Partners in FTD Zorg, winter 2021
Download het volledige nummer (pdf)

Hoewel vaak verkeerd gediagnosticeerd als de ziekte van Parkinson op basis van hun vergelijkbare pathologische symptomen, is corticobasale degeneratie (CBD) een aparte aandoening die spierstijfheid, spasmen en samentrekkingen kan veroorzaken, vaak aan slechts één kant van het lichaam. (Corticobasaal syndroom, of CBS, is de meest voorkomende presentatie.) De grotendeels op bewegingen gebaseerde symptomen kunnen een bijzonder frustrerende ervaring opleveren voor personen met de diagnose, die het vermogen verliezen om bewegingen uit te voeren die hen ooit van nature waren. Hieronder staan strategieën voor gediagnosticeerde personen, zorgpartners en gezondheidswerkers om te gebruiken wanneer ze met CBD worden geconfronteerd.

Strategieën voor gediagnosticeerde personen en gezinszorgpartners

• Besteed aandacht aan tekenen en symptomen van een mogelijke bewegingsstoornis of atypisch parkinsonisme, zoals stijfheid of stijfheid, moeite met het uitvoeren van gewone bewegingen of gebaren, en vallen.
• Let op of de symptomen de ene kant meer treffen dan de andere. Een grotere impact aan de linkerkant kan een teken zijn van het coritobasaal syndroom (CBS).
• Het volgen van de effecten van voorschriften zoals carbidopa-levodopa, dat vaak wordt gebruikt bij de ziekte van Parkinson, kan helpen om een juiste diagnose te stellen.
• Bezoek een specialist in bewegingsstoornissen die bekend is met atypisch parkinsonisme, zodat ze de beweging grondig kunnen evalueren en een basislijn voor behandeling kunnen vaststellen.
• Neem fysieke, beroeps- en spraaktherapieën op om CBS-symptomen te helpen beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
• Ontspan de verwachte prestatiestandaard van de gediagnosticeerde persoon, in plaats van ze te haasten of te beweren dat ze iets te langzaam of verkeerd doen. Het belangrijkste is dat de gediagnosticeerde persoon betrokken is bij de activiteit en zich positief voelt.
• Overweeg adaptieve uitrusting zoals groot eetgerei, stabilisatie-apparaten, badzitjes of adaptieve kleding.
• Gebruik bevestigende uitspraken (bijv. 'Neem de tijd', 'Ik wacht wel', 'Wilt u hulp?').
• Zorg voor aangepaste communicatie. Geef eenvoudige aanwijzingen in één stap en geef de persoon voldoende tijd om te verwerken wat u zegt en dienovereenkomstig te reageren.
• Controleer op depressie en apathie. Mensen met CBS ervaren frustratie en verlies over hun afnemende bewegings- en communicatiemogelijkheden, en lopen een groter risico op apathie en depressie.
• Zorgpartners moeten ook een steungroep zoeken om strategieën van andere zorgverleners te leren en meer over de ziekte te leren. Steungroepen kunnen gezinnen helpen en degenen die de diagnose hebben gekregen beseffen dat ze niet alleen zijn.
• Creëer een ondersteuningsteam om ondersteuning en begeleiding te bieden tijdens het hele ziekteproces.
• Raadpleeg de website van Penn Memory Care voor informatie over autorijden en dementie.
• Bespreek zorgvoorkeuren bij gevorderde ziekte met dierbaren en vul gerelateerde juridische en financiële planningsdocumenten in. Bezoek de website van AFTD voor meer informatie.

Leidraad voor medische zorgteams

• Ken de tekenen en symptomen van atypisch parkinsonisme om nauwkeurige diagnose, behandeling en ondersteuning voor de getroffenen te vergemakkelijken.
• Verwijs gezinnen door naar multidisciplinaire gespecialiseerde centra met ervaring in CBS voor een uitgebreide evaluatie en zorgplanning. Moedig hen aan om meer informatie te krijgen door contact op te nemen met de AFTD HelpLine (866-507-7222, info@theaftd.org).
• Verwijs gezinnen naar steungroepen voor emotionele steun en geruststelling dat ze niet alleen zijn op deze reis. Wijs ze naar de AFTD-website.
• Moedig doorverwijzingen naar fysieke, spraak- en ergotherapie aan om zorgstrategieën te ontwerpen om de onafhankelijkheid in activiteiten van het dagelijks leven te behouden, de behoefte aan hulpmiddelen voor lopen en evenwicht te beoordelen en te controleren op slikproblemen.
• Ataxie kan gênant zijn voor mensen met CBS, waardoor ze zichzelf isoleren en terugdeinzen voor sociale omgevingen. Creëer een omgeving van acceptatie om hen te helpen zich meer op hun gemak te voelen en open te staan om nieuwe dingen te proberen.
• Moedig de gediagnosticeerde persoon en zijn/haar zorgpartner aan om meer te weten te komen over onderzoek, klinische onderzoeken, opkomende therapieën en compensatiehulpmiddelen.
• Moedig deelname van het gezin aan therapiesessies aan om zorgverleners te trainen in hoe ze de onafhankelijkheid van hun geliefde kunnen maximaliseren en om sessies thuis te leiden.
• Overweeg om de gediagnosticeerde persoon door te verwijzen voor een palliatieve zorgconsultatie. Vroegtijdig beginnen met hospicediensten kan de overgang vergemakkelijken en thuis ondersteuning bieden.
• Kijk de AFTD Educatief Webinar over CBS en CBD, met Dr. Melissa Armstrong van de Universiteit van Florida.
• Luister naar de behoeften van de gediagnosticeerde persoon en hun families. Veel mensen met een FTD-diagnose ontwikkelen een depressie; moedig zowel hen als hun naaste familieleden aan om gesprekstherapie te overwegen voor ondersteuning.

Zie ook:

• Het is misschien geen Parkinson: een blik op corticobasale degeneratie
• Vraag een expert: “corticobasale degeneratie” of “corticobasaal syndroom”?
• Alleen leven met CBD: autonomie en risico in evenwicht brengen
• Vanuit het perspectief van een verzorger: een gids voor apraxie bij CBS
• Corticobasale degeneratie: ken de tekenen, ken de symptomen (pdf)
• Download het volledige nummer (pdf)