Veelgestelde vragen

Ik denk dat mijn geliefde FTD heeft. Wat zal ik doen?

Diagnostische bezoeken kunnen een uitdaging zijn om te confronteren voor de gediagnosticeerde persoon en hun zorgpartner. Maar een uitgebreide neurologische evaluatie is nodig om een juiste diagnose te stellen. Er zijn nog geen biomarkers voor FTD en er is geen enkele test die het met zekerheid kan diagnosticeren bij een levend persoon. Artsen moeten een beslissing nemen op basis van de geschiedenis van de persoon, de resultaten van een verscheidenheid aan neurologische, neuropsychologische en beeldvormingstests, en op veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, taal en/of beweging.

Schrijf op en wees voorbereid om alle veranderingen die u hebt opgemerkt in detail te beschrijven. Omdat FTD nog steeds geen bekende aandoening is en moeilijk te diagnosticeren is, zal belangenbehartiging belangrijk zijn.

De medisch specialist die cognitieve en gedragsveranderingen het beste kan beoordelen, is een neuroloog, gedragsneuroloog of neuropsycholoog. Als een plaatselijke arts FTD vermoedt, kunt u een universitair medisch centrum of een polikliniek geheugen- en cognitieve stoornissen raadplegen in uw regio die is toegerust om de uitgebreide evaluatie te bieden die nodig is. Bezoek onze FTD diagnosticeren pagina voor meer informatie over de soorten tests die worden uitgevoerd als onderdeel van een uitgebreide evaluatie.

Mijn geliefde is onlangs gediagnosticeerd met FTD. Ik weet niet waar ik moet beginnen.

FTD kan een overweldigende diagnose zijn om onder ogen te zien. De bronnen en informatie op de AFTD-website kunnen u helpen meer te weten te komen over de ziekte en manieren om de kwaliteit van leven te behouden terwijl u voor een diagnose staat.

Onze pagina voor particulieren en zorgpartners die te maken hebben met een nieuwe diagnose is de beste plek om te beginnen. Het bevat een link naar ons boekje, De dokter denkt dat het FTD is. Wat nu? Een gids voor het beheren van een nieuwe diagnose. Neem de tijd om de verschillende secties te lezen en aarzel niet om contact op te nemen met onze HelpLine via e-mail op info@theaftd.org of telefonisch op 866-507-7222 met vervolgvragen.

Hoe vaak komt FTD voor?

De meest betrouwbare schattingen suggereren dat tussen de 50.000 en 60.000 mensen in de VS FTD hebben, gebaseerd op een onderzoek uit 2011 Journal of Moleculaire Neurologie recensie door Dr. David Knopman en Dr. Rosebud Roberts. Vanwege de moeilijkheid bij het diagnosticeren van FTD en de onbekendheid van clinici met FTD in vergelijking met de ziekte van Alzheimer, denken experts in het veld dat dit cijfer een onderschatting kan zijn.

Kan ik het risico lopen om FTD te erven? Kan ik het doorgeven aan mijn kinderen?

Bij het beoordelen van de mogelijkheid dat FTD in uw familie kan worden geërfd, is het belangrijk om eerst in gedachten te houden dat ten minste de helft van de FTD-gevallen sporadisch. Deze sporadische gevallen van FTD komen voor bij mensen zonder bekende familiegeschiedenis van dementie of neurodegeneratieve ziekte.

Meerdere studies sinds 2009 hebben aangetoond dat 40 procent of meer van FTD bekend staat als familiaal.  Deze gevallen kunnen een familiegeschiedenis van dementie, een ernstige psychiatrische aandoening of progressieve bewegingsproblemen weerspiegelen.

Een subset van familiale FTD-gevallen is genetisch of erfelijk van aard. Ze komen voor wanneer een ouder een genetische variant die verband houdt met FTD doorgeeft aan hun kind. Alle bekende genetische vormen van FTD zijn autosomaal dominant, wat betekent dat als een ouder een FTD-geassocieerde variant heeft, het kind een 50% kans heeft om het te erven. Hoewel bekend is dat er meer dan een dozijn genetische varianten FTD veroorzaken, zijn de meest voorkomende dat wel C9orf72, GRN, En KAART.

Familiegeschiedenis vertelt niet altijd het hele verhaal. FTD kan een breed scala aan symptomen vertonen en wordt zelfs vandaag nog vaak verkeerd gediagnosticeerd. Deze factoren kunnen het moeilijk maken om een volledig begrip te hebben van de eerdere familiegeschiedenis van de ziekte. Onderzoekers hebben zelfs een klein maar significant percentage genetische varianten gevonden die geassocieerd zijn met FTD bij mensen zonder familiegeschiedenis.

Genetische tests zijn de enige manier om te weten of er in uw familie een genetische variant is die verband houdt met FTD. Voorafgaand aan genetische tests, raadt AFTD ten zeerste aan gesprek met een erfelijkheidsadviseur om de genetica van FTD te begrijpen en u te adviseren over uw specifieke situatie en potentiële risico's.

AFTD biedt nu een volledige bron over de oorzaken en genetica van FTD op onze website.

Waarom erkent mijn geliefde zijn FTD niet, of de impact ervan op ons gezin?

Een gebrek aan inzicht in iemands toestand staat formeel bekend als 'anosognosie' en is een veel voorkomend, zij het niet universeel, symptoom van FTD, met name de gedragsvariant. Mensen met anosognosie zijn zich niet bewust van hun ziekte en kunnen de impact ervan op anderen niet begrijpen. Het verschilt van ontkenning, wat een coping-mechanisme is dat wordt gebruikt om een onaangename of pijnlijke situatie het hoofd te bieden. Integendeel, anosognosie is het gevolg van fysieke veranderingen in de hersenen en neigt te verslechteren naarmate de ziekte vordert. Mensen met anosognosie kunnen op sommige gebieden van hun leven normaal functioneren, maar riskant en ogenschijnlijk gevoelloos gedrag vertonen omdat ze hun acties niet als problematisch herkennen.

Het kan ongelooflijk frustrerend zijn als een geliefde weigert zijn toestand te erkennen. Mantelzorgers en zorgpartners moeten hun best doen om te onthouden dat hun geliefde niet manipulatief of bedrieglijk is; dit gebrek aan bewustzijn van hun veranderende gedrag is een symptoom van de ziekte. Mantelzorgers kunnen stappen ondernemen zoals:

  • Internet uitschakelen om financiële verliezen te voorkomen
  • Wapens verwijderen
  • Eten en/of autosleutels verstoppen
  • Het openen van nieuwe bankrekeningen met beperkte toegang, enz. om risicovol gedrag te voorkomen of op zijn minst de schade te minimaliseren.

Probeer de persoon met FTD niet te overtuigen dat ze een ziekte hebben. Anosognosie kan niet worden behandeld door argumentatie of overreding; dit leidt meestal alleen maar tot frustratie, agitatie en agressie.

Bovendien is anosognosie een van de belangrijkste redenen waarom mensen met FTD medische zorg weigeren, wat bijzonder problematisch kan zijn voorafgaand aan een diagnose. Overweeg creatieve, indirecte manieren om de patiënt door een zorgverlener te laten zien als deze zich verzet. Sommige personen met FTD zullen er bijvoorbeeld mee instemmen om naar een zorgverlener te gaan als u hen vertelt dat het nodig is om hun verzekeringsuitkeringen te behouden, of om medicijnen die ze voor een andere aandoening gebruiken, opnieuw aan te vullen. Houd de uitleg zo simpel mogelijk.

De Winternummer 2019 van AFTD's Partners in FTD Zorg werpt een uitgebreide blik op anosognosie en biedt strategieën voor het verlenen van zorg aan iemand die het vertoont.

Moet mijn geliefde met FTD stoppen met autorijden?

Autorijden is een complexe vaardigheid die een hoger cognitief functioneren vereist; onaangetast zicht, motorische controle en coördinatie; en het vermogen om de aandacht vast te houden. FTD kan elk van die systemen degraderen. Bovendien correleren symptomen van FTD die minder direct zichtbaar zijn, zoals een verminderd beoordelingsvermogen en ontremming, met een slechtere rijvaardigheid. Gezinnen kunnen worstelen met het idee dat hun dierbaren met FTD de fysieke rijvaardigheid lijken te behouden, maar toch in moeilijke situaties op de weg terechtkomen. Vaak is dit te wijten aan die minder duidelijke symptomen.

Omdat personen met FTD vaak volhouden dat ze nog kunnen autorijden – en misschien zelfs niet eens beseffen dat ze FTD hebben – staan zorgpartners vaak voor de moeilijke beslissing wanneer en hoe ze hun sleutels moeten afnemen. Hen overtuigen om vrijwillig te stoppen met autorijden zal waarschijnlijk niet werken. Veel gezinnen vinden het nuttig om zich tot de arts van hun geliefde te wenden voor hun aanbeveling. Het afleggen van een onafhankelijke rij-evaluatie, hetzij door middel van een DMV of een revalidatieprogramma voor de bestuurder, kan aantonen dat autorijden met FTD te uitdagend is geworden. Zorg ervoor dat de beoordelaar op voorhand weet dat hij of zij zal rijden met iemand die FTD heeft.

Raadpleeg AFTD's Rijden en FTD pagina voor meer informatie.

Hoe vind ik een steungroep voor zorgpartners van mensen met FTD?

Mensen die getroffen zijn door FTD helpen toegang te krijgen tot de ondersteuning die ze nodig hebben, is een kernonderdeel van de missie van ATFD. FTD-specifieke ondersteuningsopties zijn ook een geweldige manier om te blijven leren van zorgpartners die mogelijk met dezelfde dingen worden geconfronteerd als u. Er is een groeiend netwerk van persoonlijke ondersteuningsgroepen voor zorgpartners door het hele land, evenals een verscheidenheid aan hulpmiddelen voor ondersteuning op afstand (inclusief telefoon- en internetgebaseerde groepen). Als reactie op de COVID-19-pandemie zijn de meeste steungroepen nu beschikbaar om elkaar te ontmoeten via het speciale en beveiligde Zoom-account van AFTD. Meer informatie vind je op onze pagina Ondersteuning voor zorgpartners.

Ik heb de diagnose FTD gekregen. Hoe vind ik steun van collega's?

Anderen vinden die met deze diagnose leven, kan een reddingslijn zijn. Een speciaal gedeelte op onze website biedt informatie en bronnen voor mensen met FTD. AFTD heeft twee kleine steungroepen voor gediagnosticeerde personen; deze groepen, geleid door AFTD-medewerkers, komen maandelijks bijeen via Zoom, een gemakkelijk te navigeren computertoepassing die gebruikmaakt van webcams. De focus ligt op gedeelde ervaringen, strategieën om positief te blijven en je aan te passen aan het leven met FTD. Als je meer wilt weten over de Zoom-groepen of andere ondersteuningsmogelijkheden, neem dan contact op met onze HelpLine (info@theaftd.org of 866-507-7222).

Wat moet ik verwachten naarmate de ziekte vordert?

FTD is geen enkele ziekte met een geordende opeenvolging van stadia; het is eerder een overkoepelende term voor een reeks aandoeningen die de hersenen op verschillende manieren beïnvloeden. Over het algemeen treft FTD in eerste instantie een van de drie brede categorieën van functioneren: uitvoerend vermogen en sociaal gedrag; taal en communicatie; of spier- en lichaamsbeheersing. De eerste presentatie bepaalt welke van de FTD-stoornissen een persoon wordt gediagnosticeerd. Naarmate de ziekte voortschrijdt, kunnen zich moeilijkheden in andere categorieën van functioneren voordoen, maar elke persoon met FTD ervaart deze moeilijkheden in een zeer variabele volgorde en tempo. (Een veelgebruikt gezegde onder mensen die met FTD te maken hebben, is: "Als je één geval van FTD hebt gezien... heb je één geval van FTD gezien.")

Ongeacht de initiële diagnose vervagen de verschillen tussen de stoornissen in de loop van de tijd. Wanneer FTD zijn eindstadium bereikt, zullen alle gediagnosticeerde personen volledige zorg nodig hebben.

Zijn er goedgekeurde behandelingen of medicijnen voor FTD?

Hoewel er actief en voortdurend onderzoek wordt gedaan, zijn er momenteel geen goedgekeurde therapeutische middelen die de progressie van FTD kunnen stoppen of vertragen. Er zijn echter farmacologische, gedrags- en zelfs omgevingsinterventies die kunnen helpen bij het beheersen van symptomen. De pagina FTD behandelen bespreekt medicijnen die worden gebruikt bij de behandeling van FTD-symptomen en AFTD's Partners in FTD Zorg nieuwsbrieven beschrijven hoe praktische interventies kunnen helpen bij het beheersen van bepaalde uitdagende symptomen.

Veroorzaakt traumatisch hersenletsel FTD?

Onderzoekers zijn actief op zoek naar de mogelijke relatie tussen traumatisch hersenletsel (TBI) en neurodegeneratieve aandoeningen. Studies hebben aangetoond dat herhaalde hersenschudding kan leiden tot een progressieve hersenaandoening die bekend staat als chronische traumatische encefalopathie (CTE). Mensen met CTE kunnen zich agressief en impulsief gedragen, vergelijkbaar met degenen die gediagnosticeerd zijn met FTD-stoornissen, met name de gedragsvariant FTD. Zowel CTE als FTD ontwikkelen zich uiteindelijk tot dementie en het eiwit tau stapelt zich op in ongebruikelijke niveaus in de hersenen van mensen met beide aandoeningen (evenals bij de ziekte van Alzheimer).

Er zijn echter belangrijke klinische en pathologische verschillen tussen CTE en FTD, en de meeste mensen die FTD ontwikkelen, hebben geen voorgeschiedenis van TBI. Er is meer onderzoek nodig voordat we kunnen bepalen of hersenletsel een risicofactor kan zijn voor FTD.

Kan FTD worden veroorzaakt door gifstoffen of omgevingsfactoren?

Momenteel weten we heel weinig over de risicofactoren die bijdragen aan de ontwikkeling van FTD-stoornissen. Dit omvat het effect - indien aanwezig - van omgevingsfactoren zoals dieet, stress, roken, alcohol- en drugsgebruik, of blootstelling aan chemicaliën en gifstoffen. FTD komt sporadisch voor bij de meerderheid van de getroffen mensen, wat betekent dat ze geen relevante genetische mutatie of zelfs een familiegeschiedenis van de aandoening missen. (Bezoek de Genetica van FTD voor meer informatie) Bij deze personen kan FTD worden veroorzaakt door een interactie tussen genetische en omgevingsrisicofactoren. Hoewel elke factor op zich slechts een zeer klein effect kan hebben op het risico op het ontwikkelen van FTD, kan de aanwezigheid van meerdere risicofactoren een cumulatief effect hebben. Er is meer onderzoek nodig om de rol van omgevingsfactoren in het ziekteproces van FTD beter te begrijpen.

Biedt AFTD leermiddelen voor professionals?

AFTD zet zich elke dag in om onderwijs te promoten en te verzorgen professionele gezondheidszorgers. Ons doorlopend onderwijsinitiatief Partners in FTD Zorg promoot best practices en helpt aanbieders te begrijpen hoe FTD verschilt van de ziekte van Alzheimer en welk effect dat heeft op de zorg, door te kijken naar specifieke gevallen van FTD. De AFTD Educatieve Webinar-serie is een andere nuttige en gratis bron. Zorgprofessionals kunnen contact opnemen met onze HelpLine (info@theaftd.org of 866-507-7222) met specifieke vragen over FTD en om meer te weten te komen over leermiddelen.

Biedt AFTD financiële steun aan gediagnosticeerde personen en zorgpartners?

Ja. AFTD biedt via ons drie verschillende beurzen aan Comstock-subsidie programma. Een Respijtbeurs biedt financiële ondersteuning om voltijdse, onbetaalde zorgpartners te helpen bij het regelen van kortdurend respijt. Reisbeurzen zijn beschikbaar om mensen met FTD, zorgpartners of familieleden te helpen bij het regelen van reizen van/naar de jaarlijkse AFTD Education Conference of andere FTD-gerichte evenementen. En subsidies voor kwaliteit van leven helpen mensen met de diagnose FTD toegang te krijgen tot goederen, diensten of ondersteuning om de kwaliteit van leven te maximaliseren. Ga voor meer informatie, inclusief hoe u zich kunt aanmelden, naar de Comstock Grants-pagina van onze website.

Ik ben geïnteresseerd in het doneren van de hersenen van een familielid voor onderzoek. Wie kan helpen en waar begin ik?

Hersenen donatie geeft gezinnen de mogelijkheid om een bevestigde diagnose te krijgen en bij te dragen aan onderzoek naar FTD en neurodegeneratieve ziekten. Voor degenen die zich hebben aangemeld klinisch onderzoek via een FTD-onderzoekscentrum worden vaak donaties gedaan in samenhang met het onderzoek.

Gezinnen die niet deelnemen aan klinisch onderzoek kunnen echter tot laat in het ziektestadium moeite hebben om de nodige informatie over hersendonatie te verkrijgen. Twee non-profitorganisaties kunnen gezinnen helpen bij het proces: The Hersendonorproject, aangesloten bij de NeuroBioBank, en de Hersenondersteuningsnetwerk. Deze organisaties helpen gezinnen bij het invullen van het benodigde papierwerk en het regelen van de logistiek, maar gezinnen moeten mogelijk een deel of alle financiële kosten in verband met hersendonatie dekken.

Het is belangrijk om uw geliefde zo vroeg mogelijk in te schrijven voor een hersendonatieprogramma om het benodigde papierwerk af te ronden. Inschrijving moet worden voltooid terwijl de gediagnosticeerde persoon nog leeft, en donaties aan een hersenbank moeten binnen 24 uur na overlijden worden voltooid. Merk op dat, hoewel hersendonatie gezinnen een schriftelijk rapport en diagnose geeft, het rapport geen genetische informatie bevat, tenzij specifiek gevraagd.

Bezoek onze pagina op Hersendonatie voor een gedetailleerd overzicht.

Schrijf je in bij AFTD

color-icon-laptop

Blijf op de hoogte van het laatste FTD-nieuws en AFTD-evenementen.