Partners in FTD Zorg, Winter 2020
Download het volledige nummer (pdf)

Door Sharon Hall, FTD-zorgpartner

“Je hebt frontotemporale degeneratie, of FTD. Het is een progressieve ziekte en er zijn momenteel geen behandelingen. Zorg dat je juridische zaken op orde zijn.” Het is een harde klap om deze woorden van een arts te horen, en vanaf dat moment wordt het er niet makkelijker op: ik noem het eerste jaar na de FTD-diagnose van mijn man mijn jaar van “haar in vuur en vlam”. Maar we hadden het geluk dat Emory Healthcare, waar hij werd gediagnosticeerd, een geïntegreerde kliniek voor geheugenzorg heeft, inclusief een kliniek voor eerstelijns palliatieve zorg, die ons door de diagnose leidde, steungroepen en lessen aanbood en in al onze zorgbehoeften voorzag. Het heeft zelfs een hotline die 24/7 bemand is door verpleegkundigen.

Palliatieve zorg is een enorme hulpbron geweest nu we geconfronteerd worden met de stress, vragen en veranderingen die FTD met zich meebrengt. Het gaf ons gezin de steun die we nodig hadden om door ingewikkeld juridisch papierwerk en wilsverklaringen te navigeren en deze ziekte eenvoudigweg te begrijpen. Het bood steun, zowel emotioneel als spiritueel, en een teamaanpak om het complexe medische systeem waarin we ons bevonden te ontcijferen.

Uw huisarts kan u doorverwijzen naar palliatieve zorg. Als zij zeggen dat u niet “klaar” bent voor palliatieve zorg, moet u hen vertellen dat u dat wel bent, omdat dementie een kwalificerende diagnose is voor palliatieve zorg. Een plaatselijk palliatief team kan u doorverwijzen naar steungroepen, therapeuten en hulpmiddelen om u bij deze reis te helpen.

Niemand kan FTD alleen succesvol beheren. Het is zo noodzakelijk dat zorgpartners uitstel krijgen, meer te weten komen over de ziekte en in hun eigen medische behoeften kunnen voorzien. Een lokaal palliatief team kan dit proces begeleiden. Het is de ultieme persoonsgerichte zorg die u kunt toevoegen aan uw ondersteuningsteam.

Zie ook:

• Heroverweging van palliatieve zorg: een nieuwe benadering voor het beheer van FTD
• Palliatieve zorg: geschiktheid en toegang
• Beste praktijken voor palliatieve zorg
• Palliatieve zorgbenaderingen toepassen
• Wat te doen met palliatieve zorg
• Download het volledige nummer (pdf)