Als u een FTD-diagnose hoort, kan het een uitdaging zijn om hulp en steun te vinden van anderen die de realiteit van de ziekte onder ogen hebben gezien. Eén optie die AFTD biedt om dit soort verbindingen te faciliteren is onze besloten Facebook-groep, bevolkt door duizenden zorgpartners en gediagnosticeerde personen die hun kennis uit de eerste hand over FTD willen leren en delen.

Elke dag plaatsen leden berichten in de groep waarin ze om advies vragen, hun verhalen vertellen of nuttige bronnen delen die ze onlangs hebben gevonden. Voor veel leden is deelname aan de besloten groep een dagelijkse noodzaak en een manier om zich verbonden te voelen te midden van een zeer isolerende en verwarrende ziekte.

Voor zorgpartners is de groep nuttig als bron van praktische, ervaringsgerichte suggesties over het omgaan met de FTD-symptomen van hun dierbaren – “echt ‘been there done that’-advies”, aldus Sharon Hall, een zorgpartner voor haar man en een actief lid van de besloten Facebookgroep, stelt het.

De gediagnosticeerde personen gebruiken de groep ook. Cindy Odell, bij wie in 2011 de diagnose FTD werd gesteld, zegt dat ze onder de indruk is van hoe vriendelijk en gastvrij de mensen in de groep zijn. Ze zei dat ze in het verleden lid was van soortgelijke gesloten Facebook-groepen, maar dat er maar al te vaak ‘zorgverleners waren die vreselijke dingen over hun dierbaren zeiden’. De gesloten AFTD Facebook-groep is veel inclusiever geweest, zij
zei, en noemde het ‘een van mijn levenslijnen’.

Dr. Geri Hall, een hoog aangeschreven FTD-expert en frequente bijdrager aan de gesloten groep, zei dat een deel van de waarde van de groep is dat het mensen een manier biedt om eerlijk te praten, zonder oordeel. “Er is zoveel sociaal stigma en schaamte met betrekking tot FTD-gedrag”, zei ze. “Gezinnen hebben een veilige plek nodig.”

De groep draagt de naam AFTD en een klein aantal AFTD-medewerkers fungeert als beheerders en moderators. Maar de groep is in hoge mate een product van haar leden, die ervaringen en informatie met elkaar delen op een plek waar die perspectieven diep worden gerespecteerd.

Sheryl Whitman, die bij FTD woont, zei dat ze de groep gebruikt “zowel om informatie te verkrijgen die wordt gedeeld door AFTD en anderen, als om hulp te bieden aan andere leden. Voor mij voelt het alsof ik een productieve dag heb gehad waarop ik mensen kan helpen door inzicht te bieden en hen te helpen de symptomen van FTD te begrijpen vanuit het perspectief van iemand bij wie de diagnose is gesteld.”

De besloten groep is toegankelijk op www.facebook.com/groups/52543721114. U kunt ook zoeken naar The Association for Frontotemporal Degeneration, en zorg er dan voor dat u de optie Gesloten groep selecteert, verschillend van onze openbare Facebook-pagina. Nadat u uw verzoek heeft ingediend om lid te worden van de groep, wordt u gevraagd een korte vraag te beantwoorden over de manier waarop FTD uw leven heeft beïnvloed. Een AFTD-groepsbeheerder zal u kort nadat u uw antwoord heeft ingediend, tot de groep toelaten. De privacy van groepsleden en hun perspectieven is voor ons van het grootste belang en wordt binnen deze besloten groep zorgvuldig gehandhaafd.

"Ik verwijs voortdurend mensen naar de groep, en ik ben altijd blij om te zien dat deze groeit", zei Sheryl Whitman. “En wat ik mensen vertel is dit: de steungroep zal een groot voordeel voor je zijn.”