Partners in FTD Zorg, Lente 2020
Download het volledige nummer (pdf)

door Sandra Grow, RN, voormalig FTD-zorgpartner en huidig AFTD-bestuurslid

Bij mijn man werd op 54-jarige leeftijd de diagnose FTD gesteld. Als zijn verzorger zocht ik een ondersteunend netwerk om te helpen omgaan met de progressie van de ziekte, en gaandeweg werd ik vrijwilliger bij een steungroep om de families te helpen van personen met de diagnose FTD.

Tijdens maandelijkse steungroepbijeenkomsten bespreken we alle vragen, problemen of gevoelens die verband houden met het leven met FTD. Sommige van de uitdagingen die in onze discussies naar voren komen, zijn het resultaat van resistent gedrag, zoals niet willen baden, medicijnen afwijzen of weigeren van kleding te veranderen. Soms beschrijven groepsleden gedrag dat agressief is, bijna bedreigend. Dergelijk gedrag wijkt af van resistent gedrag en creëert veiligheidsrisico's voor de verzorger en de gediagnosticeerde persoon.

Het is belangrijk op te merken dat niet alle personen met FTD agressie vertonen. Maar als dit gedrag zich voordoet, moeten zorgverleners weten dat er manieren zijn om dit aan te pakken en zelfs te voorkomen, terwijl ze zichzelf en hun dierbaren beschermen.

Als een persoon met FTD bijvoorbeeld resistent gedrag vertoont, is het belangrijk dat de verzorger of het gezin eerlijk is tegen hun artsen en andere zorgverleners. Het is moeilijk voor zorgverleners om dit gedrag op te sporen tijdens een kantoorbezoek van 20 minuten. Mantelzorgers en familieleden moeten zich niet schamen om te praten over wat er aan de hand is.

Bij het omgaan met resistent gedrag bij FTD is logica niet je vriend. Rationele discussie en debat zijn niet altijd effectieve communicatiemiddelen naarmate de ziekte vordert. Het kan zorgverleners helpen te begrijpen waarom resistent gedrag optreedt; Ik zeg vaak tegen de leden van mijn steungroep dat hun geliefde mogelijk een combinatie ervaart van afnemende remmingen, gebrek aan inzicht in hun gedrag, vervorming van de werkelijkheid, moeite met spreken en het onvermogen om woorden te begrijpen. Ik bied ook de verzekering dat dit gedrag vaak het gevolg is van de degeneratie van het deel van de hersenen dat door de ziekte is aangetast.

Ik moedig zorgverleners vaak aan om te letten op de triggers of waarschuwingssignalen die tot resistent gedrag leiden. Ze kunnen zich voordoen als plotselinge of abrupte veranderingen in de gezichtsuitdrukking, ongebruikelijk of dwangmatig tempo, plotselinge veranderingen in de toon van de stem en/of ongebruikelijke acties (dwz schreeuwen, grommen of een vuist maken of een andere dreigende beweging maken).

Als leider van een steungroep moet ik ijverig weten wanneer ik de verzorger moet doorverwijzen om aanvullende hulp te zoeken, vooral wanneer resistent gedrag zo escaleert dat het een veiligheidsrisico vormt. Bovenal laat ik mijn groepsleden weten dat ze niet zwak of onbekwaam zijn als ze om hulp en begeleiding moeten vragen. Ik zeg tegen ze: "Heb niet het gevoel dat je dit alleen moet doen." Het werken met een zorgteam - een team dat bestaat uit artsen, maatschappelijk werkers, spirituele leiders, counselors en steungroepen - kan een belangrijk onderdeel van deze reis zijn.

Zie ook:

• Ik probeer alleen te helpen: benaderingen van resistent gedrag thuis
• Bestrijding van COVID-19 wanneer FTD weerstand veroorzaakt bij het wassen van de handen
• Medicijnen optimaliseren voor moeilijk gedrag bij FTD
• Het belang van het opnemen van resistent gedrag
• Strategieën om de veiligheid te behouden wanneer zich resistent gedrag voordoet
• Aanvullende opties voor thuiszorg en thuiszorg
• Wat te doen bij het omgaan met resistent gedrag
• Download het volledige nummer (pdf)