Partners in FTD Zorg
Lente 2018

door Miki Paul, PhD, psycholoog, voormalig verzorger van echtgenoot die ALS met FTD had, en facilitator van de AFTD-telefoonondersteuningsgroep voor verzorgers van dierbaren die ALS met FTD hebben

Ik verloor mijn man jaren voordat ik hem verloor.

Chuck en ik leefden ons droomleven en brachten weekenden door in onze hut met onze honden. Maar in de loop van vier en een half jaar begon mijn zachtaardige, gelijkmatige echtgenoot stemmingswisselingen, persoonlijkheidsveranderingen en cognitieve problemen te vertonen. Hij raakte gemakkelijk gefrustreerd en werd snel boos; zijn vermogen om zich in te leven of mededogen te voelen verdween. Een voorheen zelfverzekerde man, hij werd onzeker en bang en beschuldigde me ervan een affaire te hebben toen ik wat laat thuiskwam van mijn werk. Hij had moeite zich te concentreren; taken die hij vroeger zonder na te denken kon doen (afstandsbediening gebruiken, ruitenwissers aanzetten) kostten nu veel moeite. Een baan behouden werd onmogelijk; hij werd in vier jaar tijd zeven keer ontslagen. Chuck verwaarloosde zijn hygiëne en ging vaak dagenlang niet douchen. Hij begon langzaam te praten, zijn stem klonk zacht en dik. Een vriend vroeg of hij dronken was.

Een grote, fysiek sterke man, hij werd geleidelijk zwakker, niet in staat om zijn gebruikelijke ijstheeflessen te openen, bagage te dragen of pannen van het fornuis te tillen. Hij kon geen lange wandelingen meer maken vanwege beenzwakte. Hij sliep meer en verloor 25 pond zonder zelfs maar te proberen.

Ik voelde me verward, angstig en hulpeloos. Wie was deze man? Wat is er met mijn lieve man gebeurd? Ik smeekte hem om naar een dokter te gaan. Het duurde letterlijk jaren voordat hij het ermee eens was.

Uiteindelijk kreeg Chuck de diagnose ALS met FTD. Ik was diepbedroefd, omdat ik wist dat het een doodvonnis was (hij stierf slechts 16 maanden na de diagnose). Maar hoewel dit het slechtst mogelijke nieuws was dat ik me ooit kon voorstellen, was ik opgelucht dat zijn veranderde gedrag niet opzettelijk was, maar eerder de schuld van zijn ziekte. Dit in gedachten houden was van cruciaal belang naarmate de ziekte vorderde.

ALS met FTD is de wreedste ziekte, meedogenloos en onvoorspelbaar. Chuck zien wegkwijnen in geest en lichaam, proberen hem verdikte vloeistof te laten drinken (wat hij haatte), en hem naar lucht zien happen, was buitengewoon verontrustend en zenuwslopend. Ik dacht dat alleenstaande ouder zijn de zwaarste baan ter wereld was, maar het bleek nog uitdagender te zijn om verzorger te zijn van iemand die ALS met FTD heeft. Ik treurde om het verlies van Chucks snelle humor, zijn intelligentie, zijn betrouwbaarheid, zijn vriendschap. Hij kon niet langer mijn rots zijn, dus werd ik de zijne.

Al vroeg beloofde ik hem dat ik hem thuis zou houden. Dus bracht ik mijn werklast terug tot 12 uur per week en nam ik betrouwbare thuiszorgverleners in dienst (nadat ik er een paar had ontslagen) om mijn man bij te staan terwijl ik werkte. Ik werd zijn pleitbezorger, plande en vergezelde hem naar alle medische afspraken (tegen die tijd had hij 10 verschillende zorgverleners, waaronder een ALS-neuroloog en een aparte FTD-neuroloog).

De dagelijkse sleur van zorgtaken putte me uit - een keer stelde ik vast dat ik 31 zorggerelateerde taken voor hem op één dag had voltooid. Ik hielp hem met toiletbezoek, verzorging, aankleden en eten. Ik moest leren hoe ik al zijn apparatuur moest gebruiken, van zijn BiPAP-machine tot zijn liftstoel tot zijn rolstoelbusje - een steile leercurve voor mijn niet-mechanische brein. Ik was ook verantwoordelijk voor het organiseren en toedienen van al zijn medicatie. Bovendien moest ik alle beslissingen over het huishouden en het onderhoud van het huis zelf nemen, evenals medische beslissingen namens Chuck. Het was ongelooflijk stressvol.

De zorg voor mijn man was een voorrecht, een verdriet en een last; hij vertrouwde voor alles op mij. Ik wist dat ik steun nodig had en bezocht steungroepen voor zowel FTD- als ALS-zorgpartners, maar ik ontmoette niemand anders die zorgde voor iemand met beide FTD en ALS. Ik voelde me zo alleen. Ik smeekte AFTD en de nationale ALS-organisatie om een nationale telefonische ondersteuningsgroep op te richten voor zorgverleners met deze dubbele diagnose. In de maanden voordat mijn man overleed, heb ik een paar keer mee mogen doen in de nieuwe groep, wat me zo dankbaar was. De groep was voor mij een zonnestraaltje; Ik voelde me zo wanhopig om contact te maken met anderen die een soortgelijke ervaring meemaakten.

Mijn zorgervaring heeft me veranderd en heeft me veel over mezelf geleerd. Ik werd meer georganiseerd, assertiever (namens zowel mijn man als mijzelf) en beter in timemanagement. Ik leerde perfectionisme op te geven, geduldiger te zijn, in het huidige moment te blijven in plaats van te projecteren op de onbekende toekomst. Ik heb geleerd dat ik veerkrachtiger ben dan ik ooit had gedacht. Ik leerde dat mijn lichaam sterker kon worden.

Ik heb geleerd dat een verzorger voor zichzelf moet zorgen zoals ze voor een ander zorgt. Ik plande twee broodnodige onderbrekingen voor korte bezoeken aan mijn dochters en mijn kleinkinderen, wat me hielp het hoofd te bieden. Ik ontving zeer gewaardeerde toelagen voor deze respijtpauzes van AFTD om de kosten van het inhuren van thuisverzorgers te dekken. Wat plezier hebben weg van het verdriet thuis was van cruciaal belang voor het behoud van mijn persoonlijke welzijn. Ik realiseerde me dat ik het niet allemaal kon doen zonder wat energie, zorg en liefde voor mezelf te sparen, dus leerde ik tijd voor mezelf maken zonder me schuldig te voelen.

Het medicijn tegen wanhoop is hoop. Ook al had mijn man twee terminale diagnoses, ik hoopte op een nieuwe behandeling of genezing – als het niet voor hem was, dan wel voor toekomstige generaties. Het doneren van zijn hersenen aan de wetenschap was op zijn minst een stap in de richting van een van die mogelijkheden.

Tijdens zijn reis hoopte ik op een vredige dood voor mijn man, terwijl ik hoop hield voor mijn eigen toekomst, zelfs een zonder mijn geliefde. Vijftien maanden nadat mijn man stierf, verhuisde ik naar een ander deel van het land, dicht bij familie, om het volgende hoofdstuk van mijn leven te creëren.

Zie ook:

• Een groeiend begrip van ALS met frontotemporale degeneratie
• Een gedeelde genetische mutatie
• Gemeenschappelijke Presentaties van ALS met FTD
• Een genetisch perspectief op ALS en frontotemporale degeneratie
• Wat te doen aan…ALS met FTD
• Download het volledige nummer (pdf)