Kacy Kunesh reisde de wereld rond na haar afstuderen aan de Universiteit van Texas in Austin en werkte als ontwikkelings- en communicatiespecialist in Europa en het Midden-Oosten. Maar nadat haar moeder Donna op 59-jarige leeftijd de diagnose gedragsvariant FTD kreeg, besloot Kacy dat het tijd was om naar huis te komen.

"Ik zat in een heel mooi kantoor met uitzicht op het Dubai International Financial Centre, en ik was gewoon niet aanwezig", zegt Kacy, die in 2017 toetrad tot de raad van bestuur van AFTD. mijn baan, mijn geest en mijn hart waren in Texas.

Zoals veel FTD-families hebben de Kuneshes een lange reeks verkeerde diagnoses doorstaan - het duurde jaren voordat specialisten de toestand van Donna correct identificeerden. Kacy's vader Bob ging met vervroegd pensioen om fulltime zorgpartner te worden, en Bob en Donna ontwortelden hun leven in Houston om dichter bij Donna's medische team te komen.

Kacy leerde snel op haar instinct te vertrouwen bij het nemen van beslissingen over zorgverlening. Ze stelde ook vast dat het leven als FTD-zorgpartner zinvol moet zijn - voor haarzelf, haar familie en anderen die in soortgelijke situaties terechtkomen en baat zouden kunnen hebben bij haar ervaringen.

"Ik merkte dat ik herhaaldelijk vecht-of-vluchtkeuzes moest maken om ervoor te zorgen dat mijn moeder veilig en gezond bleef", zei ze. "Ik besloot dat ik niet alleen wilde overleven - ik moest een agent van verandering zijn, zodat niemand anders in mijn schoenen hoeft te lopen."

Een essentieel onderdeel van Kacy's reis met AFTD was het pleiten voor de behoeften van jongere zorgpartners zoals zijzelf. Ze is actief in AFTD's Young Adult Facebook Support Group en heeft discussies geleid op verschillende AFTD Education Conferences. Ze is ook een uitgenodigde spreker geweest om de uitdagingen van zorgverleners en families met dementie te belichten.

Ze hoopt dat haar toekomstige werk als bestuurslid - en als pleitbezorger voor meer FTD-bewustzijn, belangenbehartiging en onderwijs - zal bijdragen aan het begrip en de behandeling van FTD.

"Ik heb het gevoel dat ik een demografie vertegenwoordig die doorgaans niet wordt beschouwd als getroffen door dementie," zei ze. 'Maar het heeft invloed gehad op elke beslissing die ik ooit heb genomen vanaf het moment dat we de diagnose kregen. En ik ben niet de enige. Wij zijn de opvolgers die alle uitdagingen erven die FTD met zich meebrengt, en ik wil tijdens mijn leven een remedie zien.”