Hoewel FTD en amyotrofische laterale sclerose (ALS) lange tijd als afzonderlijke aandoeningen werden beschouwd, erkennen deskundigen nu dat de twee aandoeningen Veel gemeen hebben. Beide kunnen worden veroorzaakt door een defect in de c9orf72-gen en soortgelijke pathologische veranderingen in de hersenen veroorzaken. Bovendien kunnen de symptomen van beide aandoeningen bij dezelfde persoon voorkomen, waardoor deelname aan klinische onderzoeken – of zelfs reizen naar een dokterspraktijk – bijzonder belastend wordt.

Digitale technologieën zoals draagbare sensoren of op smartphones en tablets gebaseerde apps waarmee artsen en onderzoekers de symptomen van FTD en ALS thuis kunnen monitoren, zouden frequentere en nauwkeurigere metingen mogelijk maken en meer mensen toegang geven tot klinische onderzoeken. Om de ontwikkeling van dergelijke technologieën te bevorderen, werkte AFTD samen met de ALS Association om een nieuw subsidieprogramma aan te bieden, Digitale beoordelingsinstrumenten voor FTD en ALS, en kondigt nu met trots twee prijzen aan die via deze financieringsmogelijkheid worden ondersteund.

Adam Staffaroni, doctoraat, een universitair hoofddocent aan het UCSF Memory and Aging Center, ontving een prijs voor digitale beoordelingsinstrumenten voor FTD en ALS voor zijn voorstel: "Harmonisering van externe smartphone-beoordelingen van cognitie, gedrag en motorisch functioneren over het hele spectrum van FTD en ALS." Dr. Staffaroni en medewerkers van UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital en Washington University in St. Louis zullen een smartphone-app evalueren die is ontwikkeld voor gebruik in de ALLFTD natuurhistorische studie bij deelnemers die deelnamen aan de PREVENT ALS-studie van genetische ALS. De gecombineerde dataset zal het team in staat stellen de betrouwbaarheid en validiteit van de app bij ALS te bevestigen en het voordeel te bepalen van gegevensverzameling op afstand voor vroege detectie en monitoring van ziekteprogressie bij mensen met ziekte-geassocieerde genvarianten.

Asjkan Vaziri, doctoraat, die leiding geeft aan het digitale technologiebedrijf BioSensics, kreeg ook een subsidie voor digitale beoordelingsinstrumenten voor FTD en ALS voor zijn voorstel, “Digitale metingen van motor- en stemfuncties bij FTD.” Dr. Vaziri zal samenwerken met de nieuwgekozen voorzitter van de AFTD Medical Advisory Council, Chiadi Onyike, MD bij Johns Hopkins, om de gepatenteerde draagbare PAMSys-sensor van Biosensics en het bijbehorende dataplatform, BioDigital Home, te testen bij mensen met frontotemporale dementie en corticobasaal syndroom. Het PAMSys – BioDigital Home-systeem wordt al getest in een afzonderlijk onderzoek naar PSP en ALS. Dr. Vaziri en het BioSensics-team zijn van plan de gegevens uit de twee onderzoeken samen te voegen om de digitale maatregelen te identificeren die het meest geschikt zijn voor het monitoren van de ziekteprogressie bij FTD en ALS.