Voordat de moeder van Rita Choula afgelopen oktober overleed na een traject van meer dan tien jaar met de gedragsvariant FTD vorig jaar, zei ze tegen haar dochter dat ze twee dingen moest doen: durf te zijn en risico's te nemen. Choula zegt dat het advies van haar moeder richting zal geven aan haar ambtstermijn in het AFTD-bestuur, dat eerder dit jaar begon.

"Dat [advies] is zo van toepassing op het werk dat we doen bij AFTD," zei Choula. “AFTD is een kleine – maar krachtige en machtige – organisatie. Ik [kon] me hier niet van afwenden. Ik kan deze reis niet hebben gelopen en hebben meegemaakt wat mijn familie heeft meegemaakt om me de rug toe te keren en te zeggen: 'het is voorbij.'”

Choula zei dat ze gemotiveerd is om de missie van AFTD verder te helpen vanwege de strijd van haar familie om een juiste diagnose te krijgen voor haar moeder, Theresa Bryant. Neurologen diagnosticeerden oorspronkelijk de ziekte van Alzheimer bij Bryant. Maar Choula, directeur van Caregiving bij het AARP Public Policy Institute in Washington, DC, wist genoeg over de ziekte en de symptomen ervan om die beoordeling in twijfel te trekken. Bryant werd uiteindelijk op 60-jarige leeftijd gediagnosticeerd met bvFTD en stierf op 72-jarige leeftijd.

Het onvermogen van de familie om een nauwkeurige vroege diagnose te krijgen "ontnam ons veel kansen om gewoon bij haar te zijn", zei Choula. "Een groot deel van onze reis was dat ik het uitzocht en er professionals over moest opleiden."

Nadenkend over haar persoonlijke en professionele ervaringen in de zorg voor dementie, zei Choula dat de kans om lid te worden van het bestuur van AFTD een "kans en een roeping" is die ze niet kon negeren. "Dit is een passie voor mij, om te kunnen omkeren en terug te geven, zodat [andere families] niet dezelfde reis hoeven te maken - of die reis hoeft niet zo moeilijk te zijn als de mijne."

Ze streeft er ook naar gesprekken voort te zetten waarin de perspectieven en ervaringen van zwarte, inheemse en gekleurde mensen (BIPOC) en andere ondervertegenwoordigde identiteiten centraal staan in de gemeenschap die AFTD bedient.

"Het gaat erom BIPOC-leiders binnen deze zorggemeenschappen naar een hoger niveau te tillen en contact te leggen met diverse professionele organisaties om ervoor te zorgen dat ze op de hoogte zijn en in staat zijn om hun berichten te verzenden," zei Choula. “Ik wil de verhalen blijven delen van diverse individuen en families die met FTD leven. Als we bepaalde dingen niet weten, weten we niet hoe we ons moeten engageren. Als we mensen vragen om hun verhaal te delen en we willen een gastvrije familie ontwikkelen en bouwen, dan moeten we iedereen welkom heten.”