Vanuit het perspectief van een verzorger: een gids voor apraxie bij CBS

Partners-logo-updated

Partners in FTD Zorg, winter 2021
Download het volledige nummer (pdf)

door Janet Edmunson

Apraxie wordt beschouwd als een kernkenmerk van CBS. Mensen die met CBS leven en hun families vinden het echter vaak moeilijk te begrijpen. Neurologische leerboeken gaven de beste samenvattingen voor mijn man en mij, maar zelfs met mijn master in gezondheidsbevordering waren veel van de neurologische termen die ze gebruikten mij vreemd - of ik was ze vergeten. Een van die termen was apraxie.

Apraxie treedt op wanneer bepaalde delen van de hersenhelften in de hersenen niet goed werken. Het belangrijkste symptoom van apraxie is een onvermogen om eenvoudige bewegingen uit te voeren, ook al heeft een persoon met apraxie het volledige gebruik van zijn lichaam en begrijpt hij de commando's om te bewegen. We hebben geleerd dat verschillende soorten apraxie het lichaam op enigszins verschillende manieren beïnvloeden:

  1. Limb-kinetische apraxie: Mensen met ledematen-kinetische apraxie zijn niet in staat om een vinger, arm of been te gebruiken om nauwkeurige en gecoördineerde bewegingen te maken. Hoewel mensen met ledematen-kinetische apraxie misschien begrijpen hoe ze een object, zoals een afstandsbediening, moeten gebruiken, zijn ze niet in staat om dezelfde beweging uit te voeren. Mijn man verloor het vermogen om in zijn handen te klappen of met zijn vingers te knippen.
  2. Ideomotorische apraxie: Deze vorm van apraxie verwijst naar het onvermogen om een verbaal commando op te volgen om de bewegingen van anderen te kopiëren of suggesties voor bewegingen op te volgen.
  3. Conceptuele apraxie: Vergelijkbaar met ideomotorische apraxie, is conceptuele apraxie een onvermogen om taken uit te voeren waarbij meer dan één subtaak betrokken is. Vanwege de conceptuele apraxie van mijn man hebben we een assistent ingehuurd om hem naar zijn werk te begeleiden om te helpen bij dagelijkse activiteiten en eenvoudige administratieve taken zoals het gebruik van de telefoon.
  4. Ideale apraxie: Mensen met ideële apraxie kunnen een bepaalde beweging niet plannen. Ze kunnen het moeilijk vinden om een reeks bewegingen te volgen, zoals aankleden of baden.
  5. Verbale apraxie: Mensen met verbale of orale apraxie vinden het een uitdaging om de bewegingen te maken die nodig zijn voor spraak. Ze kunnen problemen hebben met het produceren van geluiden en het begrijpen van spraakritmes. Mijn man was een echte gesprekspartner en hield regelmatig van diepe discussies met goede vrienden, maar zijn verbale apraxie bracht deze gesprekken tot stilstand. Toen mijn man zijn spraak verloor, verloor hij nog veel meer. Ik kan me nog steeds de intense frustratie niet voorstellen die hij moet hebben gevoeld toen hij niet in staat was te communiceren. Uiteindelijk leek hij zich neer te leggen bij zijn benarde situatie en gaf hij het op om zichzelf te uiten.
  6. Buccofaciale apraxie: Buccofaciale apraxie, of gezichts-orale apraxie, resulteert in het onvermogen om bewegingen te maken met het gezicht en de lippen op commando.
  7. Constructieve apraxie: Een onvermogen om basisdiagrammen of figuren te kopiëren, tekenen of construeren is het kernkenmerk van constructieve apraxie. Deze vorm van apraxie intrigeerde mij het meest. Op een keer, tijdens een bezoek aan een neuroloog, kreeg mijn man de opdracht een klok te tekenen met de wijzers op 2 uur. Ik was geschokt toen ik het sterk vertekende beeld zag dat hij tekende.
  8. Oculomotorische apraxie: Mensen met oculomotorische apraxie hebben moeite met het maken van oogbewegingen op commando. De visuele aandacht van mijn man ging achteruit. Hoewel zijn reflexen in orde waren, leek hij apraxie van de saccades te hebben (oogbewegingen die helpen om iemands visie te heroriënteren). De neuro-oogarts zei dat zijn verslechtering zich in de linkerkant van de hersenen moet bevinden, waarbij hij vooral het gezichtsvermogen in zijn rechteroog aantast. De dokter gebruikte de term 'Balint-syndroom', wat de moeilijkheid van mijn man verklaarde om te bepalen waar hij moest kijken en zijn moeite om zich te fixeren op voorwerpen.

Apraxie deed zich in vele vormen voor tijdens onze reis met CBS. Het was een van de moeilijkste symptomen om zich aan aan te passen, aangezien het ooit vorderde. Als gezinnen op deze reis al vroeg leren over de vele vormen van apraxie, kan dit hen helpen zich aan te passen aan de vele presentaties ervan. Het toepassen van strategieën om een goede levenskwaliteit voor uw geliefde te behouden, kan vrijwel onmiddellijk worden geïmplementeerd.

Janet Edmunson, een voormalig bestuursvoorzitter van CurePSP, is de auteur van een boek uit 2006 over haar en de reis van haar overleden echtgenoot met CBS/CBD, Betekenis vinden met Charles.

Zie ook:

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...