Als professional die met mensen met een ontwikkelingsstoornis werkt, had ik geen idee dat de persoonsgerichte filosofie die ik gebruik om serviceplannen voor mijn werk te ontwikkelen, later de basis zou worden voor hoe ik mijn zoon zou ondersteunen. Justin is pas 36 jaar oud en heeft de diagnose FTD gekregen; hij woont nu een jaar thuis bij zijn vader en mij. Hij is onlangs begonnen met het ontvangen van hospicediensten.

Bij het ontwikkelen van serviceplannen op het werk stel ik altijd deze simpele vraag: "Wat laat het hart van deze persoon zingen?" Ongeacht de capaciteiten van het individu, is er altijd iets dat zijn of haar dierbaren kunnen identificeren dat hem of haar vreugde brengt en zijn of haar hart doet opveren.

Justin heeft veel fasen van bekwaamheid doorgemaakt sinds zijn reis met FTD begon, en elke fase omvatte verschillende ervaringen of activiteiten die vreugde in zijn hart brachten. Toen hij in een psychiatrisch ziekenhuis verbleef, waren foto's van zijn dochters, zijn favoriete Chevy 4-wheel-drive truck en onze familiehond een constante bron van troost voor hem. Lange wandelingen en lachen zijn ook een toevluchtsoord en uitlaatklep voor hem geweest tijdens zijn FTD-reis.

Een paar maanden geleden begon Justin met fysiotherapie. Zijn therapeut adviseerde me om Justin te betrekken met elk van de vijf zintuigen: geur, smaak, tast, geluid en zicht. Dat advies werd een springplank voor het identificeren van activiteiten die Justins hart versterken in deze fase van zijn reis.

Justin is erg tactiel. We hebben geleerd dat hij het leuk vindt om zachte materialen te wrijven, ritsen te openen en sluiten, klittenband vast te maken en koorden of touwtjes te draaien. Hij houdt ook van grappige films en video's, vooral die met gekke fysieke humor, zoals wanneer een personage voorover buigt en zijn broek scheurt of zijn hoofd in een toilet steekt. Ik brand ook kaarsen en gebruik geurende was (vooral lavendel, met zijn kalmerende eigenschappen) in ons hele huis om Justin te kalmeren. En natuurlijk wandelen we. We wandelen binnen in huis en we wandelen ook buiten, waarbij we de schoonheid van de natuur om ons heen in ons opnemen.

We hebben de bewuste keuze gemaakt om onze dagen te vullen met liefde, lachen en positieve ervaringen, om de uitdagingen waar we voor staan in evenwicht te brengen. Door de activiteiten te identificeren die Justins hart laten zingen en deze in zijn dagelijkse routine op te nemen, kan hij blijven lachen en vreugde ervaren, ondanks deze verwoestende ziekte. En als zijn ouders zorgt dat ervoor dat onze harten zingen.