Partners in FTD Zorg, Herfst 2020
Download het volledige nummer (pdf)

door Gary Eilrich

Kort nadat ik met pensioen was gegaan, merkte ik dat mijn vrouw moeite had zich uit te drukken. Onze huisarts stelde een afspraak voor met een gedragsneuroloog en na een evaluatie en neuropsychologisch onderzoek werd bij haar primaire progressieve afasie vastgesteld.

Ze begon al snel logopediesessies bij te wonen, wat ze leuk vond; ze was ijverig bezig met het oefenen van haar spraakoefeningen thuis. Ze genoot en profiteerde ook van een wekelijkse groepsbijeenkomst genaamd ‘Speak Easy’, die unieke en innovatieve programma’s opleverde voor mensen met neurogene communicatiestoornissen. Ze bezocht de groep de meeste maandagen gedurende twee jaar; Toen ze niet meer van de oefeningen genoot, stelde een logopediste muziektherapie voor om de communicatie in stand te houden.

Muziektherapie omvat een op bewijs gebaseerd, klinisch gebruik van muzikale interventies om de levenskwaliteit van cliënten te verbeteren en, in ons geval, om taal en communicatie te behouden. Mijn vrouw was altijd muziekliefhebber en was gemotiveerd om de therapie te proberen.

De muziektherapeut kwam bij ons thuis om privésessies te geven, waaraan ik ook deelnam, zodat ik meer kon leren over manieren om onze communicatie te ondersteunen en om te weten wat mijn vrouw tijdens de week moest oefenen. De therapeut hield minutieuze aantekeningen bij om de vorderingen van mijn vrouw bij te houden. We kwamen erachter dat hoewel mijn vrouw snel haar spraakvermogen verloor, ze nog steeds bepaalde zinnen kon zingen, dus leerde de therapeut haar hoe ze specifieke uitspraken in bekende liedjes kon verwerken. Ze leerde zingen: 'Ik moet naar de wc', 'Ik hou van je' en 'De tilapia was goed'. (Tilapia is haar favoriete eten.)

We brachten de winters door in een ander deel van het land en vonden daar een andere muziektherapeut. Die therapeut maakte een cd met zinnen waar zij en mijn vrouw aan werkten, zodat we tijdens lange ritten konden luisteren en oefenen. In de loop van de tijd nam het vermogen van mijn vrouw om zich uit te drukken nog verder af, maar ze bleef de korte zinnetjes die ze tijdens de logopedie had geleerd langer zingen dan verwacht.

Muziektherapie bood mijn vrouw en mij een effectieve manier om te communiceren, ook al nam haar vermogen om zich verbaal uit te drukken af. Het belangrijkste was dat ze het naar haar zin had, wat hielp om haar kwaliteit van leven te verbeteren.

Zie ook:

• Wanneer het gesprek stopt: Logopenische variant Primaire progressieve afasie
• Vraag een expert: is Logopenic PPA een FTD-aandoening of de ziekte van Alzheimer?
• PPA en depressie
• PPA-subtypering: het begrip van PPA helpen of belemmeren?
• Vanuit het perspectief van een verzorger: het belang van spraak- en taaltherapie in PPA
• Wat te doen over... Logopenic Variant PPA beheren
• Download het volledige nummer (pdf)