Op 5 maart 2021 organiseert AFTD een bijeenkomst over patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkeling met vertegenwoordigers van de Amerikaanse Food and Drug Administration. De bijeenkomst biedt een unieke kans om rechtstreeks te spreken met het federale agentschap dat elk voorgeschreven medicijn reguleert dat op de markt komt.

Om de agenda van de vergadering vorm te geven, werkt AFTD samen met de FTD Disorders Registry om de FTD Insights-enquête voor u om uw ervaring te delen. Dit zal ons en regelgevers met de FDA helpen beter te begrijpen wat voor u het belangrijkst is met betrekking tot mogelijke behandelingen en deelname aan klinische onderzoeken.

Toelatingseisen: We willen dat je stem wordt opgenomen. Als u een persoon bent met een FTD-diagnose, een huidige of voormalige mantelzorger bent, of risico loopt op FTD, neem dan deel en deel uw ervaring. Een FTD-gediagnosticeerde persoon kan worden bijgestaan door een helper om zijn enquête in te vullen. Houd er rekening mee dat alle FTD-gerelateerde syndromen inclusief de volgende diagnoses zijn opgenomen: PSP, CBS, FTD-ALS, PPA en bvFTD.

Deelnemers moeten 18 jaar of ouder zijn en inwoner zijn van de Verenigde Staten of Canada.

Een brede weergave van de vele geleefde ervaringen van FTD is essentieel om de impact van deze uiterst belangrijke bijeenkomst te maximaliseren. Uw gezamenlijke inbreng zal een aanzienlijke invloed hebben op zowel de opzet van klinische proeven als het goedkeuringsproces voor nieuwe therapieën. De anonieme enquête duurt ongeveer 20-30 minuten en wordt uitgevoerd via een vertrouwelijk, beveiligd online platform. Het zal sluiten aan het einde van de maand - overweeg om vandaag nog deel te nemen.

We hopen dat u ervoor kiest om deel te nemen en ervoor te zorgen dat uw waardevolle inbreng wordt opgenomen in dit cruciale publiek bij de FDA. AFTD werkt elke dag aan een toekomst waarin FTD alomvattend wordt behandeld en met uw hulp kunnen we een directe impact hebben op de toekomstige koers van de therapeutische ontwikkeling van FTD.

Klik hier om de FTD Insights-enquête in te vullen!