AFTD's onderwijsconferentie 2021, gehouden op 13 en 14 mei, vond volledig online plaats, waarbij meer dan 1.200 registranten van over de hele wereld van de gelegenheid gebruik maakten om hulp te vinden en hoop te delen.

Voor degenen die de conferentie niet live kunnen volgen: de meeste sessies van de Onderwijsconferentie van dit jaar zijn opgenomen en kunnen worden bekeken op aftdconference.org.

Dr. Tia Powell, auteur van Dementie opnieuw uitgevonden: een leven van vreugde en waardigheid opbouwen van begin tot eind, opende de Onderwijsconferentie met haar sessie: “Het transformeren van de cultuur van dementiezorg.”

Dr. Powell, de directeur van het Montefiore Einstein Center for Bioethics aan het Albert Einstein College of Medicine, sprak over de stappen die nodig zijn om de meest efficiënte, hoogwaardige zorg te bieden aan personen met de diagnose, en benadrukte de noodzaak om adequaat te trainen, ondersteunen en compenseren professionals die dementiezorg verlenen.

"De beloning voor mensen met dementie is slecht", zei ze. “Tegelijkertijd is er een groeiende behoefte. Er zijn steeds meer mensen, niet minder, die dementie krijgen.”

Dr. Adam Staffaroni, een neuropsycholoog aan het Memory and Aging Center van de Universiteit van Californië in San Francisco, gebruikte zijn sessie om “Updates over belangrijke FTD-onderzoeksinitiatieven.” Hij vertelde waarom natuurhistorische onderzoeken naar FTD, zoals ALLFTD, zo belangrijk zijn om te begrijpen hoe de ziekte zich in de loop van de tijd ontwikkelt, en om te helpen bij het vormgeven (en het werven van potentiële deelnemers voor) behandelingsonderzoeken.

Andere sprekers waren onder meer Dr. Elizabeth Finger van de Western University, die de discussie besprak opkomende en huidige klinische onderzoeken naar FTD, evenals Dr. Chiadi Onyike, directeur van de FTD en Young-Onset Dementias Clinic aan de Johns Hopkins University (en lid van de Medical Advisory Council van AFTD). De presentatie van Dr. Onyike, getiteld “Culturele perspectieven in FTD”, vatte de opkomende inspanningen samen om FTD in de mondiale geografie en diverse culturen te begrijpen, en de vele uitdagingen in dit werk.

Om er effectief voor te zorgen dat alle getroffenen door FTD de diagnoses en zorg krijgen die ze nodig hebben, zei Dr. Onyike, “hebben we taal- en culturele vertalingen van klinische maatregelen nodig om dat mogelijk te maken. We moeten de geografische spreiding van syndromen begrijpen, evenals de grotere populatie en genetische risicofactoren; dat wordt cruciaal voor de screening.”

De Onderwijsconferentie omvatte 18 sessies, waaronder vier breakout-sessies per dag, met in totaal meer dan 30 sprekers. De onlangs gecharterde Persons with FTD Advisory Council van AFTD leidde twee sessies. De conferentie stimuleerde ook deelname van het publiek via live, interactieve opiniepeilingen, vraag-en-antwoordsessies en community-chatsessies.

Bezoek aftdconference.org om geselecteerde sessies van de onderwijsconferentie te bekijken.