Partners in FTD Zorg, Lente 2020
Download het volledige nummer (pdf)

Bij FTD treedt resistent gedrag op wanneer de gediagnosticeerde persoon zich verzet tegen de inspanningen van een verzorger om hen te helpen met activiteiten van het dagelijks leven, waaronder baden, toiletbezoek, aankleden, eten, medicatietoediening en vele andere. Resistent gedrag kan zich op een subtiele manier voordoen, of kan gepaard gaan met uitingen van dwang en zelfs geweld tegen de verzorger. Meestal is het resistente gedrag bij FTD niet opzettelijk, aangezien de gediagnosticeerde personen hun gedrag vaak niet kunnen beheersen. Omdat veel mensen met FTD zich ook niet bewust zijn van hun eigen ziekte - een symptoom dat bekend staat als anosognosie - kunnen ze de pogingen van hun zorgpartners om hun veiligheid te behouden afwijzen; ze kunnen gefrustreerd raken en reageren op een manier die verontrustend is. Effectieve niet-farmacologische benaderingen, samen met medicatie indien nodig, zijn belangrijke strategieën om escalerend resistent gedrag te verminderen.

De volgende casestudy demonstreert de uitdagingen en best practices voor het bijstaan van personen met FTD die zorgresistentie vertonen. Effectief beheer vereist nauwe samenwerking tussen het gezin en gezondheidswerkers om een sterk geïndividualiseerd zorgplan te ontwikkelen en uit te voeren.

De zaak Kai G.

Kai G. is een 68-jarige vaste onderzoeksprofessor aan een plaatselijke universiteit. Een 6'5 "beer van een man, hij is goed gemanierd en gelijkmatig - de spreekwoordelijke 'zachte reus'. Drie jaar geleden merkte zijn langdurige partner Jenny dat hij aan het veranderen was. Meestal een makkelijke gesprekspartner, begon Kai moeite te krijgen met het bedenken van de juiste woorden in de juiste situaties. Zijn gedrag en persoonlijkheid veranderden - hij werd minder empathisch en coöperatief, terwijl hij meer ongeremd en ongeduldig werd. Ondanks zijn diabetes type II en zijn dagelijkse insulineregime, begon hij meerdere keren per dag snoep te eten. Hij gaf ook, zonder dat Jenny het wist, frivool geld uit en worstelde om de financiën van het huishouden te beheren. Op het werk begonnen zijn prestaties achteruit te gaan, terwijl hij toezicht bleef houden op verschillende onderzoeksactiviteiten in het laboratorium van zijn universiteit.

In de vroege zomer van 2018 ging Kai, Jenny's sterk geuite bezwaren terzijde schuivend, met een paar goede vrienden mee op een visreis van een week. Zijn vrienden maakten zich zorgen over zijn steeds vreemdere gedrag: hij weigerde de vis te eten die ze hadden gevangen, in plaats daarvan at hij alleen junkfood en suikerhoudende frisdrank. (Wat zijn vrienden niet wisten, was dat Kai zijn insuline was vergeten. Hij nam nooit de moeite om het hun te vertellen of zelfs maar te proberen de situatie recht te zetten.) Kai leek kortaf, verwarder en gedesoriënteerder dan gewoonlijk; hij klaagde ook over hoofdpijn en duizeligheid. Maar toen zijn vrienden vroegen of hij in orde was, zei Kai dat hij misschien een beetje zeeziek was, maar dat hij zich over het algemeen prima voelde.

Zijn hoofdpijn hield aan toen hij thuiskwam, wat Jenny ertoe aanzette Kai een afspraak te maken met zijn diabetesspecialist. Ze stond erop hem te vergezellen. Hij gaf aan zijn specialist toe dat hij tijdens zijn reis niet alleen zijn insuline was vergeten, maar dat hij vaak doses oversloeg, zelfs als hij zijn insuline bij de hand had. Zijn HbA1C-waarden, die de bloedsuikerspiegel meten, waren extreem hoog en waren vrijwel zeker verantwoordelijk voor zijn hoofdpijn en duizeligheid. Niettemin leek Kai niet te begrijpen waarom het zo belangrijk was om zijn insuline regelmatig te nemen.

Thuis probeerde Jenny Kai's insulineregime op schema te houden, maar hij verzette zich. De voormalige 'vriendelijke reus' werd lomp, geagiteerd en paranoïde: hij zei dat hij dacht dat Jenny hem pijn probeerde te doen. Af en toe werd hij agressief en uiteindelijk verwondde hij Jenny fysiek, maar hij leek geen wroeging te voelen voor het verwonden van de persoon van wie hij het meest hield. Jenny begon in een staat van wanhoop te vervallen: ontmoedigd door haar mislukte pogingen om voor haar aftakelende partner te zorgen, in verlegenheid gebracht door haar gekneusde en gehavende uiterlijk. Hoe moeilijk deze tijd ook voor haar was, ze had het gevoel dat ze haar zorgen niet kon delen - ze vreesde dat het aan het licht brengen van haar worstelingen een negatief beeld van Kai zou schetsen, wat mogelijk zijn reputatie en carrière zou schaden.

Dementie diagnose

Aan het einde van de zomer ging Kai's huisarts met pensioen, waardoor hij gedwongen werd een nieuwe dokter te zoeken. Met toestemming van Kai vergezelde Jenny hem naar zijn eerste afspraak. Kai's medische dossier vermeldde geen van zijn cognitieve problemen, dus liet Jenny discreet een briefje aan de nieuwe dokter glijden waarin hij beschreef hoe Kai de afgelopen drie jaar was veranderd: zijn problemen met het vinden van woorden; zijn problemen met het kortetermijngeheugen; zijn voorliefde voor het verkeerd plaatsen van gewone voorwerpen (brillen, sleutels); zijn impulsieve gedrag, vooral rond geld uitgeven; zijn gewoonte om zichzelf tijdens gesprekken te herhalen en zijn moeite om lange gesprekken op te volgen; en zijn verzet toen Jenny hulp probeerde aan te bieden. Het briefje was mede ondertekend door Kai's assistent op het werk en door de financieel adviseur van zijn onderzoeksafdeling, die beiden Jenny hadden verteld over hun gedeelde zorgen.

Tijdens de afspraak kwam het onderwerp Kai's gedragsveranderingen ter sprake. Kai was echter in staat om een welsprekende zelfverdediging op te zetten, met het argument dat hij helemaal geen beperkingen had. Door zijn heldere optreden voelde Jenny zich verslagen. Gelukkig belde Kai's arts Jenny na de afspraak voor een privégesprek, waarin ze haar zorgen verduidelijkte en samen met de dokter een zorgplan opstelde.

Bij een vervolgbezoek in oktober deed Kai een cognitieve screeningstest en werd de diagnose matige dementie gesteld. Hij verwierp de resultaten en hield vol dat het goed met hem ging (hoewel hij bekende dat hij moeite had met het onthouden van namen). Desalniettemin adviseerde de dokter hem te stoppen met autorijden en stond erop dat hij Jenny hem zou laten helpen met zijn medicijnen. Hij adviseerde ook bloedonderzoek, een hersen-MRI en een consult met Dr. Fiore, een cognitief neuroloog die gespecialiseerd is in geheugen en neurodegeneratieve aandoeningen. Kai was het daarmee eens en zei dat Dr. Fiore voor eens en voor altijd zou bevestigen dat hij geen cognitieve stoornissen had.

Kai trotseerde de duidelijke aanbevelingen van zijn arts en bleef werken, autorijden en zijn eigen medicijnen beheren, waaronder zijn insuline. Jenny werd extreem onrustig. Ook al was Kai officieel nog geen patiënt van dr. Fiore - hij zou haar pas in januari ontmoeten - Jenny belde haar kantoor voor hulp. Een receptioniste verbond haar door naar de crisisinterventielijn dementie van de praktijk, waar ze sprak met Dominique, de verpleegkundig specialist van de praktijk.

Jenny beschreef hoe Kai zich streng en krachtig verzette tegen al haar pogingen om zijn veranderingen aan te pakken, en hoe hij haar bang maakte door, wat Jenny noemde, een 'vastberaden nee' uit te spreken, vaak vergezeld van met zijn vuist op een tafel slaan, wat hoogst ongebruikelijk was. voor hem. Ze gaf zichzelf in tranen de schuld dat ze niet eerder had ingegrepen. Dominique leefde mee met Jenny's gevoelens en zorgen en bood een paar niet-medicamenteuze benaderingen aan die ze kon gebruiken wanneer Kai's gedrag bijzonder uitdagend was. (Bij dementie zijn niet-farmacologische interventies pogingen om iemands cognitie, stemming en andere gedrags- en psychologische symptomen positief te beïnvloeden zonder medicatie.) Dominique stelde voor Kai's autosleutels te verstoppen of de auto-accu los te koppelen om autorijden te ontmoedigen. Ze vertelde Jenny ook dat ze, telkens wanneer Kai resistent gedrag vertoonde, de fysieke omgeving en sociale context waarin het gedrag plaatsvond, moest noteren; dit kan helpen bij het identificeren van specifieke triggers. Dominique bood ook aan om Jenny-bronnen te mailen met alles wat ze hadden besproken, en moedigde haar aan om terug te bellen als dat nodig was. Na het gesprek voelde Jenny zich wat rustiger, wetende dat ze tenminste één hulpbron had om met Kai's gedrag om te gaan.

Op bezoek bij een specialist

Vroeg in het nieuwe jaar had Kai zijn eerste bezoek aan Dr. Fiore. Op basis van haar beoordeling - haar beoordeling van klinische aantekeningen van zijn huisarts, informatie die ze van Dominique ontving, gegevens van Kai's laboratoriumwerk en hersen-MRI, en haar analyse van Jenny's observaties diagnosticeerde Dr. Fiore Kai met waarschijnlijke gedragsvariant FTD (bvFTD) . Ze concludeerde dat Kai niet langer in staat was om met geld om te gaan, zijn insuline zelf toe te dienen (zijn bloedsuikerspiegel was erg hoog) of veilig auto te rijden. Ze adviseerde hem te stoppen met autorijden, met pensioen te gaan en Jenny hem te laten helpen met zijn financiën en gezondheidszorg; ze zei ook tegen beiden dat ze zo nodig contact moesten opnemen met Dominique voor ondersteuning.

Zowel Dr. Fiore als Dominique wisten dat Kai's geval bijzonder uitdagend zou kunnen zijn: hij is hoogopgeleid, resistent tegen medicijnen en leek zijn bvFTD- of diabetessymptomen niet te accepteren. Kai geloofde de diagnose van Dr. Fiore inderdaad niet. Niettemin bleef hij haar zien, vastbesloten om te bewijzen dat hij geen cognitieve problemen had, laat staan FTD, en dat hij Jenny's supervisie niet nodig had.

De volgende maand hadden Jenny en Kai een afspraak met Dominique, die meteen vroeg naar de draagdoek die Jenny om haar arm droeg. Jenny legde in tranen uit dat terwijl ze probeerde zijn insuline toe te dienen, Kai haar op de grond had geduwd, waardoor haar schouder ontwricht was. Ze verdedigde Kai en zei dat ze wist dat hij uit angst reageerde; hij handelde alleen agressief als hij gedwongen werd iets te doen wat hij niet begreep. De rest van de tijd was hij aardig en kalm, zei Jenny.

Dominique wist dat Kai's weerbarstige gedrag zonder een of andere tussenkomst waarschijnlijk alleen maar erger zou worden. Ze begon met het onderwijzen van Jenny en Kai over FTD, medicijnen die kunnen helpen, en zorgzame samenwerking rond relatiedynamiek. Samen ontwikkelden ze een geïndividualiseerd, persoonsgericht zorgplan dat gericht was op veiligheid en het voortdurende gebruik van niet-farmacologische technieken aanmoedigde, hoewel Dominique Kai een lage dosis quetiapine (Seroquel) voorschreef. Alle drie stemden ermee in om tweewekelijkse telefonische check-ins te houden, en Dominique moedigde Jenny sterk aan om FTD en educatie voor zorgverleners en steungroepen bij te wonen. Ze vertelde haar ook dat ze moest overwegen om betaalde zorgverleners in te huren voor als Kai uiteindelijk met pensioen zou gaan.

Op een regenachtige middag in maart vond Kai reserve autosleutels die Jenny had verstopt en achtergelaten zonder het haar te vertellen. Nadat ze besefte wat er was gebeurd, probeerde Jenny verschillende keren Kai's mobiele telefoon te bellen, maar hij nam niet op en keerde die avond ook niet terug naar huis. Jenny nam toen contact op met iedereen waarvan ze dacht dat ze Kai's verblijfplaats wisten, maar niemand had hem die dag gezien of gesproken. Ze belde Dominique, die haar aanraadde 911 te bellen; uiteindelijk gaven de lokale autoriteiten een Silver Alert uit, een dringende zoektocht naar vermiste personen die ouder zijn en / of cognitieve of ontwikkelingsstoornissen hebben.

Een verontrustend incident

Eindelijk, net na middernacht, vonden wetshandhavers Kai in de parkeergarage van de universiteit, kalm en ongedeerd, zich niet bewust van de wijdverbreide hysterie die zijn verdwijning had veroorzaakt. Hij ontkende elk drugsmisbruik of zelfmoordgedachten en hield vol dat hij niet in de war was. Integendeel, hij zei dat hij toezicht hield op een studentenfeest aan de overkant van de straat; hij had gedacht dat er toezicht van een volwassene nodig was, dus was hij van plan de rest van de nacht vanaf de parkeerplaats ernaar te kijken. In werkelijkheid was Kai zijn auto op de parkeerplaats kwijtgeraakt en had hij er vier uur naar gezocht, en toen hij hem eindelijk vond, deed hij per ongeluk de sleutels erin op slot. Toen een politieagent met een zaklamp in Kai's auto scheen, zag hij zijn mobiele telefoon op de passagiersstoel liggen, met meer dan 30 gemiste oproepen.

Overweldigd door de zwaailichten en het politieverhoor raakte Kai in de war en gefrustreerd. Hij kon de vragen van de agenten niet coherent beantwoorden of Jenny's contactgegevens verstrekken; hij weigerde ook een rit naar huis. De agenten probeerden hem in hun voertuig te lokken, maar drongen daarmee zijn persoonlijke ruimte binnen. Kai reageerde met luide tegenwerpingen en door agressief met zijn armen te zwaaien. De politie trok langzaam achteruit, waardoor Kai meer ruimte kreeg en de kans op een gevaarlijk incident aanzienlijk werd verkleind. Ze vertelden hem kalm dat ze een ambulance hadden gebeld om hem naar de eerste hulp te brengen. Toen Kai eenmaal op de eerste hulp was aangekomen, nam het ziekenhuispersoneel contact op met Jenny, die uitlegde dat Kai FTD had.

De beveiliging van de universiteit meldde het incident. Zijn afdeling beschouwde het incident in het licht van zijn steeds storendere gedrag en onbevredigende werkprestaties en drong er bij hem op aan met pensioen te gaan. Tijdens een afscheidsfeestje dat de universiteit voor hem organiseerde, leek Kai perplex, maar bleef hartelijk.

De dag na het feest bezochten Kai en Jenny Dr. Fiore en spraken over Kai's meest recente medische en gedragsproblemen. Jenny vertelde de dokter dat hoewel het toedienen van Kai's insuline gemakkelijker was dan voorheen, hij zich nog steeds af en toe verzette. Dr. Fiore adviseerde een verhoging van zijn quetiapine om zijn paranoia en weerstand tegen zorg te verminderen. Ze versterkte het gebruik van niet-medicamenteuze interventies en stelde opnieuw voor om thuisverzorgers in te huren.

Een paar maanden na dat bezoek begon het wat beter te gaan met Kai en Jenny. Dominique hielp Jenny met het inhuren van een thuiszorghulp om te helpen met Kai's ochtend- en nachtzorgroutines en om te helpen bij het toedienen van zijn insuline. De verhoogde dosis quetiapine hielp zijn meest uitdagende gedragssymptomen te verminderen. Uiteindelijk begon Kai een dagprogramma voor volwassenen bij te wonen, waar hij van genoot. Jenny waardeerde de rust, evenals de kans om naar vergaderingen van haar lokale FTD-steungroep te gaan.

Hoewel niet elke persoon met FTD zich zal verzetten tegen zorg, is het niettemin een vrij algemeen symptoom van bepaalde vormen van FTD. Net als Kai zullen velen zich verzetten tegen zorg omdat ze gewoon niet denken dat er iets mis met hen is, en kunnen ze zich gedragen met een niveau van agressie dat ze nooit eerder vertoonden. Weerbarstig gedrag kan het werk van zorgpartner beduidend moeilijker maken. Maar het is belangrijk om te weten, zoals het geval van Kai en Jenny aantoont, dat er opties beschikbaar zijn om weerstand te verminderen - door het gebruik van medicijnen, voorlichting aan zorgverleners en niet-medicamenteuze interventies.

Vragen ter bespreking:

1. Wat zijn drie voorbeelden van Kai's weerbarstig gedrag in de zaak, en hoe werden ze aangepakt?
Drie voorbeelden van resistent gedrag dat in de zaak werd gezien, waren:

• Jenny's beschrijvingen van Kai's 'stevige nee', vaak gevolgd door met zijn vuist op een tafel te slaan
• Kai weigert een lift van de lokale politie te accepteren, terwijl hij daarbij agressief met zijn armen zwaait
• Fysiek afweren van Jenny's pogingen om zijn insuline toe te dienen, waarbij Jenny pijn doet

Enkele best practices voor resistent gedrag die in dit geval worden gebruikt, zijn: niet-medicamenteuze zorgbenaderingen, voorlichting aan zorgpartners en het gebruik van betaalde zorgverleners. Bovendien kreeg Kai medicijnen voorgeschreven, in dit geval quetiapine, gericht tegen zijn weerbarstige gedrag en andere symptomen.

2. Welke uitdagingen deden zich voor bij het verkrijgen van een bvFTD-diagnose? Hoe communiceerde Jenny haar zorgen aan clinici?
De eigen observaties van een zorgpartner, zorgvuldig gedocumenteerd, zijn vaak het belangrijkste onderdeel van het diagnoseproces. Zorgpartners moeten alle veranderingen in gedrag en persoonlijkheid die ze zien, vastleggen. Jenny kon Kai's huisarts een briefje geven waarin ze de veranderingen uitlegde die ze bij hem had gezien. Toen Kai tijdens de afspraak helder en welsprekend was, was ze bang dat haar zorgen genegeerd zouden worden. Maar de dokter erkende dat Jenny's lijst met zorgen, gecombineerd met de cognitieve beoordeling die op Kai was uitgevoerd, een vervolgbezoek rechtvaardigde bij een dementiespecialist die ervaring had met FTD.

3. Hoe heeft de verpleegkundig specialist dementie Kai's weerstand aangepakt gedrag terwijl hij de levenskwaliteit van hem en Jenny verbetert?
De verpleegkundig specialist dementie liet Jenny kennismaken met niet-farmacologische zorgbenaderingen om Kai's weerbarstige gedrag aan te pakken. Ze stelde zichzelf ook telefonisch beschikbaar, bood ondersteuning en suggereerde manieren om Kai's leed het beste te minimaliseren terwijl ze werkte om zijn gezondheid en kwaliteit van leven te behouden. Op basis van die suggesties begon Jenny cursussen voor verzorgers te volgen en een lokale FTD-ondersteuningsgroep; ze huurde ook een thuiszorgmedewerker in en schreef Kai in voor een dagprogramma voor volwassenen.

Zie ook:

• Bestrijding van COVID-19 wanneer FTD weerstand veroorzaakt bij het wassen van de handen
• Medicijnen optimaliseren voor moeilijk gedrag bij FTD
• Het belang van het opnemen van resistent gedrag
• Strategieën om de veiligheid te behouden wanneer zich resistent gedrag voordoet
• Het perspectief van een zorgpartner
• Aanvullende opties voor thuiszorg en thuiszorg
• Wat te doen bij het omgaan met resistent gedrag
• Download het volledige nummer (pdf)