Ter gelegenheid van de Nationale Doktersdag zetten we Joanna Dauber, DO, in de schijnwerpers, een huisarts en voormalig FTD-verzorger die ijverig werkt aan het vergroten van het FTD-bewustzijn in de eerstelijnszorg.

Toen bij de moeder van dr. Joanna Dauber de diagnose progressieve supranucleaire verlamming (PSP) werd gesteld, veranderde ze haar carrière in non-profitadvies naar geneeskunde, vastbesloten om 'te pleiten voor mensen die niet voor zichzelf konden pleiten.

"In staat zijn om contact te maken met andere mensen en hopelijk anderen te helpen op een manier die ik niet voor mijn moeder kon doen, heeft me veel betekenis gegeven", vertelde Dr. Dauber aan AFTD. "Dat was de reden dat ik terugging [naar school] en besloot geneeskunde te gaan doen."

Haar moeder, Linda Dauber, begon ongewoon gedrag te vertonen toen ze achter in de vijftig was, zoals veelvuldig vallen, obsessief gedrag en een verandering in temperament.

“Mijn familie had deze kleine dingen in de loop van de tijd opgemerkt, maar was afwijzend en dacht dat het misschien gewoon onhandigheid, veroudering of depressie was. Maar na een val van een hele trap waardoor ikzelf en mijn moeder op de afdeling spoedeisende hulp belandden – gelukkig brak ik haar val – wist ik dat we aanvullende antwoorden nodig hadden,” Dr. Dauber schreef in een artikel in voorgekomen DelFamDoc, een collegiaal getoetst tijdschrift van de Delaware Academy of Family Physicians.

Na een reeks doktersafspraken en laboratoriumtesten werd bij de moeder van Dr. Dauber op 59-jarige leeftijd de diagnose PSP gesteld. Binnen anderhalf jaar zorgde de snelle ziekteprogressie van Linda Dauber ervoor dat ze geïmmobiliseerd was; ze ging van lopen met een stok naar het gebruik van een rolstoel om zich te verplaatsen. In 2014 stierf ze op 61-jarige leeftijd.

Toen haar moeder voor het eerst werd gediagnosticeerd, zei dr. Dauber, die nu huisartsgeneeskunde is in het ChristianaCare Wilmington Hospital, dat ze niet bekend was met PSP en weinig informatie over de ziekte had gekregen. Ze leunde op zelfstudie, begeleiding van de huisarts van haar moeder en online forums om haar moeders PSP-reis te navigeren. Dr. Dauber's ervaring in de zorg voor haar moeder leidde tot haar carrière in de huisartsgeneeskunde, waar ze hoopt het bewustzijn van FTD en de gerelateerde aandoeningen bij andere huisartsen te vergroten.

“Ik heb veel patiënten die komen voor evaluatie van veranderingen in de mentale toestand of degenen die cognitieve achteruitgang vertoonden die niet in de typische leeftijdscategorie vielen die je zou zien voor de ziekte van Alzheimer. Ik probeer andere soorten diagnoses in mijn achterhoofd te houden die zouden kunnen voorkomen, en dat niet alles wat met dementie te maken heeft, Alzheimer of Parkinson is,” zei Dr. Dauber.

Ze voegde eraan toe: “Ik dacht dat het belangrijk was om het bewustzijn in de eerstelijnszorg te vergroten over sommige van deze symptomen, zodat patiënten hopelijk tot een diagnose kunnen komen, en ook om eerder in hun ziekteproces informatie te krijgen, zodat ze dingen kunnen opzetten. zoals een wilsverklaring hebben, meedoen aan een klinische proef of hersendonatie doen zodat mensen dit verder kunnen bestuderen.”

Dr. Dauber breidde haar PSP- en FTD-bewustzijnsinspanningen uit door zich twee jaar lang als vrijwilliger bij AFTD aan te sluiten als regionale coördinator. Ze zei dat het belangrijk was om de boodschap over te brengen aan "niet alleen patiënten en hun families, maar ook artsen".

In haar DelFamDoc artikel, gaf Dr. Dauber een overzicht van FTD, met een overzicht van de gerelateerde subtypestoornissen en de huidige opties die beschikbaar zijn voor FTD-gerelateerd symptoommanagement. Ze adviseerde ook andere artsen die misschien niet bekend zijn met FTD over hoe ze moeten zorgen voor personen bij wie de diagnose FTD is gesteld, waarbij ze specifiek wees op hoe een "huisarts een grote rol kan spelen voor degenen met de diagnose FTD". De arts schreef dat ze hoopt dat het artikel "een leidraad kan zijn voor [artsen] om de gezinnen te ondersteunen die met deze vreselijke diagnose eindigen."

Dr. Dauber blikte terug op haar tijd als vrijwilliger bij AFTD en zei: “Het hielp een doel te geven aan het verdriet dat mijn familie voelde en dat ik persoonlijk voelde. Meer mensen betrekken bij bewustmaking is hopelijk de volgende stap in het zoeken naar enige vorm van behandeling of mogelijk genezing. Hoe meer mensen we erbij betrekken, hoe beter.”