek osób z FTD, aby porozmawiać o żałobie i drodze do FTD. Każdy doświadcza FTD i żałoby inaczej Zaburzenia FTD to…
Czytaj więcejWebinarium CME: Na styku FTD i prawa
FTD może objawiać się dysfunkcją wykonawczą, impulsywnością, utratą empatii, apatią i rozhamowaniem. Czasami objawy te mogą prowadzić do interakcji z policją, czy to w odpowiedzi na incydent w domu, czy w społeczności, skutkujący aresztowaniem. Ten webinarium podkreśli to, co wiemy o częstości występowania tych interakcji, omówi, czym jest FTD…
Czytaj więcejWebinarium AFTD: Torowanie drogi naprzód — realizacja priorytetów polityki publicznej AFTD
Rodziny żyjące z FTD mają znaczące niezaspokojone potrzeby: dostęp do wysokiej jakości opieki nad osobami z demencją, polityki bardziej przyjazne dla nieodpłatnych opiekunów i głębsze publiczne inwestycje w leczenie modyfikujące przebieg choroby. W tym webinarium zespół rzeczników AFTD i eksperci z firmy lobbingowej Innovation Policy Solutions z Waszyngtonu wyjaśniają, w jaki sposób można promować te i inne krytyczne…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)