Partners in FTD Zorg, Herfst 2020
Download het volledige nummer (pdf)

De logopenische variant van primaire progressieve afasie (PPA) vormt een unieke reeks uitdagingen voor gediagnosticeerde personen, zorgpartners en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Naarmate de taalvaardigheid afneemt, zullen zowel de gediagnosticeerde persoon als de mensen om hen heen geduld moeten oefenen bij het ontwikkelen van compenserende strategieën. Het gebruik van spraak- en taaltherapietechnieken om de resterende taalsterkten te cultiveren, kan zeer nuttig zijn. Hieronder staan enkele aanvullende manieren om de symptomen van logopenische variant PPA te beheersen.

Strategieën voor gediagnosticeerde personen en gezinszorgpartners

• Plan een evaluatie met een specialist, zoals een logopedist, die voldoende bekend is met PPA om de communicatieve vaardigheden grondig te evalueren en een basislijn voor behandeling vast te stellen.
• Pas je communicatie aan door kortere woorden en zinnen te gebruiken.
• Verminder achtergrondgeluid en afleiding om ervoor te zorgen dat de persoon met PPA verbale communicatie kan begrijpen.
• Kijk de gediagnosticeerde persoon aan, spreek langzaam en geef tijd voor een reactie. Vraag om verduidelijking als een antwoord onvolledig of onduidelijk is; doe niet alsof je het begrijpt.
• Gebruik bevestigende uitspraken (bijv. 'Neem de tijd', 'Ik wacht wel' of 'Wilt u hulp?').
• Ontwikkel technieken voor spraak- en taaltherapie om de communicatie in elk stadium van de progressie te maximaliseren.
• Integreer compenserende technieken (cueing, verduidelijking van betekenis, beschrijving van het woord) om succesvolle, in plaats van perfecte, communicatie te vergemakkelijken.
• Overweeg ondersteunde benaderingen (bijv. eenvoudige geschreven woorden, gepersonaliseerde conversatieborden of technologische apps) die woorden fysiek voor de gediagnosticeerde persoon plaatsen om hen te helpen toegang te krijgen tot woordenschat.
• Observeer triggers voor gedragsveranderingen en een algemene toename van symptomen. De gediagnosticeerde persoon kan uitdagend gedrag vertonen wanneer hij gefrustreerd is over zijn onvermogen om zijn wensen of behoeften te communiceren.
• Monitor op depressie. Mensen met PPA ervaren frustratie en verlies over afnemende communicatie en lopen een verhoogd risico.
• Ontdek non-verbale therapieën zoals muziek, kunst, dans en mindfulness om een positieve kijk te behouden en de kwaliteit van leven te maximaliseren.
• Neem deel aan een steungroep voor personen met de diagnose. Groepen kunnen het oefenen van taalgebruik aanmoedigen en helpen om een gemeenschapsgevoel te ontwikkelen met anderen die met een zeldzame ziekte leven.
• Zorgpartners moeten ook een steungroep zoeken om strategieën van andere zorgverleners te leren.
• Meld u aan voor sociale zekerheid arbeidsongeschiktheidsverzekeringen (SSDI) wanneer deel uitmaken van het personeelsbestand niet langer een optie is. Aanvragen in het kader van het Compassionate Allowances-programma zal het beoordelingsproces versnellen.
• Overweeg deel te nemen aan onderzoeken naar therapieën voor het behoud van taal, zoals spraak- en taaltherapie (Communication Bridge) of niet-invasieve hersenstimulatiestudies (tDCS, TMS).

Leidraad voor zorgprofessionals

• Verwijs naar multidisciplinaire gespecialiseerde centra met ervaring in progressieve afasie voor uitgebreide evaluatie en zorgplanning.
• Moedig taalevaluaties en zorg aan met spraak-taalpathologen die kennis hebben van neurodegeneratieve aandoeningen zoals PPA om strategieën te ontwerpen om communicatieve vaardigheden te behouden en te maximaliseren.
• Identificeer een specifiek doel of zorgprobleem met de familie en het zorgteam; spraak-taalinterventies dienen te worden geïntegreerd in het totale zorgplan.
• Luisteren. Stem af op wat de persoon met PPA en hun zorgpartners denken en voelen over hun situatie. Tijd die wordt besteed aan geduldig luisteren kan betere kansen creëren om de persoon met de diagnose op te leiden en persoonsgerichte zorgstrategieën te ontwikkelen.
• Betrek de echtgeno(o)t(e)/partner (en, indien van toepassing, andere gezinsleden) bij logopedische sessies als aanvulling op de thuistraining.
• Lokaliseer de taalsterkten die door de gediagnosticeerde persoon worden behouden en probeer deze te maximaliseren door middel van geïndividualiseerde interventies.
• Verwijs naar de juiste arts wanneer taalsymptomen gepaard gaan met gedragssymptomen zoals depressie, apathie en geheugenstoornissen.
• Moedig de gediagnosticeerde persoon en zijn/haar zorgpartner aan om meer te weten te komen over onderzoek, klinische onderzoeken, opkomende therapieën en compensatiehulpmiddelen.
• Stel families en zorgverleners gerust dat ze er niet alleen voor staan!
• Verwijs naar de Winternummer 2016 van Partners in FTD Zorg, "Communicatiesucces maximaliseren bij primaire progressieve afasie", voor meer informatie, tips en bronnen voor het omgaan met PPA.

Zie ook:

• Wanneer het gesprek stopt: Logopenische variant Primaire progressieve afasie
• Vraag een expert: is Logopenic PPA een FTD-aandoening of de ziekte van Alzheimer?
• PPA en depressie
• PPA-subtypering: het begrip van PPA helpen of belemmeren?
• Vanuit het perspectief van een verzorger: muziektherapie en taalbehoud
• Vanuit het perspectief van een verzorger: het belang van spraak- en taaltherapie in PPA
• Download het volledige nummer (pdf)