In een interview met Het dagelijkse beest over de recente FTD-diagnose van Wendy Williams sprak Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, over het stigma rond FTD en het belang van een vroege diagnose.

De gedragssymptomen van FTD, die worden veroorzaakt door de degeneratie van de frontale kwab van de hersenen, kunnen ertoe leiden dat de persoon met de ziekte vervreemd raakt van zijn dierbaren, vooral als er nog geen diagnose is gesteld, zei Dickinson in het interview van 22 februari.

“Als ik geen empathie meer heb voor andere leden van mijn familie, of als ik fouten begin te maken op het werk en mijn baan verlies, of als ik het studiegeld van de kinderen uitgeef en een Jaguar koop – en dit zijn allemaal dingen die absoluut gebeuren als je verliest je frontale capaciteiten – dat gaat relaties beschadigen,” zei ze.

“Helaas kan, gezien de symptomen die ik beschreef, al het stigma dat de samenleving aan welke psychiatrische diagnose dan ook hecht ook een rol spelen bij mensen met FTD,” vervolgde ze.

Williams' zorgteam maakte de diagnose van de voormalige talkshowpresentator bekend in een verklaring van 22 februari. Een van de redenen waarom ze gemotiveerd waren om haar diagnose openbaar te maken, was om “onnauwkeurige en kwetsende geruchten over haar gezondheid te corrigeren”, zoals Dagelijks beest verslaggever Madeline Roth merkte op in haar artikel. Williams heeft de afgelopen jaren te maken gehad met publieke kritiek vanwege haar grillige gedrag, en haar gesyndiceerde talkshow werd in 2022 geannuleerd vanwege groeiende zorgen over haar mentale welzijn.

Het krijgen van een FTD-diagnose kan een uitdaging zijn. Dickinson merkt op dat het gemiddeld wel vier jaar duurt voordat de diagnose FTD nauwkeurig wordt gesteld, onder meer vanwege de symptomatische overlap met andere neurologische of psychiatrische aandoeningen. Maar een diagnose kan ook een bron van verlichting zijn, omdat families het veranderende gedrag van hun dierbare kunnen toeschrijven aan een concrete oorzaak.

“Hoe moeilijk deze diagnose ook is om mee om te gaan, het is enorm belangrijk om een label, een reden en validatie te hebben”, vertelde Dickinson. Het dagelijkse beest. “En het geeft je een weg naar het vinden van een medelevende en ondersteunende gemeenschap, naar het vinden van nauwkeurige informatie en naar het kunnen nemen van enige controle.”

Dickinson merkte ook redenen voor optimisme op. Hoewel er momenteel geen ziektemodificerende behandelingen zijn goedgekeurd voor FTD, zei Dickinson, “hebben we momenteel acht medicijnen in klinische onderzoeken. We hebben dus meer veelbelovende therapeutische kandidaten dan ooit tevoren.

“[Het is een] ongelooflijk hoopvolle tijd,” voegde ze eraan toe.