In 2018 praatte Steve Perlis zichzelf uit zijn rol als woordvoerder voor personen met de diagnose FTD, huiverig naar worden beschouwd als het “posterkind” van de ziekte. Nu, drie jaar later, Perlis trots dient als het nieuwste lid van de Personen met FTD Adviesraad van AFTD, waarbij hij zijn stem versterkt ten behoeve van anderen die met FTD leven.  

“Ik was bang om mijn verhaal te vertellen. Ik had het gevoel dat ik afgewezen zou worden door iedereen die het verhaal hoorde en dat het terug zou komen en zelfs mijn familie zou kwetsen. Ik weet dat het het succes van mijn bedrijf heeft beïnvloed., en ik was bang dat het mijn leven en de levens van de mensen om mij heen zou beïnvloeden", zei Perlis.  

Maar Perlis, 72, heeft ontdekt dat Shet delen van zijn FTD-reis met de wereld heeft hielp hem zich verbonden voelen met de persoon die hij was voordat ze door de ziekte werden getroffen.  

“Vaak worden mensen zoals ik gebagatelliseerd en gemarginaliseerd", deelde hij.Ik was ooit erg prominent. Ik had mensen die van mij afhankelijk waren En collega's in het hele land. Nu kan ik neem de passie die ik heb om mensen te helpen en de technische expertise die ik in de loop der jaren heb ontwikkeld een periode van tijd en iets goeds doen voor andere mensen.” 

Leven met bvFTD 

Perlis, een gepensioneerde marineofficier ikluitenant Commander, leeft met gedragsvariant FTD (bvFTD). Voordat u het ervaart bvFTD symptomen — hij kreeg de diagnose in 2010 — Perlis wijdde zijn leven aan de dienst van zijn land en mensen in nood. Na zijn tijd in het leger opende hij een privé- juridische praktijk, het geven van advies, planning en het voorbereiden van documenten aan gehandicapten. In 2008, Perlis begon op te merken dat zijn gevoelens van angst toenamen en dat hij steeds vaker last had van depressies.  

“Ik werd emotioneler en meer depressief. Ik was bang om in een vliegtuig te stappen, bang dat de zon opkomt, bang om met mensen te praten, en ik probeerde er doorheen te vechten", herinnerde Perlis zich. "Ik wals knallend [veel] Xanax omdat ik de grip voelde van het verlies van mijn vermogen om met mensen te communiceren. Vertrouwen in mezelf heeft me er doorheen geholpen, maar helaas niet alles.” 

In 2010 werd Perlis gedwongen zijn advocatenpraktijk te sluiten.Ik verloor mijn zelfvertrouwen en het werd gewoon onmogelijk om door te gaan met de oefening. Het was vernederend, het was eng..” 

Perlis vertelde dat het verlies van zijn vermogen om te communiceren hem doodsbang maakte. Als gevolg hiervan ervoer hij vaak manische uitbarstingen en zijn depressie zorgde ervoor dat hij suïcidale gedachten had die leidden tot verschillende pogingen bij het nemen van zijn eigen leven.  

“Mijn stemmingen sloegen alle kanten op. Ik probeerde te verdwijnen en deed alsof Het drie keer uit, maar het is nooit echt gebeurd. Ddiep van binnen wilde ik live; Ik ben gewoon niet zoals wie ik zou worden of hoe het voelde", zei Perlis.  

De reis van een soldaat naar genezing 

De voormalige marine ikieutenant begon zichzelf te isoleren, waardoor zijn symptomen nog erger werden. Met de hulp van zijn familie begon Perlis deel te nemen aan ondersteuningsgroepen voor mannen, waardoor hij de kracht kreeg om zijn verhaal te delen en contact te maken met anderen in vergelijkbare omstandigheden. In 2018, Perlis een sterkere band gesmeed met AFTD toen hij aanwezig was Dat jaar AFTD-onderwijs Conferentie in Chicago. Met aanmoediging van andere leden van de AFTD Personen met FTD Adviesraad, Perlis heeft becOmij actiever in FTD-belangenbehartiging en bewustwordingsinspanningen.  

“Ik heb het gevoel dat ik een thuis heb gevonden. Dit zijn niet zomaar collega's - TDit zijn vrienden. Dit zijn medereizigers op de weg om het leven beter te maken voor mensen zoals ikzelf, de gewonde krijgers met FTD,” zei Perlis.  

Hij en de andere leden van de Adviesraad zullen deelnemen aan AFTD's Onderwijsconferentie 2021, virtueel plaatsvindend op 13 en 14 mei. De groep hun verhalen vertellen van het leven met FTD tijdens de sessie “Onze stem: een gesprek met mensen met FTD.”  De sessie markeert de eerste keer dat de Raad deel zal uitmaken van AFTD's Ajaarlijks Onderwijs Conferentie sinds ze medio 2020 officieel werden gecharterd.  

“Thij vertelt van [ons] verhaal is een goed startpunt om de hoop te wekken En het nieuw leven inblazen van de dromen die mensen zoals ik hebben om nuttig, productief en relevant te zijn in de wereld van vandaag, zei Perlis.  

Voor meer informatie over AFTD's 2021 Onderwijsconferentie, bezoek de conferentie Startpagina hier.