Ter gelegenheid van de National Certified Nurses Day zetten we AFTD-bestuurslid Sandra Grow, RN, in de schijnwerpers, die heeft gewerkt aan het vergroten van het bewustzijn van FTD bij zorgprofessionals en het grote publiek.  

Al meer dan tien jaar streeft Sandra Grow, RN, naar het vergroten van het bewustzijn van FTD, ter ondersteuning van de missie van AFTD om medische professionals voor te lichten over de invloed van de ziekte op het leven van de gediagnosticeerde personen en hun families.

Toen Karl, de echtgenoot van Grow, in 2007 op 54-jarige leeftijd de diagnose gedragsvariant FTD kreeg, richtte ze haar inspanningen op het vergroten van het wijdverbreide bewustzijn van FTD. Groei, een AFTD Bestuurslid die meer dan vier decennia verpleegkundige ervaring heeft, zei: “Als verpleegster wist ik niets van de ziekte af.

“Toen ik lid werd van het [AFTD-bestuur], was mijn specifieke interesse om professionals bewust te maken [van FTD]. Ik heb altijd gezegd dat we FTD op de radar van mensen moeten krijgen, zodat wanneer [artsen] aan een differentiaaldiagnose denken, FTD een van de dingen is waar ze aan denken,” zei Grow.

Voordat ze in 2018 bij de raad van bestuur kwam, was Grow al een betrokken AFTD-vrijwilliger, co-faciliteerde ze een steungroep in Ohio en trad ze toe tot de Partners in FTD Care-adviescommissie, waar ze samen met collega-gezondheidszorgprofessionals werkte om AFTD's te helpen produceren. Partners in FTD Zorg nieuwsbrief. Ze was te zien als een bijdragende auteur in de Voorjaar 2020 nummer van Partners in FTD Zorg waarin ze begeleiding gaf bij het omgaan met resistent gedrag terwijl ze zorgde voor personen met de diagnose FTD. Ook de voormalige FTD-zorgpartner is aanwezig geweest en heeft meegedaan AFTD's jaarlijkse onderwijsconferentie ter ondersteuning van anderen tijdens de FTD-reis.

Grow, die parttime werkt als kwaliteitsverpleegkundige bij de Ohio Anesthesia Group, zei dat ze sinds ze over FTD en de bijbehorende symptomen heeft geleerd, haar eigen kennis over het functioneren van de hersenen en de gevolgen van neurodegeneratie heeft vergroot.

"Niemand begrijpt dat de frontale kwab zo belangrijk is - dat was een groot leergedeelte voor mij", vertelde Grow. "Ik vertel mensen dat ze moeten begrijpen waar de gedragsveranderingen vandaan komen."

Grow heeft haar verpleegkundige expertise en haar persoonlijke band met FTD gebruikt om de missie van AFTD om de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door FTD te verbeteren en onderzoek naar genezing te stimuleren. Ze leidt andere professionals op over hoe zorgpartners/verzorgers omgaan met gedragsveranderingen en andere FTD-gerelateerde symptomen. Als vrijwilliger van de AFTD Support Group helpt ze anderen die getroffen zijn door de ziekte door hen ondersteuning, onderwijs en middelen te bieden.

"Een deel van verpleegster zijn is dat je naar een probleem kijkt, naar de mogelijke oplossingen kijkt en het in het spel brengt", zei Grow. “Als een persoon een diagnose krijgt, wil ik niet dat ze hun neuroloog verlaten zonder enige vorm van informatie. Er zijn steungroepen beschikbaar en AFTD heeft informatie om meer te weten te komen over en te helpen omgaan met de ziekte.