Klinische proeven

Onderzoek bevordert niet alleen de hoop op een wereld zonder deze ziekte, het zoekt ook naar hulpmiddelen om ziektesymptomen te verminderen en de levenskwaliteit te verbeteren van mensen met de diagnose FTD. De belangstelling voor en aandacht voor FTD-onderzoek groeit, met actieve en opkomende klinische onderzoeken die alleen kunnen doorgaan met bereidwillige vrijwilligers.

Video afspelen
Video afspelen
Video afspelen

Is deelname aan een specifiek klinisch onderzoek iets voor mij?

Klinische proeven zijn een soort onderzoeksstudie die is ontworpen om de veiligheid en effectiviteit van nieuwe medische interventies (medicijnen, behandelingen, medische hulpmiddelen, enz.) te bepalen.

Elke klinische studie is anders in wat het van deelnemers vraagt en in de potentiële voordelen en risico's die deelname met zich mee kan brengen. Voordat onderzoekers beginnen met het rekruteren van deelnemers, moeten ze een protocol definiëren dat vervolgens wordt beoordeeld door een ethische toezichtsraad. Dat protocol omvat:

  • Duidelijke criteria om in aanmerking te komen. Op dit moment zijn veel huidige klinische onderzoeken ontworpen voor mensen met specifieke genetische varianten die verband houden met FTD. (Bezoek AFTD's Wat veroorzaakt FTD? bladzijde voor meer informatie over genetica en FTD.)
  • Gedetailleerde informatie over het doel van het onderzoek.
  • Wie voert het uit en de exacte procedures.
  • Risico's en mogelijke voordelen.

Onderzoekers zullen essentiële informatie over een studie presenteren aan potentiële deelnemers en moeten tijd vrijmaken om eventuele vragen te beantwoorden. Deze informatie zal ook schriftelijk worden gepresenteerd zodat deelnemers deze kunnen bekijken en ondertekenen als onderdeel van een geïnformeerde toestemmingsprocedure voor deelname aan een onderzoek. In de meeste gevallen hebben mensen met FTD die zich inschrijven voor klinische onderzoeken iemand nodig die ze kennen als een aangewezen studiepartner.

Wat kan ik verwachten?

Klinische onderzoeken hebben strikte geschiktheidsnormen om ervoor te zorgen dat de resultaten duidelijk kunnen worden geïnterpreteerd. Als een persoon in aanmerking komt, zal het onderzoeksteam het onderzoek in detail toelichten, met vermelding van mogelijke risico's en voordelen. Na zorgvuldige overweging ondertekent de geïnteresseerde vrijwilliger de geïnformeerde toestemming en wordt hij ingeschreven.

Leden van het onderzoeksteam evalueren de gezondheid van de deelnemer aan het begin van het onderzoek en geven de persoon specifieke instructies over het onderzoek. De deelnemer wordt tijdens het onderzoek nauwlettend gevolgd volgens het protocol en zal normaal gesproken contact houden met het onderzoeksteam nadat het onderzoek is afgerond.

Meestal zijn er voor de deelnemer geen kosten verbonden aan studiegerelateerde diensten en kunnen ook reiskosten worden vergoed. Maar het is belangrijk om te vragen of eventuele reiskosten worden vergoed en of er een maximumbedrag in dollars is voor vergoeding.

Mensen die geïnteresseerd zijn in deelname aan een klinische proef, moeten ook het team van de klinische proeflocatie vragen naar de verwachtingen en procedures voor wanneer de proef eindigt. Bijvoorbeeld:

  • Ontvang ik mijn persoonlijke resultaten? Hoe zit het met de algemene studieresultaten?
  • Kan ik erachter komen of ik de experimentele behandeling of de placebo kreeg?
  • Kan ik de behandeling voortzetten nadat de proefperiode is afgelopen?

Soms eindigen klinische onderzoeken eerder dan aanvankelijk gepland. Dit kan verschillende redenen hebben, zoals vroege analyses die aantonen dat een experimentele behandeling lijkt te werken; vroege analyses die aantonen dat de behandeling niet lijkt te werken; of vanwege bijwerkingen, zoals ernstige bijwerkingen. U kunt het team van de klinische proeflocatie vragen wat u kunt verwachten als dat gebeurt.

Hoe kom ik meer te weten over klinische onderzoeken en andere onderzoeksmogelijkheden?

  • Praat met uw zorgverleners. Laat uw arts, neuroloog of andere zorgverleners weten dat u geïnteresseerd bent in meer informatie over de onderzoeksmogelijkheden van FTD.
  • Word lid van het FTD-stoornissenregister - De FTD-stoornissenregister is een belangrijke bron om meer te weten te komen over de onderzoeksmogelijkheden van FTD. Mensen met FTD, hun zorgpartners en familieleden kunnen ervoor kiezen om via het Register deel te nemen aan FTD-onderzoeksenquêtes, om inzichten over de geleefde ervaring van FTD te delen die op hun beurt als leidraad kunnen dienen voor onderzoek.
  • Kijk eens op Clinicaltrials.gov - A openbare databank, onderhouden door de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH), van federaal en particulier gefinancierde klinische onderzoeken naar een breed scala aan ziekten en aandoeningen. Zoek naar FTD-gerelateerde termen: bijv. "frontotemporale degeneratie", "frontotemporale dementie", namen van specifieke FTD-aandoeningen, enz.
  • Lees meer op NIH Clinical Center - DeWebsite van het Klinisch Centrumbiedt informatie over klinische onderzoeken, waarom ze belangrijk zijn en hoe u kunt deelnemen.
  • Meer manieren om deel te nemen aan onderzoek vindt u hier: Manieren om deel te nemen