"We zijn gepassioneerd over het feit dat de mensen met deze ziekte een stem hebben", zei Amy Shives, sprekend namens de AFTD Persons with FTD Advisory Council, waarvan zij een inaugureel lid is. "We zijn gepassioneerd over het feit dat we nog steeds erg slim en zeer bekwaam zijn, zoals onze groep bewijst."

Sinds 2020 is de Raad heeft ertoe bijgedragen dat de inzichten van mensen met FTD in aanmerking worden genomen bij de ontwikkeling van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD. Voordat de Raad vorig jaar officieel werd opgericht, vertrouwde AFTD op een informele ‘denktank’ van gediagnosticeerde personen om haar werk te informeren.

“AFTD heeft me een zeer zeldzame kans gegeven om met gelijkgestemde mensen samen te werken voor verbetering en om de missie vooruit te helpen. Soms is het niet gemakkelijk, maar de wetenschap dat ik een stam heb en dat we [de missie] samen vooruit helpen, geeft me hoop voor morgen”, aldus Teresa Webb, medevoorzitter van de Council.

Historisch gezien, zeggen leden van de Raad, zijn de perspectieven van de gediagnosticeerde personen ondervertegenwoordigd of zelfs genegeerd in discussies over FTD - iets waar ze aan werken om dit recht te zetten. "Ik denk dat het belangrijk is dat mensen weten hoe het is om met deze ziekte te leven", zegt raadslid Anne Fargusson uit eerste hand.

AFTD Advocacy Manager Matt Sharp zei dat het formaliseren van de Council "een belangrijke stap voorwaarts was voor AFTD om het perspectief van degenen die met deze ziekte leven in ons werk op te nemen."

Voor veel van de leden heeft toetreding tot de Council een gevoel van doel gegeven, door met AFTD samen te werken om een betere toekomst te helpen creëren. Jennifer Lee, die in juni lid werd van de Raad, deelde mee dat "door proactief te zijn met de [Raad] ik me op dat werk kon concentreren terwijl ik naar de positieve kant van alles keek in plaats van daar te zitten wachten tot de lucht naar beneden viel."

Lee vervolgde: “Als iemand FTD heeft, moeten ze vrijwilligerswerk doen – want wie kan dat beter doen dan iemand die er elke dag mee te maken heeft? Door je eigen ervaringen kun je met anderen delen wat voor jou werkt en wat voor hen zou kunnen werken.”

Voor lid Steve Perlis is de Council een waardevolle bron van verbinding geweest. "Ik heb het gevoel dat ik een thuis heb gevonden", zei hij. "Dit zijn niet alleen collega's - dit zijn vrienden.

"Het vertellen van [onze] verhalen is een goed startpunt om hoop te wekken en de dromen te doen herleven die mensen zoals wij hebben om nuttig, productief en relevant te zijn in de wereld van vandaag", voegde hij eraan toe.