Partners in FTD Zorg, Herfst 2020
Download het volledige nummer (pdf)

door Barb Murphy

Voor mensen met PPA kan spraak- en taaltherapie de achteruitgang van het taalvermogen helpen vertragen en verliezen in de loop van de tijd compenseren. Voor mijn man Gary, vijf jaar geleden gediagnosticeerd met PPA, heeft spraak- en taaltherapie een enorme impact gehad. Onze beslissing om deel te nemen aan de Communication Bridge Clinical Trial van de Northwestern University gaf hem kritische vaardigheden op het gebied van woordvinding en taalbehoud en hielp zijn zelfvertrouwen bij het communiceren te vergroten.

De Communication Bridge Clinical Trial, een op internet gebaseerde spraak- en taaltherapie-interventie, probeert de effectiviteit van verschillende therapieën voor volwassenen met milde PPA te evalueren door evidence-based taalinterventies toe te passen. Het programma van 12 maanden was een positieve en lonende ervaring, met dagelijkse oefeningen om Gary's taalvaardigheid te verbeteren, evenals wekelijkse één-op-één-sessies van onschatbare waarde met een getrainde logopedist.

Gary verzette zich aanvankelijk - hij zei dat de ziekte alleen maar erger zou worden en dat niets dat kon veranderen. Maar uiteindelijk stemde hij ermee in om aan het programma deel te nemen, en hij is blij dat hij dat gedaan heeft. De persoonsgerichte benadering van het programma moedigt logopedisten aan om personen te ontmoeten die gediagnosticeerd zijn met hun huidige vaardigheden en te werken aan communicatiedoelen die voor hen het belangrijkst zijn. Toen we begonnen, kregen Gary en ik te horen dat we woorden moesten opsommen die volgens ons belangrijk voor hem waren om te onthouden, en dat we die woorden dagelijks moesten oefenen. Hij oefende zelfs op vakantie! Nu, zes maanden na onze laatste sessie, kan Gary zich nog steeds alles herinneren behalve de acht moeilijkste woorden op die lijst.

Naast de taaloefeningen merkte ik dat het werken met een logopedist me ook hielp om PPA beter te begrijpen en om manieren te vinden om Gary's behandeling vooruit te helpen. Het hele team waarmee we werkten, was zelfs toegewijd, geduldig en bemoedigend. Ze leerden mijn man talloze manieren om naar woorden te zoeken - vaardigheden die hem nu, bijna vijf jaar na zijn diagnose, nog steeds helpen.

Hoewel mijn eigen deelname aan het programma beperkt was - ik was de cheerleader achter mijn man en moedigde hem aan wanneer hij het nodig had - vond ik het leuk om zijn toewijding te zien om elke dag te oefenen. Door de structuur van het programma kon hij zijn voortgang volgen, wat hem motiveerde. De vaardigheden die hij leerde, gaven hem het vertrouwen om voor het eerst sinds zijn diagnose de telefoon te pakken en zijn vrienden en zonen te bellen. Daarvoor zijn we erg dankbaar.

We hebben twee doelen gesteld voor onze PPA-reis: Gary's spraak en woordvinding zo lang mogelijk behouden - in welke vorm dan ook; en om anderen te helpen die met PPA te maken hebben en baat zouden kunnen hebben bij dit soort programma's. We hebben het gevoel dat het programma nuttig was tijdens onze reis, en als onze deelname het onderzoek kan bevorderen en Gary kan helpen die 75 woorden te behouden, dan ben ik vooral blij dat we hebben deelgenomen.

Ga voor meer informatie over deelname aan de Communication Bridge Clinical Trial naar de Uitgelichte sectie Studies op theaftd.org.

Zie ook:

• Wanneer het gesprek stopt: Logopenische variant Primaire progressieve afasie
• Vraag een expert: is Logopenic PPA een FTD-aandoening of de ziekte van Alzheimer?
• PPA en depressie
• PPA-subtypering: het begrip van PPA helpen of belemmeren?
• Vanuit het perspectief van een verzorger: muziektherapie en taalbehoud
• Wat te doen over... Logopenic Variant PPA beheren
• Download het volledige nummer (pdf)