Wzmocnij pomoc i nadzieję w ten #Giving Tuesday
Michele Howerter, whose mom Nancy is living with primary progressive aphasia, is sharing her family’s story for Giving Tuesday – a day to recognize and support mission-focused organizations worldwide. AFTD will once again participate in this annual campaign to raise awareness of FTD and funds to drive our work on behalf of all facing this…
Czytaj więcejWspieranie nadziei: sponsorowane programy testowe; możliwości bezpłatnych testów genetycznych
Once you have chosen to pursue genetic testing, it can be frustrating to learn that the cost is too high, or insurance will not cover genetic testing. Sponsored testing programs (STPs) provide the opportunity to access genetic testing at no-cost, removing financial barriers and enabling greater access to genetic counseling and testing. STPs are collaborations…
Czytaj więcejFerrer podaje dawkę pierwszemu uczestnikowi badania fazy 2 w leczeniu PSP
Firma farmaceutyczna Ferrer ogłosiła, że podała dawkę pierwszemu uczestnikowi badania klinicznego fazy 2 PROSPER w celu eksperymentalnego leczenia postępującego porażenia nadjądrowego. Trwające badanie ma na celu ocenę bezpieczeństwa i skuteczności leku FNP-223, który ma spowalniać postęp choroby. Lek działa w celu zapobiegania…
Czytaj więcejOsoby z FTD Rada doradcza Artykuł specjalny: Szaleństwo świąteczne
Ten artykuł został napisany przez osobę z FTD, aby podkreślić wyzwania związane z radzeniem sobie ze świętami z rozpoznaniem FTD. AFTD ma nadzieję, że partnerzy opieki i osoby zdiagnozowane mogą skorzystać z perspektywy przedstawionej w tym artykule. Autor: Cindy Odell, była członkini Rady Wszystkie święta mogą być stresujące dla każdego i w każdym czasie. Nie ma znaczenia…
Czytaj więcejAll in the Family kończy z FTD: wydarzenie Food for Thought firmy Colonial Electric pozyskuje ponad $1 mln od początku istnienia
Absolwent zarządu AFTD, Steve Bellwoar, zebrał ponad $1 mln, aby realizować misję AFTD ku pamięci swojej matki. Patricia „Trish” Bellwoar zmarła w 2021 r. po prawie 30 latach życia z FTD. Od czasu pierwszego spotkania Steve’a Colonial Electric Food for Thought w 2014 r. wydarzenie, które obejmuje dziewięciodołkowy turniej golfowy, godzinę koktajlową,…
Czytaj więcejRozmowa z neurologiem w Denali Therapeutics
Niedawno AFTD rozmawiało z członkami zespołu Denali Therapeutics, w tym z dr Richardem Tsai, aby podzielić się spostrzeżeniami na temat ich pracy nad opracowaniem terapii z Takedą w celu leczenia FTD-GRN (otępienie czołowo-skroniowe spowodowane mutacjami genu GRN). Dr Tsai jest neurologiem w Denali, gdzie współpracuje z innymi naukowcami w celu projektowania i przeprowadzania…
Czytaj więcejDzięki hojności Ambasadora AFTD mieszkańcy Kalifornii otrzymują kluczową pomoc finansową
Terry Walter, ambasadorka AFTD w Kalifornii i Nevadzie, jest siłą napędową pozytywnych zmian i wsparcia od 2008 r., kiedy zaczęła pracować jako wolontariuszka w AFTD. Przez lata organizowała turnieje golfowe, zwoływała osoby dotknięte FTD poprzez swoje wydarzenia Meet & Greet i zbierała fundusze na misję AFTD dzięki swojej corocznej akcji Food…
Czytaj więcejZabezpieczone: A Conversation with a Neurologist at Denali Therapeutics
Brak zajawki, ponieważ wpis jest zabezpieczony hasłem.
Czytaj więcejWebinarium z cyklu szkoleń dla partnerów opieki AFTD: Jak radzić sobie ze świętami, mając diagnozę FTD
Zmiany spowodowane diagnozą FTD mogą utrudnić poruszanie się po świętach. Rutynowe zmiany związane z podróżami, dużymi tłumami i pracowitymi dniami mogą prowadzić do nieudanych doświadczeń wakacyjnych. W tym webinarium menedżerka AFTD HelpLine Stephanie Quigley prowadzi dyskusję z członkami rady doradczej Persons with FTD AFTD, którzy dzielą się pomysłami i…
Czytaj więcejRzecznictwo AFTD: szkolenie w zakresie rozwiązywania konfliktów na szczeblu stanowym
Szkolenie obejmie proces uzyskiwania rezolucji — od identyfikacji ustawodawców do otrzymania zatwierdzonej rezolucji. Obejmie również strategie prasowe w celu maksymalizacji widoczności i zwiększenia świadomości FTD w Twoim stanie. Uczestnicy otrzymają i przejrzą: Zestaw narzędzi do rezolucji 2025 Język rezolucji Zestaw narzędzi prasowych Rzecznictwo mówi…
Czytaj więcej