door Tara Allison Jones

Steek uw hand op als u, zoals ik, ooit de jongste persoon bent geweest in een steungroep voor mantelzorgers met dementie. Als ik naar een ander publiek zou schrijven, bestaat de kans dat er geen handen worden opgestoken. Maar zoals degenen onder ons die een FTD-reis volgen, weten, is mijn ervaring om verzorger te worden van mijn ouders van in de twintig niet zo ongewoon.

Toen ik die rol op slechts 27-jarige leeftijd kreeg toegewezen, werd ik getroffen door een onbeschrijflijk gevoel van paniek. Misschien als ik de middelbare school had afgemaakt, een echtgenoot had gevonden, een huis had gekocht, enz., dan zou ik me 'volwassen' hebben gevoeld en beter toegerust om de primaire zorgpartner voor mijn ouders te worden - mijn vader, met de diagnose Alzheimer, en mijn moeder met de diagnose FTD. De realiteit is dat niemand het traject van hun jaren '20 en '30 uitstippelt met de verwachting voor hun ouders te zorgen.

Als je mantelzorger voor dementie wordt, realiseer je je al snel dat de meeste van je vrienden nooit zullen kunnen doorgronden wat je doormaakt. Ze kunnen niet begrijpen waarom je plannen afzegt, of ze helemaal niet maakt. Ze hebben geen referentiekader voor je willekeurige aanvallen van huilen of uithalen, en meestal weten ze gewoon niet hoe ze je moeten ondersteunen in tijden van nood. Al deze frustratie en isolatie wordt nog verergerd door de noodzaak om uit te leggen hoe FTD verschilt van de op geheugen gebaseerde dementie waarmee mensen vaak vertrouwd zijn.

Na ongeveer twee jaar stapsgewijs meer verantwoordelijkheid te hebben genomen voor de zorg van mijn ouders, kreeg de vader van mijn beste vriend de diagnose Lewy body dementie. En hoewel ik deze situatie nooit iemand zou toewensen, was er troost in het kennen van iemand van mijn leeftijd die begrepen hoe deze reis je leven op zijn kop zet en je verandert, van binnenuit. Praten met iemand die me begreep, accepteerde, hoorde en valideerde, voelde niets wonderbaarlijks.

Naast het steunen op mijn beste vriend voor begrip en steun, heb ik ook gezelschap en troost gevonden via gespecialiseerde middelen van AFTD. Met name de Young Adult Facebook-groep van AFTD is een onschatbaar onderdeel van mijn ondersteuningssysteem geworden en biedt een noodzakelijk (en privé) klankbord voor mensen van rond mijn leeftijd die een ouder of partner begeleiden tijdens hun FTD-reis. We zijn een hechte gemeenschap en bieden elkaar morele steun, begeleiding, middelen en suggesties die relevant zijn voor collega-zorgpartners van in de twintig en dertig. Sommigen van ons zijn zelfs begonnen onze ervaringen en wijsheid samen te brengen in een handleiding voor andere zorgverleners.

Om deze onwelkome reis ongeschonden door te komen, leef ik volgens de mentaliteit dat dingen met een reden gebeuren en dat het de bedoeling is dat ik op dit specifieke pad ben. Ik kies ervoor om me te concentreren op de vele manieren waarop ik door deze ervaring ben gegroeid - ik heb bijvoorbeeld de afgelopen jaren een sterkere band met mijn zus gesmeed en ik heb een gevoel van doelgerichtheid gekregen door te helpen bij het ontwikkelen van de gids. Bovenal haal ik troost uit de connecties die ik heb gevormd met mijn leeftijdsgenoten in AFTD's Young Adult Facebook Group.

Als u ook baat zou kunnen hebben door deel uit te maken van die gemeenschap, nodigen wij u uit om met ons mee te doen door een e-mail te sturen naar youngadults@theaftd.org met uw naam, leeftijd, het e-mailadres waarmee u lid bent geworden van Facebook en een korte beschrijving van uw verbinding met FTD.