april is Nationale gezondheidsmaand voor minderheden, een tijd om het bewustzijn te vergroten over gezondheidsverschillen die mensen van raciale en etnische minderheidsgroepen blijven treffen, en om actie aan te moedigen - zowel om die ongelijkheden te verminderen als om de gezondheid van raciale en etnische minderheden en Indiaanse / Alaska Native-gemeenschappen te verbeteren.

Gedurende de maand zet AFTD verhalen in de schijnwerpers van gekleurde families die getroffen zijn door FTD en degenen die bouwen aan een toekomst zonder FTD. In de eerste aflevering van de National Minority Health Month Spotlight-serie, we spelen Candace Williams, een verzorger die FTD bewust maakt en het leven van haar moeder met FTD documenteert in hun familieblog Our FTD Journey.

---

Candace Williams wist niet dat ze een felle pleitbezorger zou worden voor mantelzorgers met beginnende dementie, totdat bij haar moeder, Robin, in 2013 de diagnose FTD werd gesteld.

"Toen ik er voor het eerst achter kwam, huilde ik drie maanden achter elkaar", vertelde Williams aan AFTD. "Ik had het gevoel dat ze misschien dementie had, misschien de ziekte van Alzheimer, maar FTD was niet in mijn gedachten omdat ik er nog nooit van had gehoord."

Williams, 44, werkt nu om FTD-bewustzijn te vergroten met de blog van haar en haar moeder, Onze FTD-reis, waar ze sinds 2015 het leven van haar moeder te midden van een FTD-diagnose documenteert via foto's, video's en persoonlijke essays. Met Onze FTD-reis, Williams eert het leven van haar moeder als opvoeder en deelt Robin's doorleefde ervaring om anderen te helpen bij het onderwijzen van het leven met FTD. Ze deelt ook suggesties voor zorgverlening en aanvullende middelen die ze heeft verzameld terwijl ze fulltime voor haar moeder zorgde.

"Toen ik begon met het doen van onderzoek naar [FTD], was er hier niet veel... omdat ik mijn moeders kind was, kon ik [niet] achterover leunen en kijken hoe dit bleef gebeuren," Williams schreef op haar blog. “Ik moet met mensen delen dat dit een vreselijke en enge ziekte is. Maar het hoeft niet allemaal slecht te zijn. Het hoeft niet altijd eng te zijn. Er zijn enkele goede, lieve en prachtige momenten.”

Toen ze begin vijftig was, begonnen de FTD-gerelateerde symptomen van Robin de kop op te steken; Williams zei dat ze steeds agressiever en strijdlustiger werd. De voormalige lerares begon toen te verdwalen in haar eigen school, had moeite zich te herinneren wanneer ze les moest geven en kreeg moeite met lezen en schrijven. Na binnen een maand bij verschillende auto-ongelukken betrokken te zijn geweest, beseften Williams en haar familie dat er iets aan de hand was met haar moeder. Binnen drie jaar kreeg Robin op 57-jarige leeftijd de diagnose FTD. "Geen enkele dokter verwacht een [dementie]-diagnose te stellen voor iemand die zo jong is, dus het was niet het eerste waar ze naar op zoek waren", herinnert Williams zich. "Ze waren op zoek naar alles behalve dat."

Williams probeerde zichzelf meer te leren over FTD, "vastbesloten om zoveel mogelijk te leren om beter te zijn voor [mijn moeder]", deelde ze. Ondanks het feit dat ze geïsoleerd zijn geraakt van de meeste van hun familie en vrienden sinds ze de diagnose van Robin hebben vernomen, heeft Williams contact kunnen leggen met anderen via online steungroepen, seminars over dementie en via de socialemediaplatforms van de blog.

Met haar blog wil Williams het bewustzijn over FTD verspreiden en andere gezinnen helpen op weg naar dementie. Haar openhartige berichten over de zorg voor haar moeder geven uit de eerste hand een beeld van het leven met FTD en hoe ze omgaat met haar zorgtaken. En in juli 2020 schreef Williams een essay 'Words of Encouragement' voor AFTD's Nieuwsbrief Help & Hoop, over manieren om vreugde te vinden tijdens de FTD-reis.

"Er zijn dagen dat het schrijven van [de blog] heel therapeutisch aanvoelt", zei ze. 'Ik weet dat wanneer ik die informatie verspreid, er iemand zal zijn die het begrijpt. Het is een moeilijke weg. Ik hoop dat [de blog] mensen zal laten weten dat ze niet alleen zijn.”

Bekijk de blog van Candace Williams en haar moeder Robin, Our FTD Journey, hier.