door Jennifer Lee

Als ik terugkijk op mijn leven vóór FTD, kan ik zeggen dat ik iemand was die gemakkelijk met de stroom mee kon gaan. Als DRUKKE moeder van een gemengd gezin met zes geweldige kinderen, was ik ook jarenlang onderwijzeres. Ik hield van mijn carrière en voelde me nodig en gewaardeerd door mijn studenten. Dus toen ik in december 2018 mijn FTD-diagnose kreeg, kwam mijn wereld zoals ik die kende tot stilstand, en werd ik eraan herinnerd dat het LEVEN zelden volgens PLAN verloopt.

Hoewel er een aantal jaren zijn verstreken, herinner ik me dat doktersbezoek alsof het gisteren was. Er werd niet alleen bij mij iets vastgesteld waar ik nog nooit van had gehoord, maar er werd mij ook verteld dat ik niet meer zou kunnen gaan werken. De dokter legde aan mijn man en mij uit dat FTD de reden was dat ik vaak problemen had met het vinden van het juiste WOORD en worstelde met ogenschijnlijk eenvoudige taken. Ze legde uit dat FTD progressief en terminaal is, en dat er geen geneesmiddel bestaat. Ze vertelde me ook dat ik tijdens de reis mijn vermogen om te praten zou verliezen.

Tegen de tijd dat we bij de auto kwamen, had ik het gevoel dat mijn wereld op het punt stond uit de hand te lopen. Mijn man pakte mijn HAND en verzekerde me dat we samen deze reis dag voor dag zouden LOPEN, en dat hij voor me zou zorgen, zowel in het goede als in het slechte.

Mijn tijdelijke verlof van drie maanden veranderde in een vervroegde pensionering. Toen mijn kinderen na de kerstvakantie weer naar school gingen, bleef ik thuis achter en voelde ik mij verloren. In eerste instantie had ik geen IDEE wat ik met mezelf moest doen. Bang om mijn spraakvermogen te verliezen, praatte ik zo VEEL met mijn hond dat ze zich in de kast zou verstoppen. Meestal was ik in een roes, hoewel ik op sommige dagen zo gefrustreerd was dat ik uit alle macht wilde SCHOPPEN, SCHREEUWEN en CUSSEN. Ik voelde me eenzaam; Op enkele uitzonderingen na vonden mensen het makkelijker om weg te kijken.

Toen ging er een lampje uit in mijn HOOFD: ik wist dat ik een steungroep moest VINDEN. Toen ik lid werd van een steungroep voor mensen met FTD, nam een van de sitebeheerders vrijwel onmiddellijk contact met mij op, en voor het eerst sinds mijn diagnose voelde ik HOOP. Ze verzekerde me dat de hemel niet naar beneden viel en dat mijn gevoel van paniek normaal was. Plotseling had ik een hele gemeenschap van mensen met wie ik zoveel kon PRATEN als ik nodig had. En via deze groep vond ik AFTD.

AFTD voorzag ons van zo'n schat aan informatie dat ik niet langer het gevoel had dat ik door een doolhof van misverstanden dwaalde. Ze moedigden me aan, hielpen me mijn symptomen onder controle te houden en boden de troost te weten dat ik niet alleen was op mijn reis. Uiteindelijk besefte ik dat ik ervoor kon kiezen om me te concentreren op wat ik VERLOREN was, of me te concentreren op wie ik nu was, en manieren te VINDEN om me aan te passen en mijn leven te verbeteren. Soms neemt het LEVEN ons mee op een pad dat we zelf niet zouden hebben gekozen, maar we kunnen wel kiezen hoe we dat PAD LOPEN.

Een van de dingen die ik leer sinds ik de diagnose FTD heb gekregen, is hulp vragen (en accepteren!) Ik zorg er ook voor dat ik de mensen in mijn omgeving elke dag vertel hoeveel ik van ze hou. Niemand weet wat de toekomst in petto heeft, maar we kunnen ervoor kiezen om de dingen in ons leven die ons HOOP en betekenis geven te VINDEN en ons erop te concentreren, ongeacht wat de toekomst ons brengt. In mijn leven zijn het accepteren van HULP, het doorbrengen van quality time met degenen van wie ik houd, en het levend houden van HOOP voor een geneesmiddel de ‘vierletterwoorden’ waarmee ik elke dag doorkom.