Al meer dan drie jaar gebruikt AFTD-vrijwilliger Dr. A. Brandt Henderson zijn professionele achtergrond als spreker in het openbaar om een stem en pleitbezorger te zijn namens onze gemeenschap. Hij en zijn vrouw Marie hebben samen met AFTD-medewerkers deelgenomen aan interviews en presentaties om hun ervaringen met Brandts FTD-diagnose te delen. Hij is ook vrijwilliger als lid van de Denktank van AFTD, een commissie van gediagnosticeerde personen die maandelijks bijeenkomt en AFTD-personeel en -bestuur adviseert.

We vroegen Brandt om zijn ervaringen als AFTD-vrijwilliger met ons te delen.

Wat is jouw connectie met FTD? Ik kreeg de diagnose FTD in 2011 na anderhalf jaar testen. Ik wist dat er iets ernstig mis was met mijn hersenen en eiste dat we het zouden uitzoeken.

Waarom wilde je vrijwilligerswerk doen bij AFTD? Marie en ik waren totaal overdonderd door de diagnose en zochten alle informatie op die we konden vinden. We willen patiënten en zorgverleners op alle mogelijke manieren helpen, zelfs als dat simpelweg betekent dat ze hun ervaringen met FTD moeten valideren. Het kan een isolerende ziekte zijn die weinig wordt begrepen door de medische/farmaceutische gemeenschap, laat staan door families.

Vertel ons over de rol die uw vrouw heeft gespeeld bij uw verschillende AFTD-spreekbeurten. Marie deelt mijn toewijding om onze ervaring met FTD te delen. We hebben over FTD gesproken op een radioshow, in webinars en tijdens een paneldiscussie op de AFTD Education Conference 2017 in Baltimore - misschien wel onze meest bevredigende 'op het podium'-ervaring samen.

Wat ziet u als de grootste waarde van de Denktank? Wat men denkt nodig te hebben en wat de beroepsgemeenschap nodig acht, lopen niet altijd synchroon. De denktank is een klankbord voor de prioriteiten en richting van AFTD, die in de geschiedenis van de organisatie gericht waren op zorgverleners, niet op patiënten.

Welk gevoel gaf je ervaring als AFTD-vrijwilliger? Als je met pensioen moet en een aantal vermogens bent kwijtgeraakt, geeft het voldoening om op de een of andere manier bij te dragen aan het begrip van de ziekte en de impact ervan op gezinnen. Het was bijzonder bevredigend om de staf en het management van een farmaceutisch bedrijf toe te spreken, omdat ze echt gefascineerd waren door onze ervaringen.

Wat zou u personen met de diagnose AFTD die vrijwilligerswerk overwegen te vertellen? Er zijn meerdere manieren om bij te dragen, en AFTD-medewerkers begrijpen dat sommigen van ons symptomen hebben (zoals apathie, spraakproblemen en falende executieve functies) die kunnen beperken wat we wel en niet kunnen doen. Ze zijn altijd bereid om met onze sterke punten te werken.

AFTD is dankbaar voor vrijwilligers zoals Brandt. Sharon Denny, programmadirecteur van AFTD, merkt op: “Brandts inzet voor FTD-bewustzijn en -educatie is enorm. Hij is attent, welbespraakt en volkomen authentiek in het delen van zijn ervaringen om anderen te helpen de impact van de ziekte te begrijpen.”