Partners in FTD Zorg
Herfst 2019

Hoewel het inzicht van zorgverleners in FTD toeneemt, worden personen bij wie de diagnose is gesteld en hun families nog steeds geconfronteerd met aanzienlijke belemmeringen bij de toegang tot effectieve behandeling. De deelname van de gediagnosticeerde persoon (voor zover zij daartoe in staat zijn) en hun zorgverleners is essentieel voor het ontwikkelen en implementeren van elk zorgplan. De zorg moet individueel worden afgestemd op veranderende symptomen, zorginstellingen en gezinsbehoeften. Effectief farmacologisch management van FTD hangt af van zorgvuldige, voortdurende observatie van problematisch gedrag en openhartige discussies tussen zorgverleners en artsen. Niet-farmacologische interventies moeten als eerste worden overwogen; gezinnen moeten hulp en ondersteuning krijgen om hun effectiviteit te maximaliseren.

Families betrekken en verwachtingen scheppen

• Luister naar de ervaring van de familie. Het verhaal van elk gezinslid over het krijgen van de diagnose, het begrijpen van de symptomen en de prognose en het accepteren van de ziekte is uniek en kan de interactie met zorgverleners beïnvloeden.
• Erken dat de betrokkenheid van de gediagnosticeerde persoon – of deze nu coöperatief of resistent is – invloed zal hebben op de zorg.
• Leer het gezin veel voorkomende FTD-symptomen (bijvoorbeeld impulsief gedrag, ontremming, veranderende stemmingen) en manieren om daarop te reageren, bijvoorbeeld door de omgeving aan te passen of communicatietechnieken aan te passen die de impact ervan kunnen minimaliseren.
• Vraag hoe de familie tot nu toe heeft geprobeerd om te gaan met het gedrag van hun dierbare.
• Benadruk eerst de waarde van niet-farmacologische interventies. Bied voortdurende hulp en ondersteuning om gezinnen te helpen bij het bepalen van de meest effectieve interventies en reacties.
• Introduceer op bewijs gebaseerde antwoorden, zoals de DICE-aanpak (Beschrijven, onderzoeken, plannen maken en evalueren) voor gedrags- en psychologische symptomen.
• Leg aan gezinnen de verschillen uit tussen medicatiegebruik in de palliatieve zorg en in een hospice. Palliatieve zorg kan bijzonder waardevol zijn in het licht van de familiale en financiële stress die met FTD gepaard gaat.

Het beoordelen van de impact van gedrag

• Ontdek welk gedrag de gediagnosticeerde persoon en zijn/haar familie het meest hindert. Vraag om specifieke voorbeelden van elk gedrag.
• Beoordeel de ernst van het gedrag op een schaal van 1 tot 10 (1 betekent weinig moeite, 10 veel moeite).
• Bepaal de frequentie van elk gedrag (meerdere keren per dag, dagelijks, wekelijks, enz.).
• Geef aan of gedrag veiligheidsproblemen oplevert voor het individu, familieleden of anderen.
• Identificeer mogelijke triggers van uitdagend gedrag, inclusief de aanwezigheid van andere individuen, omgevingsfactoren (lawaaierige locatie, onbekende plaats, visuele triggers) en het tijdstip van de dag.
• Herinner gezinnen eraan dat de symptomen en het gedrag van FTD in de loop van de tijd veranderen. Voortdurende herevaluatie maakt aanpassingen mogelijk in het type medicatie of de voorgeschreven dosering. Naarmate de ziekte vordert, zijn specifieke medicijnen mogelijk niet langer nodig.

Begeleiding voor gezinnen

• Registreer veranderingen in de ernst en frequentie van specifiek gedrag. Hoewel het beoogde gedrag mogelijk niet verdwijnt, geven verminderde ernst en frequentie aan of medicijnen op de juiste manier zijn voorgeschreven. Omgekeerd kunnen toegenomen gedragsproblemen wijzen op de noodzaak van een ander type medicatie.
• Let op eventuele variaties in activiteiten van het dagelijks leven, zoals veranderingen in eetlust, gewicht, slaappatroon, lopen, vallen, slikken en denkvermogen.
• Presenteer uw observaties schriftelijk aan de arts of het kantoorpersoneel voordat u naar de kliniek wordt geroepen als uw geliefde van streek raakt tijdens discussies over gedrag.
• Neem thuis een video op van het uitdagende gedrag van uw dierbare, zodat de arts gedrag kan zien dat de gediagnosticeerde persoon mogelijk niet vertoont in een onderzoeksomgeving.
• Vraag een apotheker om informatie over een medicijn, de bijwerkingen en mogelijke interacties.
• Vraag om schriftelijke kopieën van de ontslaginstructies om toekomstige overgangen te vergemakkelijken.
• Leid artsen en andere zorgverleners op die minder bekend zijn met FTD door AFTD-bronnen te delen.
• Vraag uw arts hoe u hem het beste kunt bereiken, zodat u contact met hem kunt opnemen als u zich zorgen maakt over medicijnen.
• Zorg ervoor dat een volledige en nauwkeurige lijst van medicijnen de persoon met FTD volgt, over de verschillende diensten en artsen heen.
• Identificeer de arts die de leiding heeft over het beheer van medicijnen en die zal overleggen met andere medische zorgverleners of medische directeuren van de instelling voor consistentie in de medicatieaanpak.
• Pleitbezorger voor getroffen familieleden. Het is essentieel, en je bent niet de enige!

Overwegingen voor artsen bij het voorschrijven

• Laat gezinnen weten dat het enige tijd kan duren om de juiste medicijnen te vinden en dat de soorten medicijnen die worden gebruikt in de loop van de tijd kunnen veranderen.
• Stel realistische doelen met het gezin. Bespreek welke FTD-symptomen verlicht kunnen worden, de mogelijke bijwerkingen en verwachtingen voor de behandeling.
• Leg strategieën voor medicatiebeheer uit, in het bijzonder, beginnend met een lage dosis en deze in de loop van de tijd verhogen. Bij sommige medicijnen duurt het enkele weken voordat ze enige effectiviteit vertonen.
• Moedig gezinnen aan om bewezen gedragsmatige managementbenaderingen te gebruiken in combinatie met medicatieproeven. (Bezoek de FTD beheren gedeelte van de website van AFTD voor meer informatie.)
• Vraag het gezin om een gedragsdagboek bij te houden om de gedragsveranderingen sinds het gebruik van de medicijnen te documenteren.
• Volg een geïndividualiseerde benadering van medicijnen.
• Medicijnen voorschrijven die zijn goedgekeurd voor gebruik in de psychiatrie om gerichte gedrags- en stemmingssymptomen aan te pakken.
• Begin de behandeling met medicijnen die geschikt zijn, maar ook gemakkelijk te verdragen zijn en weinig mogelijke bijwerkingen hebben. Het gebruik van SSRI-antidepressiva is gebruikelijk.
• Overweeg atypische antipsychotica of anticonvulsieve medicatie als er meer ontwrichtend of ongeremd gedrag aanhoudt.
• Overweeg medicijnen om te slapen. Een verstoorde slaap is een veelvoorkomend probleem dat bijdraagt aan de uitdagingen van zorgverleners.
• Vermijd anticholinergische medicatie, die de cognitie kan verslechteren. Houd rekening met mogelijke bijwerkingen van andere medicijnen (zoals benzodiazepinen, die kunnen bijdragen aan verwarring, slaperigheid of vallen).
• Vermijd cognitief versterkende medicijnen zoals donepezil en memantine bij FTD, omdat deze de agitatie kunnen vergroten. Ze kunnen geïndiceerd zijn als het onderliggende ziekteproces de pathologie van Alzheimer is, ondanks een klinische presentatie van FTD.
• Let op veranderingen in het eten. De eetlust kan toenemen en de gediagnosticeerde persoon kan agressiever worden als het om eten gaat, of een metabolische reactie krijgen.
• Beoordeel regelmatig zowel de nuttige effecten als de bijwerkingen. Naarmate de ziekte vordert, hebben medicijnen die het looppatroon beïnvloeden meer bijwerkingen en kunnen ze vallen veroorzaken.
• Pas de medicijnen indien nodig aan, omdat het gedrag verandert naarmate de ziekte vordert. Sommigen werken een tijdje en stoppen dan. Een medicijn dat in het begin van de ziekte niet hielp, kan later wel nuttig zijn. Het stoppen van een medicijn kan net zo nuttig zijn als het toevoegen van een nieuw medicijn.
• Geef de gediagnosticeerde persoon en zijn/haar familie voldoende tijd om vragen te stellen.
• Coördineer met residentiële zorgverleners of de SEH/psychiatrische afdeling vóór en kort na een transitie om de continuïteit van de zorg te garanderen. Het hebben van een relatie met een gedragsgezondheidsafdeling, enz., is nuttig als de persoon wordt opgenomen voor gedrags-/medicatiebeheer.

Zie ook:

• Slechts een deel van het antwoord: medicijnen en FTD
• Een overzicht van medicijnen die worden gebruikt bij FTD
• Voorbereiding om met de dokter te praten
• Het perspectief van een zorgpartner: het belang van belangenbehartiging
• Download het volledige nummer (pdf)