De COVID-19-pandemie die de wereld de afgelopen maanden in zijn greep heeft, heeft nieuwe en grotere uitdagingen met zich meegebracht voor mensen met FTD, hun zorgpartners en familieleden, en gezondheidswerkers die essentiële zorg en hulp bieden.

De beperkingen die zijn ingesteld om het virus in te dammen, hebben de zorgroutines op zijn kop gezet, de last voor de zorgverlener vergroot en nieuwe zorgen over de veiligheid met zich meegebracht. Mensen die al met de stress van een FTD-diagnose te maken hebben, kunnen nu met nog grotere gevoelens van frustratie, angst en verdriet worden geconfronteerd. Bezoeken aan zorginstellingen zijn beperkt, en isolatie en communicatieproblemen voegen hun eigen ontberingen toe.

AFTD's staf, bestuur en deskundige adviseurs zijn aan het reageren aan de nieuwe en nieuw ontwikkelde behoeften van onze gemeenschap. Leden van de AFTD Medical Advisory Council (MAC), een groep bestaande uit twee dozijn van 's werelds toonaangevende experts op het gebied van FTD, zijn begonnen met het bijdragen van "Expert Letters" aan onze website waarin specifieke aspecten worden beschreven van wat het betekent om met FTD om te gaan tijdens de pandemie.

Enkele voorbeelden zijn Dr Ted Huey van Columbia University, die manieren voorstelt om in deze tijd met enkele van de uitdagingen van het leven met FTD om te gaan, en Dr Irene Litvan van de Universiteit van Californië, schreef San Diego over hoe je het risico op COVID-19 kunt verlagen terwijl je met FTD leeft. Andere vooraanstaande FTD-experts, waaronder Dr. Beth Rush van de Mayo Clinic Florida, hebben ook Expert Letters bijgedragen.

Bovendien voegt AFTD COVID-specifieke bronnen toe aan onze website. Sinds maart hebben we een handleiding voor het gebruik gepubliceerd ziekenhuisopname en andere medische noodbezoeken tijdens de pandemie, strategieën die vrienden en familie kunnen gebruiken hulp en ondersteuning op afstand, en manieren om ervoor te zorgen dat personen met FTD zorg voor een goede hygiëne in een tijd waarin handen wassen nog nooit zo belangrijk is geweest.

De pandemie veroorzaakte de annulering van de onderwijsconferentie van AFTD in 2020, die in april in Baltimore zou plaatsvinden. Maar in plaats daarvan heeft AFTD een Webinarserie over onderwijsconferenties. De vijf webinars in de serie bevatten informatie om gezinnen te helpen hun reizen in de steeds veranderende omgeving beter te beheren, elk presenteerde iemand wiens leven is geraakt door FTD. De sponsors van onze Baltimore-conferentie hebben ook genereus de Education Conference Webinar Series gesponsord. Om toegang te krijgen tot deze bronnen, en nog veel meer, gaat u naar de speciale COVID-19-pagina we op onze website hebben gevestigd.

Weet dat we samen de uitdagingen van COVID-19 kunnen overwinnen - en dat u hierin niet de enige bent. Als u onmiddellijke vragen of zorgen heeft die u met ons wilt bespreken, neem dan contact op met AFTD's HelpLine door te bellen naar 866-507-7222 of te e-mailen info@theaftd.org.