Partners in FTD Zorg, Zomer 2022
Download het volledige nummer (pdf)

Door Sandra Grow, RN
Tijdens de overgang van een dierbare naar een woonvoorziening of zorggemeenschap, zullen de meeste mantelzorgers willen en verwachten dat de zorg die ze krijgen net zo geïndividualiseerd en persoonsgericht is als de zorg die ze jarenlang thuis hebben geboden. In FTD kan dit bijzonder uitdagend zijn. Om dit doel te bereiken, zullen mantelzorgers sterke pleitbezorgers moeten zijn voor hun dierbaren, zorgverleners manieren moeten leren om met de unieke symptomen van FTD om te gaan en moeten uitleggen dat hun gedrag niet opzettelijk is, maar een bijproduct van hun dementie (die, gezien de jongere leeftijd waarop de ziekte begint). in FTD, kan voor providers moeilijk te begrijpen zijn). Het volgende is een persoonlijk verslag van hoe een FTD-mantelzorger leerde succesvol samen te werken met facilitair personeel om over uitdagingen te praten, creatieve oplossingen uit te proberen en persoonsgerichte zorg te bereiken.

Op 54-jarige leeftijd kreeg Karl, mijn fysiek fitte, actieve echtgenoot van 35 jaar, de diagnose gedragsvariant FTD. Zijn symptomen waren onder meer een slecht beoordelingsvermogen, impulsiviteit en het onvermogen om te erkennen dat er iets mis was met zijn acties. Om deze redenen – in combinatie met de nieuwe tijd die hij had door het verlies van zijn baan – maakte Karl zich zorgen over de veiligheid terwijl hij alleen thuis was en ik moest werken. Een dagprogramma voor volwassenen zorgde een paar jaar voor supervisie en activiteit voor Karl. Toen zijn zorgvraag vorderde, stond ik voor de moeilijke taak om een instelling voor 24-uurszorg te zoeken. Een deel van het personeel van de door mij uitgekozen instelling had nog nooit van FTD gehoord, en hoewel Karl in een beveiligde afdeling zat met andere bewoners met dementie, was het personeel niet gewend aan sommige van zijn gedragingen. Ik werkte om de namen en rollen van de personeelsleden te leren kennen, werkte met hen samen aan zijn zorgplan en plaatste foto's en informatie over Karl zodat ze konden weten wie hij was.

Zorgen voor de persoon die hij was geworden, was de volgende stap in de reis, waarbij ik moest samenwerken met de instelling om de dagelijkse uitdagingen het hoofd te bieden. Ten eerste leerde ik dat het zorgplan vaak meerdere pagina's lang was en dat het directe zorgpersoneel voornamelijk vertrouwde op de Kardex-tool, of opdrachtbladen, voor begeleiding bij zijn zorg.

Karl had een zeer sterke grijpreflex. Zodra hij een voorwerp vastgreep, kon hij het vaak niet meer loslaten. Dit zorgde voor problemen. Terwijl Karl bijvoorbeeld bereid was te douchen, greep hij vaak de slang van de douchekop en weigerde hij los te laten, terwijl hij personeelsleden besproeide in de daaropvolgende strijd. Ik wist dat ik het personeel moest leren dat zijn grijpreflex niet voortkwam uit agressie, maar eerder een symptoom was van zijn FTD. Ik bracht ook rubberen speelgoed mee om in zijn handen te leggen voordat hij onder de douche stapte, en zorgde ervoor dat deze interventie werd genoteerd op zijn zorgkardex voor baden en aankleden.

Dit werd mijn tweefasenbenadering voor elk van Karl's gedragsproblemen - ten eerste, het opleiden van personeel om hen te helpen zijn gedrag te begrijpen, en ten tweede, gezamenlijk brainstormen totdat we het eens waren over een succesvolle, gemakkelijk herhaalbare zorgstrategie. Hoewel dit misschien eenvoudig klinkt, kostte het vaak veel vallen en opstaan om de juiste persoonsgerichte oplossingen te vinden, om na te denken over de beste manier om ze te communiceren en om ervoor te zorgen dat ze consistent worden gebruikt. Toen ik gefrustreerd raakte, werkte ik aan het herkennen en erkennen van mijn gevoelens van verdriet en verlies naarmate de ziekte vorderde. Geduld was ook belangrijk bij het helpen met teamwerk en samenwerking.

Naarmate de ziekte van Karl vorderde, bleven we leren hoe we zijn veranderende zorgbehoeften vanuit alle facilitaire disciplines konden aanpassen. Dieet hielp bij eetproblemen en bood aanpassingsmogelijkheden. Logopedie had hulpmiddelen om te helpen met communicatie, aangezien Karl het vermogen om te spreken verloor. Fysiotherapie hielp Karl veilig te houden toen er zich mobiliteitsproblemen voordeden. Opties voor palliatieve zorg en uiteindelijk hospice in de facilitaire setting kwamen van de maatschappelijk werker.

Mijn opleiding en werk als verpleegkundige hebben me niet voorbereid op deze diagnose. Een arts verwees me naar de AFTD-website om informatie te krijgen die specifiek is voor deze ziekte. Ik bleef AFTD-bronnen gebruiken om het personeel te informeren over de ziekte van Karl en om ideeën op te doen over het omgaan met ander gedrag.

Zie ook:

• De weg vinden: succesvol overstappen naar residentiële zorg
• Tips voor personeel in de residentiële zorg om de overgang soepel te laten verlopen
• Gedragssymptomen van FTD
• Het ontwikkelen van een persoonsgericht FTD-zorgteam en zorgplan
• FTD-overzicht
• Download het volledige nummer (pdf)