Teresa Webb en haar vrouw Denise

 

Nu de COVID-19-beperkingen en -beperkingen nog steeds van invloed zijn op de Pride-vieringen van dit jaar over de hele wereld, is Teresa Webb al begonnen met plannen hoe ze Pride in 2022 gaat vieren: door de kloof tussen de FTD- en LGBTQ+-gemeenschappen te dichten.

"Als we veilig de gemeenschap in kunnen, wil ik dat mijn vrouw en ik naar de LGBTQ+-gemeenschap gaan en praten over FTD," vertelde Webb aan AFTD. "Ik wil praten over het gebrek aan steun, wat er nodig is en hoe we die hulp kunnen krijgen."

Sinds 2010 leeft Webb met logopenische variant primaire progressieve afasie (PPA). Hoewel PPA een aantal van haar taalvaardigheden heeft aangetast, heeft Webbs diagnose haar er niet van weerhouden haar stem te gebruiken om op te komen voor anderen die door de ziekte zijn getroffen.

Als medevoorzitter van AFTD Personen met FTD AdviesraadWebb werkt samen met andere raadsleden en AFTD-personeel om ervoor te zorgen dat mensen met FTD een platform hebben om hun behoeften te uiten en tegelijkertijd hun eigen perspectieven op het leven met FTD te delen.

"Het werd duidelijk dat mijn stem — onze stemmen — nodig waren. Er is geen andere adviesraad zoals deze," zei Webb met trots. "Er zijn andere adviesraden voor mensen met dementie, maar er is niets exclusief voor FTD."

Met “handen op elkaars rug”, een gezegde dat de leden liefkozend tegen elkaar zeggen, zei Webb dat ze haar FTD-reis heeft kunnen volbrengen dankzij haar “stam” van mederaadsleden.

“Soms is het niet makkelijk, maar wetende dat ik een stam heb en dat we samen vooruitgaan, geeft het mij hoop voor morgen.”

Weg naar diagnose

Vóór haar diagnose zei Webb dat ze “mijn beste leven leidde. Ik klom heel snel op de carrièreladder.” Ze had een carrière als klinisch operationeel manager voor een verzekeringsmaatschappij voor beheerde zorg. Webb was ook een gediplomeerd verpleegkundige (RN), waarmee ze een jeugddroom vervulde.

“Ik had drie dromen [als] klein meisje. Ik wilde trouwen met de man van mijn dromen, ik wilde kinderen en ik wilde verpleegkundige worden. Het was belangrijk voor me, en ik weet niet waarom, maar het was wat ik wilde doen.”

Webb bereikte haar doelen. Ze was 23 jaar getrouwd met de man van haar dromen voordat hij stierf aan kanker; uit dat huwelijk kwam haar enige kind, Renee. Webb was ook in staat om haar aspiraties als verpleegster te vervullen voordat haar leven een wending nam.

Als onderdeel van haar werk hielp Webb bij het opleiden van verpleegkundestudenten. Op een dag merkten haar studenten dat ze even wegdroomde als ze vragen stelden.

“Ik sprak met [de studenten] en dan werd ik stil. Ik kreeg die blik,” herinnert ze zich. “De studenten vroegen me: 'Waar ben je heen gegaan? Je ziet eruit alsof je ergens heen bent gegaan.' Ik vertelde ze dat ik aan een patiënt dacht, maar in werkelijkheid was ik mijn woorden kwijt. Het gebeurde meer dan eens en ik begon te merken dat het vaker gebeurde.”

Webb, destijds een competitieve ballroomdanseres, kon zich ook de namen van de stappen in haar dansroutines niet herinneren. Ze raakte vaak de weg kwijt als ze naar de huizen van haar klanten reisde, plaatsen die ze in de loop der jaren al vaak had bezocht. Ze kon haar werk niet meer op tijd afmaken.

"Ik had 20 directe ondergeschikten en onder hen een veld van 600 andere mensen — ik moest op mijn best blijven. Ik was altijd op mijn best," vertelde Webb. Maar toen, zei ze, "raakte ik dingen kwijt. Ik verloor woorden en als ik sprak, was er een stilte. Opeens was ik niet op mijn best."

Eind 2009 besloot Webb de bron van haar problemen beter te begrijpen. Ze bezocht een neuroloog, die haar vertelde dat ze een hersenaneurysma had dat verwijderd moest worden. Maar na de operatie verergerden Webbs taalproblemen. Ze begon te stotteren en kon niet alle woorden volgen bij het lezen van een zin. Webb en haar neurochirurg legden haar spraakproblemen op het feit dat ze meer tijd nodig had om te herstellen van haar hersenoperatie, maar toen ze maanden later niet beter werd, pleitte haar dochter, Renee, namens haar om door een andere neuroloog te worden gezien.

Webb begon aan een neuropsychologisch onderzoek, maar ze weigerde het af te maken. Ze was overweldigd door de realiteit dat haar leven voorgoed was veranderd.

"Ik raakte overstuur toen ik de tests deed. Ik kon ze niet afmaken omdat het me dwong om te kijken naar wat ik niet kon. Ik was hysterisch. Ik was een zeer onafhankelijke vrouw sinds ik 14 was en plotseling was ik deze persoon die ik niet kende," zei Webb.

Haar stem vinden

Webb zei dat ze bijna twee jaar in een donkere ruimte zat. Haar werd verteld dat ze binnen twee jaar zou sterven; zij en haar vrouw regelden hun zaken. Webb zag hoe al haar vrienden uit haar leven verdwenen. Zonder hoop gaf Webb het bijna helemaal op, totdat ze een e-mail ontving die de loop van haar leven veranderde.

Ze werd gerekruteerd om deel te nemen aan de film Dit is mijn stem, een virtueel gesprek tussen vijf mensen met dementie in de VS en het VK.

“Het was de eerste keer dat iemand mij toestemming gaf om te praten over hoe ik me voelde, hoe mijn ziekte is en hoe het is om ermee te leven. Ik voelde me supervrouw. Ik voelde me zo bekrachtigd,” vertelde Webb. “Ik voelde me mezelf. Ik had het gevoel dat ik een stem had en dat iemand ernaar zou luisteren.”

Deelnemen aan Dit is mijn stem Webb's pleitbezorgingsreis aanwakkerde, zei ze. Sindsdien heeft ze deelgenomen aan talloze conferenties, haar FTD-reis gedeeld in paneldiscussies en marathons gelopen ter ondersteuning van dementieorganisaties. Webb maakte deel uit van AFTD's "Think Tank" van personen met een diagnose — de informele voorloper van de Persons with FTD Advisory Council, die sinds 2015 het werk van AFTD informeerde. In 2017 deed Webb voice-overwerk voor AFTD's korte film VJ & Chuck, die de impact van FTD weergeeft vanuit het perspectief van de personen bij wie de diagnose is gesteld.

Zij richtte ook de Frontotemporale dementie belangenbehartigingsnetwerk (FTDARN) en nam onlangs deel aan AFTD's Onderwijsconferentie 2021, waar zij en de andere leden van de Adviesraad de sessie “Onze stem: een discussie met mensen met FTD” leidden.

"Ik weet dat ik op een dag mijn stem zal verliezen. Tot die dag komt, heb ik de verantwoordelijkheid om elke ochtend op te staan en op welke manier dan ook te pleiten. Dat is absoluut noodzakelijk," zei Webb.

Terwijl ze haar pleitbezorgingsreis voortzet, richt Webb zich op het vergroten van het bewustzijn over FTD binnen de LGBTQ+-gemeenschap. Zonder de steun van haar vrouw, Denise, zei Webb dat ze niet de kracht had kunnen vinden om door te gaan met haar leven.

“Denise is mijn leven. Ze dacht dat ik binnen een jaar zou sterven en ze moest dat alleen verwerken. Ze heeft geleerd om geduld te hebben en ze heeft het zelf moeten leren, wat me verdrietig maakt, want in de LGBTQ+-gemeenschap is er geen ondersteuning voor [mensen met] FTD. Volgend jaar wil ik graag een stand hebben op onze Pride in Arizona. Ik weet dat dit niet alleen voor mij en ons is.”