Michelle Hinchey, senator van de staat New York, organiseert in samenwerking met AFTD een virtuele informatiesessie om het bewustzijn over FTD te vergroten tijdens de World FTD Awareness Week.

De infosessie, die plaatsvindt via Facebook Live op 1 oktober om 11:00 uur EDT, zal FTD-onderwijs aanbieden aan het publiek en middelen voor gezinnen die getroffen zijn door FTD.

Sen Hinchey sponsorde onlangs een oplossing, sindsdien aangenomen door de wetgevende macht, waarbij 26 september tot en met 3 oktober wordt aangewezen als FTD Awareness Week in New York.

"De strijd om FTD op de voorgrond te plaatsen van het publieke bewustzijn en in onze beleidsdiscussies in de wetgevende macht van de staat is voor mij persoonlijk", zei senator Hinchey in een persbericht. “Iedereen die een familielid heeft moeten zien lijden door deze degeneratieve hersenziekte, begrijpt het liefdesverdriet, de frustratie van een verkeerde diagnose, de uitdaging om betaalbare langdurige zorg te vinden en de behoefte aan hoogwaardige informatiebronnen om te helpen bij de voorbereiding op elke fase van de ziekte. ziekte."

Sen Hinchey's vader, voormalig Amerikaans congreslid Maurice Hinchey, werd gediagnosticeerd met primaire progressieve afasie (PPA); hij is gestorven november 2017.

AFTD Advocacy Manager Matt Sharp zal senator Hinchey vergezellen voor deze virtuele sessie om "bewustzijn te creëren over de complexe en verwoestende uitdagingen die FTD met zich meebrengt", zei hij in het persbericht.

Lees het volledige persbericht hier.