Helen-Ann Comstock heeft AFTD twee decennia geleden officieel opgericht, maar de zaden voor de organisatie waren geplant vele jaren daarvoor. Haar man, Craig, kreeg eind jaren zeventig FTD-symptomen; na zijn dood werd mevr. Comstock uitvoerend directeur van de afdeling Zuidoost-Pennsylvania van de Alzheimer's Association. Daar zei ze onlangs tegen AFTD: "Ik zei altijd: 'Waarom doen we niet meer aan de gerelateerde vormen van dementie?'" – een categorie waar FTD ook onder valt.

Ze startte een steungroep voor de ziekte van Pick, zoals FTD destijds gewoonlijk werd genoemd, en kwam bijeen in een kantoorruimte in de buitenwijken van Philadelphia, verzorgd door Dr. Murray Grossman van de Universiteit van Pennsylvania. Eind jaren negentig verzamelden de leden van de groep zich rond het idee om een conferentie te houden die volledig aan de ziekte was gewijd, en in mei 1999 vond de eerste Pick's Disease-conferentie van het land plaats in Philadelphia.

"Het was best een leuke tijd", zei mevrouw Comstock. "We hadden een paar Mummers die kwamen spelen, en we gaven iedereen kleine Liberty Bell-gunsten", voegde ze eraan toe, verwijzend naar twee iconen van de stad. Er waren een paar honderd mensen aanwezig - zowel FTD-families als onderzoekers - van wie velen mevrouw Comstock en haar medesteungroepleden persoonlijk van het vliegveld hebben opgehaald, in de geest van alle hens aan dek samenwerking. "Mensen wilden helpen, en ze hielpen", zei ze. De conferentie “had er veel hart voor.

"We hebben iedereen bij alles betrokken en kregen zeer positieve feedback van mensen", zei ze verder. "Een onderzoeker die aanwezig was, vertelde me: 'Ik probeer een remedie voor FTD te vinden, en dit is de eerste keer dat ik met iemand met de ziekte praat.' Mensen genoten echt van die gelegenheid om te mixen.

Aangespoord door het succes van de conferentie bracht mevrouw Comstock een bezoek aan de National Institutes of Health om de mogelijkheid van meer federale financiering voor FTD-onderzoek te bespreken. Ze sprak met de neuropsycholoog dr. Jordan Grafman, die haar vertelde: 'Totdat er een nationale FTD-organisatie is, zal er niet veel gebeuren. Dus waarom begin je er niet een?” Mevr. Comstock richtte AFTD op in 2002.

Mevr. Comstock was AFTD's bestuursvoorzitter gedurende de eerste acht jaar van haar bestaan, en is nog steeds lid van de raad van bestuur. "Naarmate het FTD-veld groeit - en ik denk echt dat we veel van die groei kunnen opstrijken - moeten we ervoor zorgen dat we voldoende onderzoek blijven financieren en tijd blijven steken in het ondersteunen van gezinnen en professionals - vooral die in achtergestelde gebieden," ze zei.

Over het algemeen zei mevrouw Comstock: “Ik ben heel blij met onze bestuursleden en medewerkers. Ik zie enorme verbeteringen in ons werk. We doen veel.

"Maar," voegde ze eraan toe, "er is nog veel meer dat we kunnen doen, zonder onze grip op onze belangrijkste missie te verliezen: gezinnen blijven ondersteunen en onderzoek naar genezing bevorderen."