Aisha Adkins had nooit gedacht dat ze zo vroeg in haar leven in de rol van verzorger zou komen te zitten, maar nadat haar moeder, Rose, de diagnose FTD kreeg, zette ze haar carrière in de wacht om te helpen met haar zorg.

Rose begon ongeveer acht jaar geleden voor het eerst symptomen te vertonen. Adkins, die op dat moment op de universiteit zat, herinnert zich dat haar moeder geen recepten meer kon onthouden en haar richtingsgevoel verloor. Maar al snel vorderde wat begon als geheugenuitdagingen: Rose zou overdreven reageren op simpele fouten die in huis werden gemaakt en raakte geobsedeerd door bepaalde televisieprogramma's. Toen ze beseften dat er iets mis was, besloot de familie dat het tijd was om een dokter te raadplegen.

De symptomen van Rose werden aanvankelijk toegeschreven aan stress; na een second opinion kreeg ze een verkeerde diagnose van de ziekte van Alzheimer.

"Ze kreeg toen medicijnen voorgeschreven die niet effectief waren, omdat ze in een snel tempo erger leek te worden," zei Adkins. "Dus ik sloot me online aan bij een aantal steungroepen en deed wat voorbereidend onderzoek en zag dat er andere opties waren, dat het een ander type dementie zou kunnen zijn."

De familie zocht nog een andere mening. "Bijna onmiddellijk kon de dokter haar toestand als FTD lokaliseren," zei Adkins, eraan toevoegend dat de diagnose een opluchting was: "Het was leuk om wat antwoorden te hebben, of in ieder geval een naam te kunnen geven aan wat er aan de hand was .”

Kort nadat Rose was gediagnosticeerd, besloten Adkins en haar vader dat het het beste was dat hij bleef werken om de gezondheidsvoordelen te behouden. Dus zette Adkins, die op dat moment net een baan in de gezondheidszorg was begonnen, haar carrière in de wacht om fulltime verzorger te worden voor haar moeder, wiens steeds ontwrichtende gedrag twijfel deed rijzen over haar vermogen om veilig alleen thuis te blijven.

"Destijds ging ik ervan uit dat ik er een paar maanden tussenuit zou gaan en misschien kort daarna professionele hulp zou krijgen", zei ze. "Ik was me niet volledig bewust van de reikwijdte van wat ik wilde doen." Adkins is nu al acht jaar fulltime verzorger.

Al vroeg werden de uitdagingen van de rol duidelijk voor Adkins. De zorg voor een ouder met een levensveranderende diagnose heeft bijvoorbeeld haar loopbaantraject aanzienlijk veranderd. "Ik begon aanvankelijk een beetje in paniek te raken, maar herinnerde me al snel dat ik hier ben omdat mijn moeder me nodig heeft", zei ze.

Naarmate de tijd verstreek, voelde Adkins haar zorgen over werk groeien, net als de zorgen over haar eigen gezondheid (zorgen die nog werden verergerd door haar gebrek aan door haar werkgever gebaseerde ziektekostenverzekering). Om een gevoel van evenwicht te vinden, moest ze creatief worden. Ze begon schrijven en muziek te gebruiken als therapeutische uitlaatkleppen en werkte aan het verbeteren van haar dieet en lichaamsbeweging, waardoor haar energie en uithoudingsvermogen werden vergroot, wat haar op haar beurt hielp om voor haar moeder te zorgen.

"Het zorgtraject van iedereen is anders, en het is heel, heel nuttig geweest om coping-mechanismen te leren om met deze dingen om te gaan", zei ze. "Ik denk dat het iets is dat alle zorgverleners nodig hebben."

Toch benadrukt Adkins ook het gevoel van isolatie dat gepaard gaat met FTD-zorgverlening - met name voor jongere volwassenen wier leeftijdsgenoten, die merken dat ze in beslag worden genomen door vroege carrières en pas ontdekte onafhankelijkheid, het misschien niet begrijpen.

"Een millennial-verzorger zijn kan ongelooflijk isolerend zijn omdat het niet de typische Amerikaanse ervaring vertegenwoordigt", zei ze. "Het kan heel moeilijk zijn om mensen te vinden die zich kunnen identificeren met wat je doormaakt."

Adkins, die onlangs besloot terug te gaan naar school om een masterdiploma te behalen aan de Andrew Young School of Public Studies van de Georgia State University, heeft zich verdiept in nieuwe mogelijkheden om onderzoek te doen en te werken rond mantelzorg. Ze is betrokken bij meerdere projecten en organisaties die een verschil willen maken op het gebied van zorgverlening, met name bij het verbeteren van dementie en zorgverlening aan Afrikaans-Amerikaanse gemeenschappen, en door te pleiten voor de rechten van zorgverleners.

Ze heeft ook haar eigen organisatie opgericht om millennial-verzorgers bewust te maken van de unieke uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd. Ze hoopt dat haar werk millennials en gekleurde mensen een gevoel van steun en gemeenschap zal geven.

"Ik zou graag een wereld zien waarin jongvolwassen zorgverleners, vooral die in gemarginaliseerde gemeenschappen, de steun krijgen die ze nodig hebben", zei ze. "Ik ben echt gepassioneerd over het opvullen van de gaten en kijk uit naar kansen om een verschil te maken en een betere toekomst voor mensen."

Hierboven afgebeeld: Aisha Adkins (links) en haar ouders, Ron en Rose