Zorgt u voor een ouder familielid of vriend?
Ervaart u bij deze persoon veranderingen in zijn/haar denken en/of geheugen?
Ben jij geboren tussen 1946-1964 of 1981-1996?

De afdeling Neurologie van de Universiteit van Virginia nodigt mantelzorgers uit voor een onderzoeksstudie om ons te helpen mantelzorgers uit de millennialgeneratie beter te begrijpen en te ontdekken hoe zij mogelijk verschillen van mantelzorgers uit andere generaties.

Het onderzoek omvat:

• Ongeveer 1 uur online vragenlijsten beantwoorden (krijg $85)
• Optionele focusgroep van 90 minuten voor sommige Millennials (krijg een extra $95)

Om deel te nemen aan het onderzoek, bezoek de enquêtewebpagina.
Voor meer informatie kunt u Chris Sheehan bellen op 434-924-9386 of een e-mail sturen zorgverlening@uvahealth.org.

Het doel van dit onderzoeksprogramma is om een beter begrip te ontwikkelen van de oorzaken en het natuurlijke verloop van FTD en gerelateerde neurodegeneratieve ziekten door een grote verzameling van verschillende soorten gegevens te creëren. Deze ziekten veroorzaken schade aan hersencellen (neuronen) en ze verergeren langzaam in de loop van de tijd. Ze kunnen problemen veroorzaken met denken, geheugen, beweging, taal en gedrag. De gegevens en monsters die in deze studie zijn verzameld, worden geanalyseerd voor verschillende lopende door het NIH gefinancierde studies en worden veilig opgeslagen voor toekomstig gebruik.

Deelname aan onderzoek heeft een enorme impact op het verbeteren van de klinische zorg voor FTD en gerelateerde aandoeningen. De verzamelde gegevens en biologische monsters stellen ons in staat om de biologie van FTD en gerelateerde aandoeningen in de loop van de tijd te bestuderen en dragen bij aan het verbeteren van de diagnose, het ontwikkelen van nieuwe markers voor prognose en het ontdekken van therapeutische doelen die de ontwikkeling van behandelingsonderzoeken gericht op het behandelen van de onderliggende biologie van FTD en gerelateerde aandoeningen kunnen verbeteren en verder kunnen ontwikkelen. We werken aan deze projecten samen met andere centra voor neurodegeneratieve ziekten binnen Penn, nationaal en internationaal, en de kennis die we opdoen, helpt medewerkers wereldwijd om het wetenschappelijke begrip van ziekten vooruit te helpen om de diagnose en behandeling voor iedereen die door FTD wordt getroffen, te verbeteren.

Wat wordt er van mij verwacht in deze studie?

Jaarlijkse studiebezoeken gedurende 3 jaar (indien mogelijk)
Studie-activiteiten kunnen variëren en kunnen het volgende omvatten:

• Lumbale punctie
• MRI-scan (3T)
• Cognitieve testen
• Neurologisch onderzoek
• Spraakopdrachten
• Bloedafname
• Familiegeschiedeniscollectie
• Medische geschiedenisverzameling
• Vragenlijsten

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Emily Xie op Emily.xie@pennmedicine.upenn.edu of bezoek ClinicalTrials.gov.

Onderzoekers van het University of California, San Francisco Memory and Aging Center voeren een studie uit om Primaire Progressieve Afasie (PPA) bij Chinees sprekende personen beter te begrijpen en diagnosticeren. Deze studie zal de eerste uitgebreide Chinese Language Assessment Battery voor Primaire Progressieve Afasie (CLAP) ontwikkelen en valideren.

De studie omvat uitgebreide taalbeoordelingen, hersenscans (MRI), cognitieve tests en het verzamelen van bloedmonsters. Sommige deelnemers worden gevraagd om terug te komen voor vervolgbeoordelingen om veranderingen in de loop van de tijd bij te houden. Dit onderzoek zal helpen de diagnose en zorg voor Chinees sprekende personen met PPA te verbeteren, een groep die historisch gezien ondervertegenwoordigd is in medisch onderzoek.

Wie komt mogelijk in aanmerking voor deelname?

• Moet een moedertaalspreker van het Chinees zijn
• Moet gediagnosticeerd zijn met PPA/FTD OF een gezonde vrijwilliger zijn

Deelnemers ondergaan:

• Gespecialiseerde Chinese taalbeoordelingen (beschikbaar in zowel Mandarijn als Kantonees)
• Hersenbeeldvorming (MRI)
• Cognitieve testen
• Bloedafname
• Optionele vervolgbezoeken gedurende de vijfjarige studieperiode

De reis- en verblijfkosten worden vergoed voor zowel de deelnemer als één begeleider.

Let op: beoordelingen zijn ook beschikbaar in het Engels, Spaans en Tagalog voor meertalige deelnemers.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu

Werving 09/2024 - 09/2026

De University of Utah College of Nursing werft voor de LEIDING Studie = Levensplanning bij vroege Alzheimer en andere vormen van dementie. Bespreek uw voorkeuren voor terminale zorg met de persoon die bij uw zorg betrokken zal zijn.

• Heeft u veranderingen opgemerkt in uw geheugen of denkvermogen?
• Is bij u een lichte cognitieve stoornis, de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie vastgesteld?
• Verzorgt u of gaat u zorgen voor iemand met geheugenproblemen of dementie?

Onderzoekers zijn op zoek naar koppels die graag documenten voor de planning van de zorg willen invullen en hun zorgvoorkeuren met elkaar willen bespreken.

Deze studie duurt 20 weken, maar neemt slechts zes uur van uw tijd in beslag. U kunt deelnemen in het comfort van uw eigen huis met behulp van uw laptop, desktopcomputer, tablet of Chromebook. Deelnemers worden betaald voor hun tijd.

Wie kan deelnemen:
Deze studie is voor paren (2 personen). De eerste persoon heeft veranderingen in zijn/haar geheugen of bevindt zich in een vroeg stadium van dementie. Als u deze persoon bent, komt u mogelijk in aanmerking om deel te nemen als:

• Je bent 50+ jaar
• U bent geïnteresseerd in het voeren van gesprekken over en het vastleggen van uw wensen voor uw toekomstige zorg
• U heeft veranderingen opgemerkt in uw geheugen of denkvermogen OF
• U hebt de diagnose gekregen dat u een lichte cognitieve stoornis, de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie, zoals FTD, heeft.
• De tweede persoon is de zorgpartner, meestal een echtgenoot/partner, familielid of goede vriend. Als u de zorgpartner bent, komt u mogelijk in aanmerking om deel te nemen als:
• U bent de echtgenoot/partner, familielid of goede vriend
• Je bent 18+ jaar

Hoe deel te nemen: Stuur een e-mail naar lead@utah.edu, bel 801-587-7353 of vul de studievragenlijst in.

Deze studie wordt uitgevoerd door Dr. Kara Dassel University of Utah College of Nursing IRB_00132042.

Onderzoekers aan de University of Texas in Austin School of Nursing zijn op zoek naar deelnemers aan een onderzoek om de last van mantelzorg voor Aziatisch-Amerikaanse vrouwen van middelbare leeftijd te verlichten. Zij zijn mantelzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer (PLAD) en aanverwante vormen van dementie.

U komt mogelijk in aanmerking voor deelname als u:

• Zijn tussen de 40 en 65 jaar oud
• Kan Engels, Mandarijn Chinees of Koreaans lezen en schrijven
• Woon in de Verenigde Staten
• Identificeer jezelf als Chinees of Koreaans
• Bent u een mantelzorger die in de gemeenschap woont voor een persoon met de ziekte van Alzheimer [PLAD] of een verwante dementie, zoals FTD?
• Bieden gemiddeld minimaal 4 uur per dag assistentie aan PLAD

Het onderzoeksteam: Dr. Eun-Ok Im en haar team aan de Universiteit van Texas in Austin willen de effectiviteit van het nieuw ontwikkelde programma onderzoeken om de gezondheidsresultaten van Aziatisch-Amerikaanse vrouwen van middelbare leeftijd te verbeteren, die mantelzorger zijn van mensen met de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie.

Over de studie: TACAD-studie is een online studie en vereist geen medicatie of reizen. TACAD is een op technologie gebaseerd informatie- en coaching-/ondersteuningsprogramma voor Aziatisch-Amerikaanse vrouwen van middelbare leeftijd die mantelzorgers zijn van personen die leven met de ziekte van Alzheimer.

Gedurende deze 3 maanden durende studieperiode worden maximaal $150 verstrekt.

Voor meer informatie, bezoek deze link: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/

of neem contact op met het studieteam via
tacad.help@austin.utexas.edu of 512-232-2323

Onderzoekers van de Mayo Clinic schrijven momenteel patiënten in voor deelname aan een observationeel onderzoek gericht op het leren van meer over primaire progressieve apraxie van spraak, primaire progressieve afasie en andere gerelateerde stoornissen. Voor het onderzoek moet jaarlijks naar de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota worden gereisd om tests uit te voeren die zijn ontworpen om onderzoekers te helpen meer te leren over deze ziekten en hoe deze in de loop van de tijd de hersenen beïnvloeden. Deelnemers zien een neuroloog, logopedist en krijgen beeldvormende scans zoals MRI, FDG PET, Amyloid PET, Tau PET en/of Neuroinflammation PET. Alle tests en doktersbezoeken vallen onder het onderzoek.

Als u meer wilt weten, neem dan contact op met Sarah Boland, CCRP op boland.sarah@mayo.edu.

Aanwerving 09/2023-5/2027

Bent u de hoofdverzorger van een dierbare met dementie?

Het T-SCAN Lab aan de Rice University is op zoek naar primaire zorgverleners voor een geliefde met dementie, waaronder FTD, om deel te nemen aan een onderzoek naar emotie- en copingstrategieën voor zorgverleners. Deelname is 100% online, wat betekent dat u vanuit uw luie stoel of waar u ook bent kunt deelnemen. Het volledige onderzoek omvat ongeveer 6 uur deelname in de loop van 3 maanden. U wordt via een e-cadeaubon van Amazon gecompenseerd voor uw tijd in het onderzoek, tot een totaal van $120.

• Deel 1: Studie-introductie en toestemmingsproces via live videochat
• Deel 2: Vragenlijsten, hartslagmeting, taakintroductie via live videochat
• Deel 3: Een week lang dagelijks korte check-ins via smartphone
• Deel 4: Vervolgvragenlijsten

Vragen? Wilt u meedoen? Bel/e-mail onderzoekscoördinator Rachael Veldman op 713-348-3528 of zorgverleners.tscan@gmail.com

Hoofdonderzoeker: Bryan Denny, PhD, professor

Telefoon: 713-348-8257, E-mail: bryan.denny@rice.edu

Werving maart 2024 - maart 2028

WHO?
Individuen met de diagnose Primaire Progressieve Afasie en hun communicatiepartners.

Waarom?
Onderzoekers van het Healthy Ageing & Alzheimer's Research Care Center van de Universiteit van Chicago willen op bewijs gebaseerde strategieën ontwikkelen om de communicatieparticipatie en de kwaliteit van leven te maximaliseren en de last van mensen met PPA en hun communicatiepartners te minimaliseren.

Waar?
Alle onderdelen van het onderzoek vinden op afstand plaats via telehealth.

Hoe lang?
In de loop van 18 maanden zullen deelnemers aan het onderzoek betrokken zijn bij:

• Maximaal 10 evaluaties bij een erkende logopedist
• Maximaal 25 therapiesessies bij een logopedist
• Oefeningen via een webapplicatie

Er zijn geen kosten verbonden aan deelname aan dit onderzoek. Er zal een compensatie worden verstrekt.

Neem bij interesse contact op met het onderzoeksteam voor meer informatie:

• Telefoon: (773) 795-1111
• E-mail: cbtrial@uchicago.edu
• Website: haarc.center.uchicago.edu

Yale PET Center bestudeert gedragsvariant frontotemporale dementie (bvFTD) met de nieuwe synaptische dichtheid positron emissie tomografie (PET) tracer 18F-SynVesT-1. De nieuwe tracer bindt aan een proteïne in synapsen en levert synaptische metingen bij levende mensen. Door dit te vergelijken met een bekende PET tracer, 18F-FDG, probeert deze studie vroege detectie en progressie van bvFTD te bieden. Deelname omvat één telefonische screening en ten minste drie persoonlijke bezoeken aan locaties in New Haven, Connecticut. Persoonlijke bezoeken omvatten een screeningsafspraak, een magnetic resonance imaging (MRI) scan en maximaal twee PET-scansessies. De studie zal 15 personen tussen de 40 en 80 jaar oud rekruteren die de diagnose bvFTD hebben gekregen. Neem voor meer informatie contact op met Salih Cayir op 203-785-6355 of e-mail salih.cayir@yale.edu

De Family Caregiver Study is een anonieme online enquête voor mensen die leven met en zorgen voor een familielid (of een gekozen familielid) met dementie. Het doel van dit onderzoek is om te leren hoe mantelzorg eenvoudiger kan worden gemaakt, vooral als het gaat om het omgaan met slikproblemen. Opmerking: Zorgverleners worden uitgenodigd om deel te nemen, ongeacht of hun zorgvrager op dit moment slikproblemen ondervindt.

Om deel te nemen, moet u: 

• Wees mantelzorger voor een familielid (of een gekozen familielid) met dementie
• U bent minimaal 2 maanden mantelzorger
• Thuiswonen bij de zorgvrager
• Er wordt niet betaald voor de geleverde zorg

Deelnemers zullen:

• Vul een online enquête van 30 minuten in met ongeveer 100 meerkeuzevragen
• Er worden vragen gesteld over onderwerpen als:
  • hoe de mantelzorger over de zorg denkt
  • de medische toestand van de zorgvrager met dementie
  • de kennis van de zorgverlener over slikproblemen en dementie

Een vergoeding:

• $40-cadeaubon

Meer leren: Neem contact op met de onderzoekers op eatlab@uoregon.edu of (541) 346-7494.

Onderzoekers op verschillende locaties in Canada, onder leiding van dr. Simon Ducharme, voeren een onderzoek uit om te zien of een medicijn genaamd nabilone, via de mond ingenomen, kan helpen de rusteloosheid en opwinding te verminderen bij mensen met frontotemporale dementie (FTD), waaronder bvFTD en PPA. Ze nodigen mensen uit waarvan wordt gedacht dat ze FTD hebben en die dit uitdagende gedrag ervaren, om deel te nemen. Het doel is om te kijken of dit medicijn enige rust en troost kan bieden in vergelijking met een neppil (placebo) waar geen medicijn in zit.

U, of iemand voor wie u zorgt, kunt mogelijk deelnemen als u/zij:

• Ouder zijn dan 18 jaar
• Symptomen van FTD hebben
• Ervaar agitatie, prikkelbaarheid of agressie
• Zorg voor een beschikbare studiepartner
• Woont in Canada

Voor meer informatie over het onderzoek en de onderzoekslocaties die aan het onderzoek deelnemen, gaat u naar https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Nabilone is niet goedgekeurd voor FTD door de FDA of enige andere gezondheidsautoriteit.

Maakt u zich zorgen dat u of een dierbare FTD heeft? Heeft u onlangs problemen gehad met plannen, organiseren of problemen oplossen? Veranderingen in persoonlijkheid of stemming die uw dagelijks leven beïnvloeden? Problemen met het beheren of voltooien van taken die u eerder hebt uitgevoerd? Als u tussen de 40 en 64 jaar oud bent en u zich zorgen maakt over uw denk- of geheugenvermogen, is het BEYONDD-onderzoek wellicht iets voor u. Vrijwilligers uit diverse bevolkingsgroepen (Latinx/Spaans, Zwart/Afro-Amerikaans, Aziatisch-Amerikaans, Pacific Islander en Indiaan/Alaska Native) zijn nodig om onderzoekers te helpen de hersengezondheid in deze groepen te verbeteren.

BEYONDD is een divers team van artsen, wetenschappers en andere onderzoekers, die samenwerken om diversiteit en inclusie te brengen in het onderzoek naar dementie bij vroege aanvang (EOD) door volwassenen uit diverse bevolkingsgroepen te bereiken. EOD heeft gevolgen voor mensen op het hoogtepunt van hun leven. Het verandert de manier waarop mensen denken, handelen, praten en zich gedragen. Er is weinig bekend over EOD in diverse populaties.

Doe mee aan het onderzoek om de gezondheidsverschillen in de VS te verkleinen en ervoor te zorgen dat mensen van alle rassen worden betrokken bij het vinden van nieuwe manieren om EOD te behandelen. Studievrijwilligers krijgen een aantal fantastische voordelen. Je gaat aan de slag met wereldberoemde experts en leert meer over je eigen gezondheid. U heeft toegang tot digitale tests van het denken en het geheugen, klinische laboratoriumtests en feedback van het klinische team – allemaal vanuit het comfort van uw eigen huis. Als u na voltooiing van het online onderzoek in een van de expertcentra van BEYONDD kunt en wilt komen, heeft u toegang tot een één-op-één sessie met een BEYONDD-arts en hersenscans. Nog beter: het kost u allemaal niets.

Voor meer informatie bezoek www.beyonddproject.org of bel ons op 1 (866)-7MYMIND.

Onderzoekers van de Universiteit van Indiana hebben onlangs, in samenwerking met een klein bedrijf, CareVirtue, financiering ontvangen van de National Institutes of Health (NIH) om te onderzoeken of een gepersonaliseerd juridisch en financieel planningsplatform voor mantelzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie nuttig is . Momenteel zijn zij op zoek naar mantelzorgers die willen deelnemen aan dit onderzoek. 

In het onderzoek wordt u gevraagd om CareVirtue Planner te gebruiken, een platform voor financiële en juridische planning dat gedurende 3 maanden financiële en juridische planningseducatie en ondersteuning biedt aan mantelzorgers van mensen met dementie op een laptop of desktopcomputer, en om vragen te beantwoorden over uw ervaringen met het gebruik van CareVirtue Planner tijdens en na uw gebruik van het platform. Als u akkoord gaat met deelname, ontvangt u een vergoeding van maximaal $150 en kunt u CareVirtue Planner een jaar lang kosteloos gebruiken. Na een jaar kunt u zich aanmelden voor de betaalde versie van CareVirtue.

Om in aanmerking te komen, moeten deelnemers:

• Wees een zelfbenoemde status van primaire verzorger voor iemand met de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementieën
• Toegang hebben tot internet en toegang tot een laptop of desktopcomputer
• Ouder zijn dan 18 jaar

Als u geïnteresseerd bent om deel te nemen of meer wilt weten, Neem contact op met het onderzoeksteam onder leiding van Dr. Werner op werneriu@indiana.edu. Uw e-mail verplicht u niet om deel te nemen aan het onderzoek. Uw deelname is volledig vrijwillig en u kunt op elk moment van gedachten veranderen. 

Onderzoekers van de Rutgers University lanceren het grootste onderzoek naar hersenmarkers in New Jersey om te begrijpen wat onze hersencellen ons vertellen over veroudering en dementie.

U kunt mogelijk meedoen als:

- U bent gezond en heeft geen geheugenproblemen of alleen leeftijdsgerelateerde veranderingen;

OF

- U heeft een diagnose van milde cognitieve stoornissen (MCI), de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie (FTD), primaire progressieve afasie (PPA) of dementie met Lewy bodies

Studieactiviteiten omvatten:

1. Een korte gezondheidsenquête
2. Hersenen MRI
3. Potlood-en-papier-tests voor uw geheugen en denken
4. Een korte en veilige procedure om een klein monster ruggenmergvocht uit uw lage rug te verzamelen.

Hoofdwetenschapper: William Hu, MD, PhD

Studiecontact: Alice Dawson (732)-595-6336 Memory411@rutgers.edu

Duke University rekruteert patiënten met de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, milde cognitieve stoornissen, Parkinson, het syndroom van Down, multiple sclerose, PTSS, hersenschudding, traumatisch hersenletsel, dementie of andere neurodegeneraties voor een onderzoek om niet-invasieve foto's te maken van het netvlies in uw ogen.

Geen röntgenfoto's, geen oogdruppels en geen oogcontact. Vergoeding voor tijd/reiskosten.

U komt mogelijk in aanmerking voor dit onderzoek als u:

• Heb geen significante hoofdtremor
• Zit niet in een rolstoel
• Heb nog geen eerdere retina-operatie gehad 
• Zijn bereid om enkele onvergrote foto's van uw netvlies te hebben

E-mail iMIND@duke.edu voor verdere details! U kunt dit bericht gerust doorsturen naar vrienden of familieleden die mogelijk geïnteresseerd zijn in deelname aan dit onderzoek. Het studiebezoek duurt 30-45 minuten. Geen kosten voor u of uw verzekering. Het onderzoek wordt uitgevoerd in de Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Onderzoekers van de Universiteit van Pennsylvania voeren een onderzoek uit om te bepalen of een vorm van niet-invasieve hersenstimulatie, transcraniële gelijkstroomstimulatie (tDCS) genoemd, in combinatie met constraint-geïnduceerde taaltherapie (CILT) de taalvaardigheden van mensen met primair progressief gedrag kan verbeteren. afasie (PPA). 

tDCS gebruikt een milde elektrische stroom, ongeveer dezelfde sterkte als een batterij van 9 volt, om hersengebieden van buiten het hoofd te stimuleren. Dit wordt uitgevoerd met behulp van twee kleine elektroden die in met zoutoplossing doordrenkte sponzen worden geplaatst en met behulp van een elastische band op de hoofdhuid worden gehouden. CILT is een vorm van logopedie die zich richt op het verbeteren van de spraakproductie in het dagelijks leven.

Wie komt mogelijk in aanmerking voor deelname?

• Moet minimaal 45 jaar oud zijn
• Moet afasie hebben vanwege PPA
• Moet bekwaam zijn in de Engelse taal

Deelnemers krijgen een vergoeding voor hun tijd en reizen.

Neem voor meer informatie contact op met het Laboratorium voor Cognitie en Neurale Stimulatie op 215-573-4336 of braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Onderzoekers aan de Universiteit van Nebraska in Omaha zijn op zoek naar personen van 50 jaar en ouder die momenteel als onbetaalde mantelzorger werken voor een persoon met een lichte cognitieve stoornis, de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, Lewy body dementie of vasculaire dementie. Het onderzoek omvat één virtueel bezoek van 90 minuten en wordt via internet uitgevoerd. Er is een vergoeding beschikbaar voor deelname aan het onderzoek. Het experiment omvat het invullen van online vragenlijsten/interviews en computertaken. Om in aanmerking te komen voor het onderzoek, moet u 50 jaar of ouder zijn en momenteel als onbetaalde mantelzorger werken voor een persoon van 40 jaar of ouder met een lichte cognitieve stoornis, de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, Lewy body dementie of vasculaire dementie, voor 5 uur per week of meer, gedurende ten minste 6 maanden. Daarnaast moet u om in aanmerking te komen, schriftelijk en gesproken Engels begrijpen en minimaal twee jaar middelbare school of hoger hebben afgerond. U komt niet in aanmerking voor deelname aan het onderzoek als u de diagnose neurologische of psychiatrische ziekte (bijvoorbeeld een beroerte) heeft, als u in het verleden drugsmisbruik heeft gehad, als u problemen heeft met uw gezichtsvermogen, gehoor, cognitieve of motorische vaardigheden of als u momenteel zwanger bent.

Voor meer informatie over het onderzoek kunt u contact opnemen met: Naomi Adjei van het Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) bij de afdeling Gerontologie van de Universiteit van Nebraska in Omaha of per e-mail op (beadlelab@unomaha.edu)

Zorgen voor een familielid met dementie is veeleisend en onderzoek heeft aangetoond dat dit een negatieve invloed kan hebben op de fysieke en mentale gezondheid van zorgverleners. Dit onderzoek wordt gedaan om een uniek matchingproces te ontwikkelen om huidige en voormalige zorgverleners met elkaar in contact te brengen met het oog op emotionele steun van peer-to-peer. De studie zal onderzoekers helpen bepalen of zorgverleners van personen met dementie een op technologie gebaseerd programma voor het matchen van zorgverleners waardevol zouden vinden.

Wat wordt u gevraagd te doen? Deelnemers aan dit 15 maanden durende onderzoek vullen een online matchingsprofiel in, gaan in gesprek met zorgverleners waarmee ze zijn gematcht, vullen ongeveer elke drie maanden vragenlijsten in en hebben contact met de studiecoördinator.

Wie kan deelnemen? Personen die minimaal drie maanden mantelzorger zijn voor iemand met dementie.

U kunt in aanmerking komen als:

• U bent een huidige of voormalige mantelzorger bij dementie
• U heeft toegang tot internet

Deelname houdt in:

• Een webgebaseerde matchingtool gebruiken om andere zorgverleners te ontmoeten
• Het invullen van vragenlijsten en enquêtes in de loop van het onderzoek
• Aanmelden bij een studiecoördinator op 3 tijdstippen
• Verbinding maken met maximaal 5 zorgverleners in de loop van het onderzoek

Potentiële voordelen:

• Vind nieuwe connecties met wie u uw zorgervaring kunt delen
• Geef en ontvang emotionele steun in verband met mantelzorg bij dementie

Compensatie beschikbaar voor deelnemers.

Voor meer informatie of om een geschiktheidsscreening uit te voeren: E-mail connect2caregivers@mayo.edu of bezoek C2C-Algemene-Studie-Informatie.pdf (prod-carehubs.net)

De Mayo Clinic is op zoek naar verzorgers van personen met de diagnose van de ziekte van Alzheimer en aan de ziekte gerelateerde vormen van dementie (AD/ADRD).
Deze studie is volledig op afstand. U neemt deel aan twee virtuele focusgroepen en vult een aantal enquêtes en vragenlijsten in die toegankelijk zijn via de computer.

Er wordt van u gevraagd om:
• Enquêtes/vragenlijsten invullen (20-30 minuten, voor, tijdens en na focusgroepen)
• Deelnemen aan 2 focusgroepen (2 x 2 uur elk, in totaal 4 uur)
• Bekijk en ga aan de slag met een prototypewebsite – FinLe-website
• Geef indien gevraagd informele input/feedback (2-4 keer, 20-30 minuten per keer)

Als u interesse heeft om deel te nemen, vul alstublieft de prescreening-enquête in.

Deze studie doet mee aan kinderen en jonge volwassenen uit gezinnen met frontotemporale dementie (FTD) en de ziekte van Alzheimer (AD) veroorzaakt door genetische varianten. Voor FTD omvatten deze MAPT, GRN, of C9orf72. Het doel van dit onderzoek is om de hersenontwikkeling bij gezinnen met dementie beter te begrijpen. Hersenontwikkeling bij personen uit genetische FTD- en AD-families zal ook worden vergeleken met personen uit neurodiverse populaties.

Deelname omvat een 2- tot 3-daags bezoek aan de University of California, San Francisco. Dit bezoek omvat klinische en cognitieve evaluatie, MRI-hersenscan, emotietesten, vragenlijsten en een speekselmonster voor genetische tests. De deelnemers en hun gezinsleden zullen dat doen niet leren hun mutatiestatus. Deelnemers moeten tussen de 7 en 17 jaar oud zijn (jongvolwassenen tot 25 jaar kunnen in aanmerking komen), een biologisch familielid hebben met genetische FTD of AD, en een studiepartner hebben die hen kan begeleiden. Reis-, verblijf- en maaltijden worden vergoed; en geldelijke vergoeding voor de studie zal worden verstrekt. Doel inschrijving is 190 deelnemers. Meer informatie vindt u hier.

De Frontotemporaal degeneratiecentrum en de Consortium voor taalkundige gegevens aan de Universiteit van Pennsylvania werken aan de ontwikkeling van eenvoudige, gemakkelijke en effectieve manieren om de neurocognitieve gezondheid te volgen door middel van korte interacties met een webapp. U kunt ons helpen een grote open dataset te creëren, die onderzoekers over de hele wereld zullen gebruiken om geautomatiseerde methoden te ontwikkelen en te testen om de neurocognitieve gezondheid te volgen.

Tegenwoordig hangt de diagnose van neurodegeneratieve aandoeningen zoals de ziekte van Alzheimer of frontotemporale degeneratie af van iemand die onder een lage drempel scoort op klinisch uitgevoerde tests, wat vaak betekent dat ze al een tijdje aan de ziekte lijden. Vaak kan de tijd tot diagnose tien jaar of langer duren als u op afstand woont of als de aandoening een ongebruikelijke klinische presentatie heeft. Dankzij eenvoudige en betrouwbare tracking in de loop van de tijd, inclusief monitoring op afstand, kunnen we vroege veranderingen identificeren en een snellere diagnose mogelijk maken, en zien hoe de neurocognitieve gezondheid in de loop van de tijd verandert. Dezelfde methoden zullen grootschalige evaluatie van interventies ondersteunen, of dat nu medicijnen zijn of veranderingen in levensstijl.

Dit project is niet alleen gericht op deelnemers met cognitieve beperkingen, of zelfs op ouderen — we hebben alle leeftijden en achtergronden en omstandigheden nodig. De taken omvatten mondelinge beschrijvingen van twee afgebeelde scènes en het benoemen van zoveel mogelijk woorden in een minuut die uit een doelcategorie komen. We zullen een geanonimiseerde versie van de gegevens publiceren voor gebruik door onderzoeksgroepen wereldwijd.

Om deel te nemen aan de eerste stap van dit project, die minder dan vijf minuten van uw tijd zou moeten kosten, Klik hier.

Werving van september 2007 tot april 2027

Het Language in Primary Progressive Aphasia (PPA)-onderzoek heeft tot doel inzicht te krijgen in de gedrags-, anatomische en fysiologische veranderingen bij mensen met PPA in de loop van de ziekte. De onderzoekers in deze studie willen het bewustzijn van PPA vergroten, anderen informeren over deze unieke aandoening en meer onderzoek aanmoedigen om uiteindelijk therapieën te ontwikkelen.

Tijdens het driedaagse onderzoeksprogramma wordt de deelnemers gevraagd neuropsychologische tests te ondergaan (papier- en potloodtests die cognitie evalueren), geavanceerde beeldvorming (MRI en PET), eyetracking-experimenten en andere computer- en taaltestbatterijen. Deelnemers kunnen worden gevraagd om elke twee jaar terug te komen om dezelfde maatregelen te voltooien.

Voor deelnemers die niet in de buurt van Chicago, IL wonen, vallen vluchten en accommodaties (voor zowel de persoon met PPA als hun begeleider) onder het onderzoek.

Aanvullende informatie van AFTD:
Tijdens dit driedaagse onderzoeksprogramma wordt de deelnemers gevraagd om neuropsychologische tests (papier- en potloodtests die de cognitie evalueren), een MRI (een niet-invasieve procedure voor hersenafbeeldingen), eyetracking-experimenten en andere computer- en taaltestbatterijen te ondergaan. Deelnemers kunnen worden gevraagd om elke twee jaar terug te komen om dezelfde maatregelen te voltooien.

De studie zal ongeveer 15 deelnemers met PPA per jaar rekruteren. Voor deelnemers die niet in de buurt van Chicago, IL wonen, vallen vluchten en accommodaties (voor zowel de persoon met PPA als hun begeleider) onder het onderzoek.

Contact: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu