Partners in FTD Zorg, Zomer 2021
Download het volledige nummer (pdf)

Door Mary O'Hara, LCSW

José G., het onderwerp van de casestudy van dit nummer, had een rijk sociaal en gezinsleven, vol prestaties en verbondenheid. Maar kort na zijn diagnose verloor hij zijn baan, zijn gekozen aanstelling, zijn auto, zijn hobby's, zijn financiële onafhankelijkheid en veel van zijn relaties. Bijgevolg verloor José zijn gevoel van identiteit, controle, betekenis en doel. Vanwege begrijpelijke zorgen over zijn capaciteiten, veiligheid en beoordelingsvermogen, werden veel van de dingen die voor José het belangrijkst waren, weggenomen.

Vanwege de onvoorspelbare symptomen van FTD kunnen familie of betaalde zorgverleners zich natuurlijk concentreren op het minimaliseren van de impact van nieuw gedrag en het compenseren van nieuwe beperkingen om de gediagnosticeerde persoon veilig te houden. Veiligheid hoeft echter niet noodzakelijkerwijs ten koste te gaan van het behouden van betrokkenheid, verbinding en zin in hun leven.

Persoonsgerichte FTD-zorg moet zich richten op wat voor de gediagnosticeerde persoon nog mogelijk is. Dit kan een deel van de schaamte en het sociale stigma verminderen dat vaak gepaard gaat met een diagnose: door een persoon met FTD te zien wat ze nog kunnen doen, kunnen gezinnen, zorgverleners en gemeenschappen meer ondersteunend en gastvrij zijn. Een persoon met FTD definiëren aan de hand van wat ze hebben verloren door hun ziekte, riskeert hen te marginaliseren, stigmatiseren en verder te isoleren.

Het PERMA-welzijnsmodel, ontworpen door psycholoog dr. Martin Seligman, is hier van toepassing. (PERMA staat voor Positieve emoties, Betrokkenheid, Relaties, Betekenis en Prestatie.) Dr. Seligman ontwierp PERMA om iemands denken te helpen verschuiven van een verliesmodel, gericht op wat wordt weggenomen, naar een positiever model gericht op wat men kan “ Inbrengen." Hoewel PERMA niet is ontwikkeld voor dementie, kan het worden aangepast om familie en professionele zorgverleners te helpen zien wat er nog mogelijk is in het leven van een persoon met FTD, en hoe ze meer betrokkenheid, verbinding of betekenis kunnen brengen.

Positieve emoties: Identificeer wat de meest positieve emoties en ervaringen voor de persoon naar boven brengt. Zelfs als José niet meer kon waterskiën of de boot besturen, zou hij er misschien naar uitkijken om een dag met anderen op het water door te brengen. Dit concept geeft ook prioriteit aan het monitoren, aanpakken en behandelen van stemmingswisselingen. Voor José zou beeldende therapie een bevredigende manier kunnen zijn om zijn emoties te uiten.

Betrokkenheid: Betrokkenheid omvat het vinden van activiteiten die zowel de gediagnosticeerde persoon uitdagen als geschikt zijn voor hun cognitieve vaardigheden, terwijl ook de veiligheid behouden blijft. José's dagelijkse wandelingen met zijn medekerkgangers hielden hem buiten het huis veilig bezig en minimaliseerden ook het risico dat hij te veel zou eten als hij de hele dag alleen thuis zou blijven.

Relaties: FTD kan een zeer isolerende ervaring zijn en kan ervoor zorgen dat sommige vrienden wegvallen omdat ze er zich niet prettig bij voelen. Maar als ze leren hoe ze op de symptomen van FTD moeten reageren, is de kans groter dat ze zich aanpassen en verbonden blijven. Veel nieuw gediagnosticeerde personen kunnen ook nieuwe relaties aangaan door contact te maken met anderen die met een diagnose leven, zowel online als persoonlijk.

Betekenis: Hoewel het onmogelijk is om de betekenis die is ontleend aan een vorige baan of een nieuwe ontoegankelijke hobby volledig te vervangen, kunnen er nieuwe, andere bronnen van betekenis worden gevonden. José kan bijvoorbeeld betekenis vinden door tijd door te brengen met zijn voormalige collega's, door vrijwilligerswerk te doen in een passende hoedanigheid in zijn kerk of door een gemeenschappelijke tuin te verzorgen. Begrijpen wat de persoon de meeste waarden heeft gediagnosticeerd, kan helpen om bronnen van betekenis in hun leven te herstellen.

Prestatie: Het werken aan of het afmaken van een taak, ongeacht de omvang, kan leiden tot een gevoel van voldoening. Zelfs dagelijkse routines bieden regelmatig kansen voor kleine maar zinvolle prestaties. José zou zich voldaan kunnen voelen door weer samen met een vriend te gaan hardlopen.

Het toepassen van het PERMA-model om welzijn te creëren bij een gediagnosticeerde persoon kan niet worden bereikt door zorgpartners en zorgverleners alleen. Ze hebben steun nodig - van hun familie, vrienden, de gemeenschap en het gezondheidssysteem. De gediagnosticeerde persoon kan weerstand bieden aan pogingen om nieuwe activiteiten of routines te introduceren. Beslissen hoeveel ze moeten duwen en wanneer ze zich moeten terugtrekken, kan een uitdaging zijn voor zorgverleners. Gezinnen hebben daarom hulp nodig van hun ondersteuningssysteem bij het introduceren van deze concepten. Hoewel de PERMA-benadering meer van onze gemeenschappen vraagt, biedt het ook veel meer aan een persoon die leeft met een nieuwe diagnose - en kan het familieleden meer steun bieden door het leed, de zorgen en een groot deel van het schuldgevoel dat gepaard gaat met FTD-zorgverlening te verminderen.

Zie ook:

• Niet te jong: de meest voorkomende dementie onder de 60
• FTD-overzicht
• Geestelijke gezondheid is belangrijk: de juiste emotionele ondersteuning vinden
• Financiële risico's bij FTD verminderen
• Ontremming bij FTD
• Wat te doen aan... FTD, de meest voorkomende dementie onder de 60
• Download het volledige nummer (pdf)