De Alzheimer's Disease-Related Dementias (ADRD) Summit kwam voor de vierde keer bijeen om input te verzamelen van de onderzoeksgemeenschap, maar ook van mensen met dementie, zorgverleners, belangenorganisaties van patiënten en professionals in de gezondheidszorg, over aanbevelingen voor toekomstige onderzoeksprioriteiten voor FTD en niet-Alzheimer-dementie, waaronder Lewy body dementie en vasculaire dementie.

Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) was gastheer van de driejaarlijkse top in samenwerking met het National Institute on Aging (NIA). De ADRD Summit is een reactie op de National Alzheimer's Project Act (NAPA) die in 2011 tot wet werd ondertekend en die het nationale plan is om de ziekte van Alzheimer en andere gerelateerde vormen van dementie aan te pakken.

De Summit van dit jaar, die van 22 tot en met 23 maart volledig online werd gehouden, onderzocht de geprioriteerde aanbevelingen die voorafgaand aan de bijeenkomst door acht commissies waren opgesteld, en is bedoeld als blauwdruk om wetenschappelijk onderzoek naar gerelateerde vormen van dementie de komende vijf tot tien jaar te begeleiden. .

Tijdens de top hebben deskundigen op elk van de door de commissies behandelde gebieden de commissie samengesteld ontwerpaanbevelingen en rapporteerde over de vooruitgang die is geboekt met betrekking tot de onderzoeksaanbevelingen van de ADRD-top van 2019. Deze aanbevelingen zijn herzien op basis van de wetenschappelijke vooruitgang die de afgelopen drie jaar is geboekt. De ontwerpaanbevelingen zullen helpen bij het bepalen van de dementiegerelateerde financieringsprioriteiten voor de National Institutes of Health (NIH) voor de komende drie jaar. Op basis van de input die tijdens de top is ontvangen, zullen de aanbevelingen verder worden herzien en ter goedkeuring aan de NINDS-raad worden voorgelegd. Goedgekeurde aanbevelingen worden onderzoeksmijlpalen in het nationale plan om de ziekte van Alzheimer en andere gerelateerde vormen van dementie aan te pakken.

Sinds de openingstop van ADRD in 2013 zijn FTD-onderzoeksinitiatieven een centraal punt van het evenement geweest. AFTD Directeur Onderzoek en Subsidies Debra Niehoff, PhD, merkte op dat de huidige vooruitgang in klinische onderzoeken en therapieën voor FTD het hoogtepunt is van opkomend FTD-onderzoek en de prioriteiten die tijdens eerdere topconferenties zijn gesteld.

“In 2016 heeft [lid van de Medische Adviesraad AFTD] Dr. Rosa Rademakers sprak op de top van dat jaar over de fundamentele wetenschap van de C9orf72 gen – de ontdekking ervan, wat het betekende en hoe het betrokken was bij FTD. Nu hebben we C9orf72 therapieën,” zei Dr. Niehoff. “Het is een mooie evolutie van die fundamentele wetenschap naar de translationele ruimte, en nu gaan we ideeën testen in de kliniek. Het benadrukt het belang van het startpunt en het proces onderweg.”

AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, en Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, waren betrokken bij de commissies die hielpen bij het opstellen van de conceptaanbevelingen. Dr. Dacks benadrukte de vooruitgang die is geboekt in het FTD-onderzoek sinds de laatste top in 2019.

“Er worden momenteel veel therapieën getest in klinische onderzoeken die drie jaar geleden nog niet bestonden – we komen zoveel dichter bij effectieve therapieën. Het is zelfs nog belangrijker geworden dat mensen deelnemen aan klinisch onderzoek, omdat we het stadium bereiken waarin we die deelname echt nodig hebben om de klinische onderzoeken te laten slagen”, aldus Dr. Dacks.

Enkele belangrijke thema’s die uit de top van 2022 naar voren kwamen, waren onder meer de dringende behoefte aan aan dementie gerelateerde biomarkers, evenals de overlap tussen FTD en twee gerelateerde ziekten: amyotrofische laterale sclerose (ALS) en limbisch overheersende leeftijdsgebonden TDP-43-encefalopathie (LATE ).

“Er zijn veel gebieden waar de schade bij FTD vrij gelijkaardig is aan de schade bij andere aandoeningen,” zei Dr. Dacks. “We moeten ervoor zorgen dat de onderzoekers in deze verschillende groepen gegevens en middelen delen, zodat we de vooruitgang bij alle gerelateerde dementieaandoeningen kunnen versnellen.”

Bijkomende thema's van de Top waren onder meer discussies waarin de noodzaak centraal stond om de diversiteit onder onderzoeksdeelnemers en de wetenschappelijke beroepsbevolking te vergroten. Onderzoekers bespraken ook de neurologische symptomen die verband houden met de COVID-19-infectie en hun potentiële impact op het risico op dementie op de lange termijn.

De bijeenkomst omvatte ook een vraag- en commentaarsessie voor de aanwezigen, waar gediagnosticeerde personen en zorgpartners/verzorgers commentaar gaven op de geleefde ervaringen van de gevolgen van dementie. AFTD Advocacy Manager Matthew Sharp, MSS, coördineerde de live commentaarsessie tijdens het FTD-gedeelte en deelde opmerkingen over het belang van gelijke toegang tot diagnose bij FTD. AFTD-bestuursvoorzitter David Pfeifer en bestuurslid Kacy Kunesh behoorden tot de groep commentatoren die op de conceptaanbevelingen reageerden.

Adam Boxer, MD, PhD, ontving in 2016 een onderscheiding van AFTD's FTD Biomarkers-initiatief, was medevoorzitter van het FTD-gedeelte van de top, samen met Celeste Karch, PhD. AFTD MAC-lid Chiadi Onyike, MBBS, MD, nam ook deel aan de top, samen met de winnaars van het FTD Biomarkers Initiative Anthony Fitzpatrick, PhD, en Leonard Petrucelli, PhD.

Beoordeel de ontwerpaanbevelingen van de ADRD Summit 2022 hier.