Partners in FTD Zorg, Winter 2020
Download het volledige nummer (pdf)

De Neurology Supportive and Palliative Care Clinic van de Universiteit van Colorado is een ander innovatief model van palliatieve zorg voor mensen met ongeneeslijke neurologische ziekten, zoals FTD en PPA, en hun families. Deze polikliniek is in 2012 opgericht door dr. Benzie Kluger, universitair docent neurologie en hoofd van de Neurology Supportive and Palliative Care Clinic.

De doelstellingen van de neuropalliatieve kliniek zijn het verbeteren van de kwaliteit van leven en het verminderen van het lijden voor individuen en gezinnen door hen te helpen met uitdagende medische symptomen, psychiatrische symptomen en psychologische problemen, maar ook met ondersteuning van zorgverleners, spiritueel welzijn en planning voor de toekomst. De zorg is persoons- en gezinsgericht, wat betekent dat de gediagnosticeerde personen en hun families de doelen en plannen van de zorg bepalen.

Een veel voorkomende mythe over palliatieve zorg zegt dat deze voorbehouden is aan mensen die stervende zijn. (Zie Tabel 1, geproduceerd door Dr. Kluger, voor aanvullende mythen en realiteiten over palliatieve zorg.) In feite kunnen mensen in elk stadium van hun diagnose naar palliatieve zorg worden verwezen.

Bij de Neurology Supportive and Palliative Care Clinic bezoekt een zorgteam, bestaande uit een neuroloog, een maatschappelijk werker, een kapelaan, een arts-assistent, een verpleegkundige, een pleitbezorger voor de patiëntenzorg en een zorgcoördinator, elke drie tot zes maanden een persoon bij wie de diagnose is gesteld. tijdens het verloop van hun ziekte. Het team ontwikkelt een partnerschap met de gediagnosticeerde persoon en zijn familie, evenals met de andere artsen die de gediagnosticeerde persoon behandelen. Door samen te werken helpt het palliatieve zorgteam de symptomen onder controle te houden, geeft het advies bij behandelkeuzes en benadrukt het de hulpbronnen van de gemeenschap. Ze bieden ook emotionele en spirituele steun en faciliteren gesprekken over ziekteprogressie en beslissingen over het levenseinde. Het zorgteam blijft de hele tijd gefocust op de gezondheid en veiligheid van de gediagnosticeerde persoon, en op het welzijn van zijn mantelzorgers.

De Neurology Supportive and Palliative Care Clinic werkt eraan om de zorgstandaarden te verhogen en het best mogelijke leven te bieden aan personen bij wie progressieve neurologische ziekten zoals FTD zijn vastgesteld. Naast het bieden van teamgebaseerde zorg aan personen met een diagnose ongeacht de mogelijkheid om te betalen, voert de kliniek palliatief onderzoek uit en traint ze de volgende generatie leiders in het veld.

Tabel 1. Mythen en realiteiten in de palliatieve zorg

Palliatieve zorg mythe	Palliatieve Zorg Realiteit
Palliatieve zorg is hetzelfde als hospice.	Hospice is slechts één vorm van palliatieve zorg, namelijk palliatieve zorg voor mensen die het levenseinde naderen.
Palliatieve zorg is alleen bedoeld voor mensen die stervende zijn	Palliatieve zorg kan op elk moment beginnen. In feite zijn de behoeften aan palliatieve zorg vaak hoog rond het moment van de diagnose.
Palliatieve zorg betekent het opgeven van personen met een diagnose.	Palliatieve zorg biedt intensieve diensten aan gediagnosticeerde personen en hun families, inclusief agressieve behandeling van medische symptomen (bijvoorbeeld pijn), ondersteuning door zorgverleners en begeleiding van gediagnosticeerde personen.
Palliatieve zorg is alleen voor mensen met kanker.	Palliatieve zorg is geschikt voor elke ernstige ziekte.
Palliatieve zorg kan alleen door gespecialiseerde teams worden verleend.	Een palliatieve zorgbenadering kan door elke zorgaanbieder worden gevolgd. Verwijzing naar een specialist in palliatieve zorg kan nuttig zijn voor mensen met complexe problemen of gevorderde ziekten.
Men moet wachten op het “juiste moment” om over palliatieve zorg te praten.	Wachten op het “juiste moment” om belangrijke gesprekken te voeren betekent vaak dat deze gesprekken te laat plaatsvinden (bijvoorbeeld nadat een persoon bij wie de diagnose is gesteld zijn vermogen om te communiceren verliest) of helemaal niet.

 

Zie ook:

• Heroverweging van palliatieve zorg: een nieuwe benadering voor het beheer van FTD
• Palliatieve zorg: geschiktheid en toegang
• Het perspectief van de zorgpartner
• Palliatieve zorgbenaderingen toepassen
• Wat te doen met palliatieve zorg
• Download het volledige nummer (pdf)