Manieren om deel te nemen

Doe mee om doorbraken in FTD-onderzoek te stimuleren

Wetenschappers zijn dichter dan ooit bij doorbraken die een betekenisvolle verandering zullen brengen in gezinnen die met FTD worden geconfronteerd. Deelname vanuit de AFTD-gemeenschap maakt hun werk mogelijk!

Word lid van het FTD-stoornissenregister.

Deel uw FTD-inzichten en leer meer over onderzoeksmogelijkheden die specifiek voor u zijn op FTDregistry.org.

Deelnemen aan klinische onderzoeken.

Tegenwoordig zijn de meeste kansen voor gezinnen met een specifiek type FTD, zoals progressieve supranucleaire parese of FTD veroorzaakt door progranuline (GRN) of C9orf72 gen varianten. Er zijn echter mogelijkheden voor iedereen om deel te nemen aan onderzoek!

Zoek genetische counseling.

Uitvinden hoe erfelijkheidsadvisering kan u helpen meer te weten te komen over familiale FTD en te kijken of genetische tests geschikt voor u zijn.

Schrijf u in voor een hersendonatieprogramma.

Mensen met en zonder een FTD-diagnose kunnen wetenschappers helpen bij het aanpakken van de microscopische pathologie die deze ziekte veroorzaakt. Zie de stappen op AFTD's Hersendonatie webpagina.

Bepaal of u in aanmerking komt voor ALLFTD of GENFI.

Observationele studies zoals ALLFTD (allftd.org) of GENFI (genfi.org) helpen wetenschappers het natuurlijke beloop van FTD te begrijpen.

Deel uw verhaal.

Help wetenschappers de diverse waarden, prioriteiten en zorgen te begrijpen van mensen die rechtstreeks door FTD worden getroffen, zodat onderzoeksstudies worden ontworpen op een manier die aansluit bij wat mensen met FTD nodig hebben.

Als je geïnteresseerd bent in het delen van jouw persoonlijke FTD-reis met onderzoekers, e-mail Dr. Shana Dodge, AFTD's directeur Research Engagement, op sdodge@theaftd.org of meld je aan via AFTD's Kom in actie en doe vrijwilligerswerk webpagina.

Waarom deelnemen aan onderzoek ertoe doet

FTD-onderzoek komt in een stroomversnelling, met meer kansen dan ooit voor iedereen om deel te nemen aan een onderzoek dat tot een doorbraak kan leiden. De National Institutes of Health (NIH) heeft het aantal FTD-projecten verdubbeld ten opzichte van tien jaar geleden, en een groeiend aantal particuliere bedrijven investeert in het vinden van behandelingen voor verschillende vormen van FTD.

We hebben alle hens aan dek nodig - aangezien het succesvol testen van deze behandelingen onderzoeksvrijwilligers uit de hele VS en de rest van de wereld nodig heeft.

Wie kan deelnemen aan onderzoeken?

Iedereen! Hoewel elk onderzoek specifieke criteria heeft voor wie kan deelnemen, zijn er kansen voor iedereen. Elk FTD-onderzoek brengt ons dichter bij behandelingen en betere zorg voor alle mensen met FTD. Deelname kan variëren van het invullen van enquêtes, tot het ondergaan van MRI-scans, tot deelname aan studies waarin experimentele geneeskunde wordt getest.

Waarom wordt er zoveel nadruk gelegd op mensen met genetische varianten?

Veel van de onderzoeken waarin experimentele medicijnen tegenwoordig worden getest, zijn op zoek naar specifieke typen FTD, zoals FTD veroorzaakt door varianten in de GRN En C9orf72 genen. Aanvullende onderzoeken gericht op andere genen en sporadische vormen van FTD bevinden zich in de planningsfase. Wat uit deze onderzoeken wordt geleerd, zal iedereen ten goede komen – ook degenen die niet aan een van deze FTD-typen lijden.

Waarom zou ik erfelijkheidsadvisering overwegen?

Praten met een genetisch adviseur kan u helpen uw risico op familiale FTD beter te begrijpen en u helpen te bepalen of en welk type genetische tests geschikt zou kunnen zijn voor u en uw gezin. Ze zullen u door het proces leiden, vragen identificeren die u kunt overwegen en helpen bij het identificeren van klinische onderzoeken waarvoor u in aanmerking zou kunnen komen op basis van uw resultaten.

Is meedoen aan onderzoek veilig?

Er zijn veel wetten, regels en voorschriften om de veiligheid, privacy en vertrouwelijkheid van onderzoeksdeelnemers te beschermen. Geïnformeerde toestemming is altijd vereist, wat betekent dat elke persoon details van een onderzoek krijgt alvorens te beslissen of deelname geschikt voor hem of haar is.

Voordelen van deelname aan FTD-onderzoek:

  • Neem een actieve rol in uw eigen zorg die mogelijk uw toestand of kwaliteit van leven kan verbeteren.
  • Krijg toegang tot interventies, specialisten of beoordelingen die anders niet beschikbaar zouden zijn.
  • Lees meer via de resultaten van tests die u mogelijk ondergaat als onderdeel van onderzoek.
  • Help toekomstige generaties door ons begrip te vergroten van hoe FTD gediagnosticeerd, voorkomen, behandeld of genezen kan worden.